Magda’s story

Mam na imię Marzena, mieszkam w Olsztynie, moja córka Magda (16 lat) jest chora na pląsawicę Huntingtona.

Magda rozwijała się dobrze, chodziła do szkoły i w wieku 8 lat zaczęła mieć problemy z równowagą, często potykała się, upadała. Zaczęłam chodzić do różnych lekarzy, opowiadałam o jej problemach.

Widziałam też zmiany w zachowaniu córki, nie wiedziałam dlaczego tak jest, gdzie szukać pomocy, u jakiego lekarza? Często słyszałam, że jestem przewrażliwiona. Wychowywałam sama trójkę dzieci. Nie wiedziałam co dzieje się z mężem. Nie utrzymywaliśmy bezpośrednich kontaktów. Zanim trafiono na prawidłową diagnozę upłynęło kilka lat. Neurolog zasugerował jakąś chorobę dziedziczną. Okazało się, że ojciec Magdy jest chory i potwierdzono diagnozę testem genetycznym: Magda jest chora na chorobę Huntingtona, jest to młodzieńcza postać. Magda miała wtedy 12 lat.

Nazwa choroby była dla mnie niezrozumiała. Zapamiętałam, że to dziedziczna choroba w 50% dla każdego z dzieci. Mam jeszcze dwóch starszych synów. Najwięcej informacji dowiedziałam się ze  strony internetowej Stowarzyszenia Huntingtona www.huntington.pl Całą noc czytałam, przeżywałam i zamartwiałam się co dalej?! Tragedią dla mnie była wiadomość, że wszystkie moje  dzieci mogą dziedziczyć tę chorobę. Nie wiedziałam jak rozmawiać o tym z synami, którzy wiele  złego przeżyli będąc z ojcem, a teraz jeszcze mogą dziedziczyć chorobę po ojcu. Zaraz po urodzeniu się Magdy w 1997 roku odszedł od nas twierdząc, że Magda nie jego córką. Mieliśmy wiele nieporozumień rodzinnych, agresja, znęcanie się nad nami. Mąż miał zakaz kontaktu z nami, ograniczone prawa rodzicielskie przez Sąd Rodzinny… Nie wiedzieliśmy co się z nim dzieje. Nie widywał się z dziećmi i nikt z bliskich nic nie wiedział o nim.  Zdobyłam informację o byłym mężu po sugestii lekarza, że to może być choroba genetyczna. Gdy go odnalazłam, okazało się, że był w zaawansowanym stadium choroby Huntingtona. Wczesne objawy choroby Magdy, najmłodszej siostry, zmartwiły starszych braci: Jarka (obecnie 22 lata) i Przemka (obecnie 19 lat). Obaj czekali do pełnoletności i zdecydowali się na badanie genetyczne. Czas oczekiwania na wyniki badań był trudny dla całej naszej rodziny. Los był jednak dla nas łaskawy!  Jarek i Przemek nie odziedziczyli wadliwych genów! Dziś żyjemy nadzieją, że znajdzie się lek na opóźnienie choroby Magdy i będziemy żyć jak najdłużej razem. Choć każdy dzień jest trudniejszy dla Magdy, a postęp choroby widać coraz bardziej. Choroba jest nadal mało znana w Polsce i trudno jest uzyskać pomoc i wsparcie. Jedyną organizacją, która rozumie problemy rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona jest Stowarzyszenie. Na zdjęciu jestem z Magdą razem ze znanym polskim wokalistą Michałem Wiśniewskim, który prowadził program TVP 2 – Opowiedz nam swoją historię.

Magda (19 years old) passed away in June 2016.