تبرع
العودة إلى الكل

ستطلق منظمة HDYO السجل العالمي لبداية ظهور مرض HD للأحداث

ستطلق منظمة HDYO سجل JOIN-HD، وهو السجل العالمي لبداية ظهور مرض HD لدى الأحداث، والذي سيكون مفتوحًا للمرحلة الأولى: التسجيل المفتوح، ابتداءً من 4 فبرايرال. 

يعد JOIN-HD سجلاً عالمياً يجمع تجارب كل من الشباب المصابين بالتهاب الكبد الوبائي عالي الكثافة ومقدمي الرعاية لهم. تساعدنا جميع المعلومات التي يضيفها الأشخاص إلى السجل على فهم المزيد عن هذا المرض. وهذا سيسمح لهم بالدعوة إلى تحسين الرعاية والأبحاث والتوعية. نأمل أن تكون JOIN-HD منصة تشجع العلماء والأطباء الآخرين على إجراء الأبحاث التي تشتد الحاجة إليها في هذا المرض المدمر.

الأهداف الرئيسية هي:

- تحسين خدمات المناصرة والرعاية والدعم للشباب المصابين بمرض نقص المناعة المكتسبة (JoHD) ولأسرهم;

- قم بإنشاء شبكة من المتخصصين الرائدين في مجال الرعاية الصحية JoHD من الكثير من التخصصات المختلفة;

- تسريع البحث لمجتمع JoHD;

- تعرّف على ما يحتاجه الأشخاص المصابون بالإعاقة الناجمة عن نقص المناعة المكتسبة وعائلاتهم حتى نتمكن من تحسين برامج الدعم والتثقيف;

- تحديد روابط الدعم والتثقيف والموارد المجتمعية للأطفال والشباب المصابين باضطراب نقص المناعة المكتسبة (JoHD) وعائلاتهم. 

ما هي الخطوة التالية للمرحلة 1؟

ستتواصل منظمة HDYO علانية مع المجتمع من خلال مجموعة متنوعة من الطرق: رسائل البريد الإلكتروني، ووسائل التواصل الاجتماعي، والعرض التقديمي في مؤتمر HDYO، والتواصل مع المنظمات الشريكة والأطباء السريريين، وغير ذلك. ستجري ريبيكا مكالمات فرز فردية مع كل عائلة من العائلات المسجلة مسبقاً وستستمر مع تسجيل المزيد من العائلات. بعد ذلك، ستحصل كل عائلة على بيانات تسجيل الدخول لإكمال استبيانات هذه المرحلة، والتي تتضمن بيانات ديموغرافية وخلفية مهمة. كما سيتم التواصل مباشرة مع مجلسنا الاستشاري العائلي لمساعدتنا في الأفكار التسويقية والتواصل مع العائلات خلال هذه المرحلة. 

لمزيد من المعلومات، انقر على الصورة أدناه:

مقالات ذات صلة