Pawel’s story

Życie w rodzinie z chorobą Huntingtona, Paweł  lat 26, Ulanów, Podkarpacie

Choroba Huntingtona, inaczej pląsawica lub choroba Świętego Wita jest znana w mojej rodzinie od 1938 roku. Wiem o tym z opowieści starszych ludzi. Stwierdzono problem pląsającego chodzenia  u mojego pradziadka. Został on rozstrzelany podczas II wojny przez Niemców  za to, że w czasie wysiedlania ludności  opóźniał wymarsz.  Mój dziadek miał problemy zdrowotne: był uparty, drażliwy, poruszał się „pląsająco”. Nikt nie wiedział, że jest to choroba genetyczna . Dziadkowie mieli trzy córki. Moja Mama była najstarsza  (1953) chorowała od czasu kiedy się urodziłem. Miała wtedy 32 lata. Sąsiedzi obserwując jej pląsający chód mówili:  ta Grażyna zaczęła pić, jak jej mąż. Ma trójkę dzieci i od rana jest już pijana.  Z opowiadań Babci wynika, że pierwsze objawy u Mamy wystąpiły właśnie kiedy się urodziłem.  Nie mogła utrzymać mnie na ręku. Kiedy przywołuję pamięcią  obraz Mamy, pamiętam już tylko jej umęczone i bezradne ciało. Nie pamiętam jej głosu. Pamiętam pląsające,  nieskoordynowane ruchy,  przewracanie się, spadanie z łóżka. Pomagałem Mamie przy ubieraniu , myciu i prowadzałem ją do toalety. Mało mówiła, bo choroba stopniowo niszczy struny głosowe i słychać tylko bełkot. Pomagałem Mamie przy  jedzeniu. Niemal każda samodzielna próba jedzenia kończyła się zadławieniem. Miałem wtedy już około 10 – 11 lat. Tak bardzo wtedy bałem się o Nią. Pielęgniarka z sąsiedztwa wielokrotnie ratowała Mamę przed zadławieniem się lub uduszeniem. Choroba Huntingtona atakuje powoli  i systematycznie doprowadza do niepełnosprawności , uzależnia chorego od pomocy bliskich. Nie było mnie obok Mamy kiedy odeszła na zawsze. Mama miała prawie 45 lat. Ja miałem 12. Od tamtego dnia Babcia zastępowała mi moją Mamę.
Druga córka Jadzia też zaczęła chorować, jak moja Mama.  Po śmierci Mamy Ciocia zamieszkała z nami. Ciocia była inna niż moja Mama. Choroba Huntingtona ma wiele twarzy. Kiedyś podczas świątecznych przygotowań do Świat Wielkanocnych,  w piątkowy ranek 2001 roku obudził mnie płacz Babci. Ciocia nie żyła.  Miała 41 lat. Po pogrzebie Cioci Jadzi dowiedzieliśmy się, że kolejna  Ciocia jest chora, która w 1996 roku zrobiła sobie badanie i dowiedziała się,  że też ma nieprawidłowy gen. W Polsce od 1994 istnieje możliwość  poddania się badaniu genetycznemu. Ciocia trzymała w tajemnicy tę informację przez 5 lat o poddaniu się badaniu i o swoim „złym” wyniku.  Po śmierci jednej Cioci zaczęła postępować choroba kolejnej Cioci. Starałem się być podporą dla Babci. To czas walki o siebie przy boku Babci – Matki. Dzisiaj Ciocia od kilku lat leży w łóżku. Jak kiedyś moja Mama i Ciocia Jadzia, teraz leżąca czeka na nakarmienie, toaletę i pomoc bliskich. Moja Babcia nadal opiekuje się Ciocią.
Kiedy mama zmarła mój najstarszy brat Bogdan miał  28 lat, a  Arkadiusz 20 lat. Na pogrzebie były dwie siostry z dziećmi. Była też dalsza rodzina. Dziś wiem, że w gronie tych osób było wiele innych chorych osób na pląsawicę Huntingtona. A sąsiedzi do dziś twierdzą, że to nie choroba, ale klątwa ciąży na naszej rodzinie.
Mój brat Bogdan wcześnie zaczął chorować.  Dla wszystkich było jasne, że ojciec pije i syn też chwieje się z powodu nadużywania alkoholu. Tylko Babcia i ja wiedzieliśmy, że to chód pląsający, ale nie  powód  alkoholu. Wyglądał na niedożywionego i wycieńczonego od alkoholu. Był zgarbiony i skulony od choroby HD. Jednak uważany był za alkoholika. W grudniu 2007 roku w świąteczny poranek Bożego Narodzenia, mój średni brat Arek znalazł Bogdana nieprzytomnego w furtce. Wezwaliśmy  pogotowie. Lekarz z Izby Przyjęć Szpitala w Stalowej Woli nie chciał nawet zbadać brata. Według lekarza brat był pijany. Zabrano go jednak do szpitala. Po kilku dniach zdiagnozowano u niego liczne krwiaki w mózgu. Brat był nieprzytomny. Przeniesiono go do hospicjum.   Niestety po 3 miesiącach pobytu w hospicjum Bogdan zmarł w 2008 roku nie odzyskawszy przytomności. Miał wtedy 36 lat.
Podczas kiedy skupieni  byliśmy z Babcią na najstarszym bracie Bogdanie, to mój średni brat Arek , miał coraz większe problemy ze zdrowiem. Zachowywał się dziwnie, raz chodził zadowolony, podekscytowany, czasami był wściekły, a czasami smutny  i w depresji. Często wychodził lub wyjeżdżał, a my nie wiedzieliśmy dokąd. Po takim zachowaniu przewidywaliśmy, że Arek kiedyś zachoruje na HD. W 1997 roku podczas pełnienia zasadniczej służby wojskowej zauważono, że miał problemy ze zdrowiem.  Zabrano go do szpitala wojskowego. Postawiono diagnozę: podejrzenie dziedzicznej choroby – pląsawicy Huntingtona.  Otrzymał stałą rentę. Babcia wiedziała już wtedy co to znaczy. Choroba zabiera kolejną  bliską jej osobę. Pewnego dnia znalazłem list pożegnalny, w którym napisał, że chce popełnić samobójstwo. Od początku 2010 roku u Arka wystąpiły coraz większe problemy z koordynacją ruchową. Wymagał  stałej opieki i pomocy przy codziennych domowych czynnościach. Brak koordynacji ruchowej oraz zaburzenia osobowości to nie wszystkie jego problemy. Brat zaczął tracić kontrolę  nad swoim postępowaniem.  Rozwój choroby powodował rozdrażnienie oraz agresję skierowaną przeciwko bliskim. Brat nie widział w swoim zachowaniu żadnych zmian. Neguje chorobę, nie bierze żadnych leków.  Często byłem z bratem w Poradni Zdrowia Psychicznego w Stalowej Woli. Niestety lekarz nie posiadał podstawowej wiedzy  na temat choroby Huntingtona, stwierdził , że to rzadka choroba nieuleczalna.  Nie ma co robić. Odesłał brata do domu bez żadnych leków.  Agresja i natręctwa nasilały się. Często  lekarze przyznawali się, że nigdy nie mieli pacjenta z chorobą Huntingtona. Leczenie brata w Szpitalu Psychiatrycznym w Stalowej Woli nie przyniosło żadnego efektu i poprawy. Udzielono mu porady, że powinien sam decydować o swoich czynach i pieniądzach, a on wciąż pobierał pożyczki i kredyty, na które nie było go stać. Lekarz i psycholog  wspierali Arka. Tłumaczyli mi „dziwne” zachowania brata, jako brak porozumienia ze mną. Agresja
i silne wzburzenie miało być  wyłącznie z mojego powodu i Babci oraz kuzynki.  Mimo dostarczenia informacji o chorobie genetycznej naszej Mamy i widocznych już objawów pląsawicy HD u brata lekarz i psycholog nie przyjęli moich wyjaśnień.  Nawet nie wykonano Arkowi badania DNA mimo moich próśb.  Zaskoczyło nas podejście lekarzy. Uwierzyli choremu pacjentowi. Brat twierdził, że drżenia ciała ma z powodu zimna w szpitalu. W domu natomiast dochodziło do scysji, bo rodzina wmawiała mu chorobę, aby zabierać mu pieniądze. Według lekarzy tylko ruchy mimowolne świadczą wyłącznie o chorobie Huntingtona. Choroby psychicznej u brata nie stwierdzili. Nie przeprowadzili wywiadu środowiskowego. Zostaliśmy bezradni i nie zrozumiani z kolejnym chorym na HD. Arka choroba pokazała  „inną twarz HD”.  Jednak szukaliśmy pomocy. Sąd Rejonowy po zasięgnięciu opinii u innych biegłych lekarzy i ubezwłasnowolnił brata częściowo. Kilka tygodni później Arek próbował ponownie popełnić samobójstwo. Podjąłem starania o umieszczenie brata w domu opieki, aby miał całodobową opiekę. Niestety nie jest to łatwe i szybkie.  Jest wiele trudnych sytuacji , których można uniknąć, gdyby ludzie znali lepiej problem choroby Huntingtona.
Dużo informacji i pomocy   uzyskałem  od Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, którego jestem członkiem od 2009. Dzięki  pomocy Stowarzyszenia, udało mi się znaleźć wsparcie osób wrażliwych i pomocnych.
Decyzją  Sądu Rejonowego  Wydział Rodzinny w Stalowej Woli umieszczono Arka  w Domu Opieki . Dzięki temu ja i Babcia jesteśmy spokojniejsi.  Babcia nadal  razem z wnuczką opiekuje się swoją najmłodszą córką, która jest z każdym dniem coraz słabsza…  Babcia ma 86 lat i nadal opiekuje się  najmłodszą chorą córką. Przeżyła  wiele z chorymi na HD: mąż, trzy córki , dwóch wnuków…..
O czasu kiedy mój brat jest w Domu Opieki mogę zająć się swoim życiem. Mieszkam w innym mieście. Próbuję z pewnej odległości popatrzeć na swoje dzieciństwo i życie w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona.  Moi bracia nie mieli takiego szczęścia jak ja.  Badanie genetyczne wykonałem po ukończeniu studiów w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie kilka lat temu. Wynik negatywny. Nie przekażę nieprawidłowego genu.  Jestem zdrowy.  To wielka radość dla mnie i Babci.

W załączeniu drzewo genealogiczne mojej rodziny.