يوم الامتنان لهنتنغتون 2023

صديقي العزيز
في 23 مارس 1993، أعلن العلماء عن اكتشاف الجين المسبب لمرض هنتنغتون (HD). وقد أوضح هذا الإعلان، بعد عقود من البحث، الشراكة بين "العائلات التي تعيش مع مرض هنتنغتون" و"العلماء الذين يعملون نيابة عنهم". تم الاحتفال بهذا الإنجاز والشراكة في المنازل والمختبرات والعيادات.
وفي جميع أنحاء العالم، ساهمت العديد من العائلات المصابة بالـ HD بعينات من الحمض النووي لفرق البحث، مما مكن من اكتشاف الجين. وقد لعبت مئات العائلات من فنزويلا دوراً هاماً في هذا الإنجاز.
وبعد مرور ثلاثين عامًا، لا يزال اكتشاف الجين يمثل علامة فارقة في سعينا الكبير لإيجاد علاجات فعالة لمرض HD. وهو يرمز إلى التقدم الذي حققته شراكتنا الفريدة من نوعها. وهو يبعث الأمل في أن هناك معالم هامة أخرى في متناول اليد.
لقد كان يوم 23 مارس يومًا للاحتفال في عام 1993 ولا يزال تاريخًا يُحتفل به سنويًا. إنه يوم للاعتراف بشراكتنا والتأمل فيها والتعبير عن امتناننا الجماعي لشراكتنا.
يوم 23 مارس/آذار هو يوم لإظهار امتناننا للعائلات الفنزويلية من خلال رد الجميل. إنهم بحاجة إلى اعترافنا بمساهماتهم وتقديرنا ودعمنا المالي، لأن العديد من العائلات التي ساهمت لا تزال تعيش في فقر. ولا يمكنهم الحصول على الفحص الجيني. كما أن الرعاية الطبية وإمكانية الحصول على أدوية HD غائبة إلى حد كبير، ويموت العديد من المرضى بسبب سوء التغذية. يمكننا تقديم الأفضل لهم.

23 مارس - "يوم الامتنان عالي الدقة"

نظمها العامل-هـ، وهي منظمة غير ربحية مقرها في لوس أنجلوس، وهي اليوم المنظمة الوحيدة التي تساعد بشكل مباشر أكثر من 500 أسرة محددة تعيش في فقر في منطقة ماراكايبو. تذهب جميع التبرعات التي تتلقاها منظمة Factor-H مباشرة لدعم رعايتهم ومساعدة المرضى ومقدمي الرعاية والأطفال المعرضين للخطر، من خلال العمل عن كثب مع المنظمات الفنزويلية.
يحتفي برنامج Factor-H بالعائلات الفنزويلية ويسعى إلى تسليط الضوء على الدور التاريخي الهام الذي لعبته في البداية مع مشروع البحوث التعاونية بين الولايات المتحدة وفنزويلا الذي بدأ في عام 1979. انظر صفحة يوم الامتنان.

يوم الامتنان لـ HD هو فعالية على مستوى المجتمع للاحتفال بشراكتنا المستمرة والتفكير فيها. نحن نطلب من الأفراد وعائلاتهم وأخصائيي الرعاية الصحية المتحالفين والموظفين في العيادات والمختبرات والمكاتب في جميع أنحاء العالم المشاركة بأي عدد من الطرق الموضحة أدناه.
بصفتك عضوًا في مجتمعنا المنظم حول الرعاية والأبحاث والخدمات المقدمة للمصابين بمرض HD، نطلب منك الانضمام إلينا والاحتفال بيوم الامتنان لـ HD.

يمكنك المشاركة بعدة طرق...

- شارك صورة لفريقك مع شعار يوم العرفان و/أو علامة يوم العرفان باليد عبر وسائل التواصل الاجتماعي وضع علامة Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ و https://www.facebook.com/factorh.org
- انشر مقطع فيديو قصير لعائلتك أو مختبرك أو مكتبك أو موظفي عيادتك مع لافتة "يوم الامتنان" توضح ما تعنيه شراكتنا لك، وضع علامة Factor-H
- اكتب رسالة أو قصيدة أو حتى أغنية عن شراكتنا الفريدة وأرسلها إلينا
- ضع إطار دعم على ملفاتك الشخصية على وسائل التواصل الاجتماعي للترويج ليوم الامتنان وتوعية المجتمع بالحاجة إلى التبرعات
- تعرف على التاريخ والاحتياجات في مناسباتك الشخصية أو الافتراضية، مثل اجتماعات الموظفين أو مجموعات الدعم أو المؤتمرات، أي شيء لنشر الخبر.
- تنظيم فعالية داخل مجتمعنا للاحتفال بشراكتنا ومشاركتها معنا.
- انشر أمثلة على كيفية تأثير شراكتنا على حياتك أو حياتك المهنية.
- يُرجى التبرع لـ Factor-H على www.Factor-H.org

مع اقتراب يوم الامتنان، هل ترغب في المشاركة؟

يرجى الاتصال بأي واحد منا يقوم بتنظيمه:
أسونسيون مارتينيز - asun@euro-hd.net
كريستينا فيريرا - scpsenas@gmail.com
كاترين بارث - katrin.barth@uni-ulm.de
جيمي بولارد - jjpollard@comcast.net
إجناسيو مونيوز سانخوان - ignacio@factor-h.org

نحن نتطلع إلى الاستماع إليك! وشكراً لكم!