في إنجاز رئيسي، وقعت جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وجمعية هنتنغتون الدولية مذكرة تفاهم خلال الاجتماع السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا 2023، 3-5 مارس، دبي.

"تتطلع جمعية هنتنغتون الدولية إلى الشراكة مع جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا التي سيكون لها آثار إيجابية كبيرة لجميع المصابين بهنتنغتون في المنطقة"، كما قال رئيس جمعية هنتنغتون الدولية سفين أولاف أولسن.

بموجب اتفاقية التعاون، سيتم إنشاء منظمتين لرعاية مرض هنتنغتون - جمعية مرض هنتنغتون في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للمرضى والأسر - ومنظمة لتطوير الخبرة المهنية المتعلقة بمرض هنتنغتون. سيتم تسمية المنظمة المهنية بشبكة مرض هنتنغتون في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وسيديرها البروفيسور بيير كريسكوفياك من عيادة ياس في أبو ظبي.

"نحن نعلم أن مرض هنتنغتون منتشر في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا. في عام 2019، قدم تقريرا عن منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا خلص إلى أن مصر لديها على الأرجح أكبر معدل انتشار لمرض هنتنغتون في العالم بمعدل 21 لكل 100،000. لا نعرف الأرقام الدقيقة للدول الأخرى في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا "، كما يقول رئيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب.

-"إذا وجدنا نفس الأرقام الموجودة في أوروبا في بقية منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، فهناك 40 ألفًا يحملون الجين أو مرضى نتيجة وراثة الخلل الجيني والذي يورث بنسبة 50٪ من الأم أو الأب"، أفاد البروفيسور بيير كريسكوفياك وتابع:

"هناك العديد من التقارير التي تفيد بأن هناك اشخاص كثيرون تم تشخيصهم بشكل خاطئ ولا يتم اكتشافهم ويستمرون بتلقي مساعدة الأسرة. هذا وضع صعب للغاية لجميع المصابين - المريض والعائلة والأصدقاء. أنت تدرك أن هناك شيئًا خاطئًا، لكنك لا تتحدث عن هنتنغتون ".

-"هذا ليس فريدًا في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، ولكنه مشكلة عالمية"، كما يقول سفين أولاف أولسن، رئيس جمعية هنتنغتون الدولية.

-"لم يكن من الصعب التوصل إلى اتفاق مع جمعية هنتنغتون الدولية حول التعاون"، يقول الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب. "منظمتنا ستعمل من أجل الأشخاص المصابين بأمراض نادرة وعائلاتهم لأنهم يواجهون العديد من الصعوبات بسبب ندرة المعرفة حول هذه الأمراض والدعم المحدود المتاح لها. تتمثل أهداف جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا في التثقيف والتواصل والدعم."

يضيف أولسن ملاحظة أخيرة حول الخطط المستقبلية الأوسع. "على المدى الطويل، سوف نبني مركزًا للتميز في المنطقة، جنبًا إلى جنب مع المنظمات الداعمة للأمراض الأخرى".

بيانات المتصل:

سفين أولاف أولسن svein@iha-huntington.org هاتف 91159495 47+

أيمن الحطاب elhattabaw@yahoo.com هاتف 971508875123+

بيير كريسكوفياك p-krystkowiak@hotmail.fr هاتف 97115052118685+

التصنيفات: الأخبار

3 تعليقات

عبد المجيد · مارس 13, 2023 في 12:22 م

هل من جمعية بالمغرب لهذا المرض؟

عماد فايد · مايو 30, 2023 في 7:21 ص

زوجتى ماتت بهذا المرض وكذلك امها واخواتها ( ٣ ) واخ ذكر كلهم ماتوا بهذا المرض
ولى منها بنتين ٢٣ سنة و ١٧ سنة وأخشى عليهم

اترك تعليقاً

عنصر نائب للصورة الرمزية (Avatar)

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

arArabic