José’s story

A Teresa nasceu em 1950, os primeiros indicadores de DH surgiram em 2002, mas só em 2009 efectuou o teste genético. A mãe da Teresa faleceu em 1998, embora nunca tenha sido diagnosticada, tornou-se evidente que tinha DH.

Aos 17 anos, começou a trabalhar na área da contabilidade, nesse mesmo ano começámos a namorar, embora nos conhecêssemos desde crianças, pois nascemos e crescemos na mesma aldeia. Em 1975 casámos, iniciando uma relação a dois, feliz, com muito respeito e amor, que continua e certamente continuará até que a morte nos separe.

Nunca pensámos que a DH viesse a fazer parte das nossas vidas, pois desconhecíamos a doença. Os primeiros indicadores surgiram em 2002, através de comportamentos obsessivos, apatia, irritabilidade, ansiedade e dificuldades nos procedimentos de rotina no trabalho, tendo mesmo de se aposentar mais tarde. Procurámos ajuda psiquiátrica, tínhamos que combater o que pensávamos ser uma depressão, mas o que se seguiu foram anos com trocas constantes na medicação, sem vermos resultados práticos. Em 2005, são efectuados exames complementares e surge o primeiro diagnóstico: “Síndroma Demencial provavelmente do tipo Alzheimer”.

Estamos no início de 2007, a descoordenação motora começa a acentuar-se, assim como a dificuldade na deglutição, o que torna praticamente impossível a Teresa ficar sozinha em casa; entretanto, entrei na pré-reforma e fiquei com total disponibilidade para dar o apoio necessário.

Em finais de 2008, por mero acaso, vejo um programa na TV sobre doenças raras, onde um neurologista fala sobre a DH e os seus sintomas, o enquadramento encaixava no perfil da Teresa. Pesquisei na net sobre a DH, foi o primeiro contacto com a doença e o conhecimento da existência da Associação Portuguesa de Doentes de Huntington. O contacto foi imediato e, com o auxílio da Associação, surgiu a primeira consulta no Hospital. Efectuado o teste genético, vem a confirmação da DH, só agora surge a resposta para o quadro atrás descrito.

Começa uma nova fase, com acompanhamento neurológico e psiquiátrico, novas tentativas, com nova medicação. É claro que a doença foi progredindo, a Teresa começou a ser deslocada em cadeira de rodas, deixou de comer sozinha e a deglutição agravou ao ponto de, em 2010, ser hospitalizada com uma pneumonia por aspiração; lutou e conseguiu sair do quadro, que chegou a ser bem complicado, mas saiu muito debilitada, pesava 42 kg. Para evitar situações idênticas à anterior, foi sugerida colocação da PEG (sonda gástrica), o que veio a acontecer após resolução do quadro infeccioso.
Nova etapa surgiu, recuperar o peso perdido era a meta e, com auxílio de um nutricionista e muita dedicação, conseguimos atingir o objectivo, o peso foi recuperado – 57 kg, que tem sido mantido ao longo dos últimos dois anos. No que respeita a medicação, há um facto a registar e que também trouxe benefícios: ao mudar de neurologista, foi introduzido por esta, um novo medicamento  (Tetrabenazina), que reduziu os movimentos involuntários e a rigidez.

Actualmente, a Teresa encontra-se totalmente dependente e com a máscara de ausência característica da doença, mas continua a dar indicadores de perceber o que se passa ao seu redor. A vida com DH não é fácil, mas continuo a acreditar que ainda é possível encontrar momentos de felicidade. Optei por não colocar a Teresa em nenhuma instituição continuamos juntos em nossa casa, vamos todas as semanas à cabeleireira, saímos sempre que o tempo permite, passeamos junto ao mar como ela tanto gostava, sempre que possível recebo amigos ou vou a casa deles. Resumindo, procuro fazer uma vida o mais normal possível.

“O caminho pode ser LONGO e difícil, mas eu vou conseguir chegar onde quero, pois a minha vontade é Maior”