مجتمع الأمراض النادرة يجتمع معًا لإصدار كتاب بمناسبة يوم الأمراض النادرة، 28 فبراير

لطالما كان مرض هنتنغتون محاطًا بالسرية والخوف لأجيال، مما ترك الناس في المجتمع دون صوت مسموع. هذا الكتاب يغير ذلك. يضم كتاب "أبطال مرض هنتنغتون" ستة وعشرين شخصًا من تسعة بلدان يشاركون بشجاعة قصصهم الشخصية حول العيش في ظلال هذا المرض. وهم بذلك يقولون ها أنا ذا. لن أبقى صامتاً.

أبطال HD هو عبارة عن مجموعة مؤثرة وقوية ورائعة من القصص الشخصية لأشخاص تأثروا بمرض HD بطريقة ما. يجب قراءة قصصهم من قبل أي شخص مهتم بمعرفة المزيد حول ما يجعل مجتمعنا العائلي المصاب بال HD مدهشاً للغاية.
- البروفيسورة سارة تبريزي، طبيبة وعالمة في مجال HD

داء هنتنغتون هو حالة عصبية تنكسية تسبب ضعفاً في الإدراك، وحركات غير منضبطة، ومشاكل عاطفية. يُصاب حاملو هذا الجين بالمرض - الذي يُقال إنه مزيج من مرض باركنسون والزهايمر والتصلب الجانبي الضموري - ولكن لا يُعرف متى ستظهر الأعراض.

اختبرت المؤلفة والمتحدثة العامة الكندية إيرين باترسون جينات مرض هنتنغتون (HD). وبعد ذلك بفترة وجيزة بدأت تعاني من الاكتئاب، ثم تلقت المزيد من الأخبار الصادمة: كانت عاقراً. وعلى الرغم من هذه التشخيصات، كانت مصممة على تكوين أسرة وعيش حياة سعيدة. وهي مؤلفة كتاب كل الأشياء الجيدة: مذكرات حول الاختبارات الجينية والعقم وبحث امرأة واحدة الدؤوب عن السعادة.

كما أن إيرين هي أيضًا مؤسسة دار نشر Lemonade Press، وهي دار نشر تعمل مع المجتمعات الطبية غير الممثلة تمثيلاً كافياً لإنشاء مختارات متخصصة عن الحالات الطبية والأمراض النادرة. تأخذ Lemonade Press الأشخاص الذين ليسوا كتّابًا وتدربهم خلال عملية سرد القصص والكتابة لإنشاء قصص شخصية آسرة موجهة لإلهام مجتمعهم.

أبطال مرض هنتنغتون يتضمن قصصًا من عالمة تحولت من أبحاث السرطان إلى دراسة هنتنغتون بعد أن اكتشفت أن نتيجة اختبار والدتها كانت إيجابية للمرض، وشاب كان أكبر مخاوفه أن تكون نتيجة اختبار الجينات سلبية وألا يرث المرض، وامرأة نشأت في وضع النجاة من المرض، غير قادرة على التعبير عن حزنها.

نتعرف على الطرق التي تجعل حياتهم أفضل حالاً بسبب المصاعب التي واجهوها. من خلال مشاركة هذه الأجزاء الحميمة من حياتهم، فإنهم يزيلون الخوف والوصمة التي تلحق بعائلاتهم من التعايش مع مرض هنتنغتون. إنهم يعطون صوتاً لمجتمع هذا المرض النادر غير المسموع ويمكّنون الآخرين من التحدث عن أنفسهم.

سيتم التبرع بـ 501 تيرابايت من عائدات مبيعات الكتاب إلى منظمة شباب مرض هنتنغتون (HDYO).

إيرين باترسون
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
إنستجرام:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
البريد الإلكتروني erin@lemonadepress.com لمراجعة نسخ من الكتاب.