| روتشستر، نيويورك - 30 مارس 2023 - 30 مارس 2023 - تعاونت مؤخراً مجموعة دراسات هنتنغتون (HSG) مع شركتها الفرعية المملوكة بالكامل، وهي شركة الأبحاث السريرية HSG Clinical Research, Inc. الرائدة عالمياً في إجراء التجارب السريرية لمرض هنتنغتون (HD)، مع المجلس الاستشاري المجتمعي لمرض هنتنغتون (HD-CAB) لتوفير مجلس استشاري عالمي للمرضى نيابة عن شركة Annexon Biosciences, Inc. و"أنيكسون" هي شركة أدوية حيوية في المرحلة السريرية تركز على تطوير مجموعة من العلاجات الجديدة للمرضى الذين يعانون من اضطرابات في الجسم والدماغ والعين التي تنتج عن التنظيم غير السليم للنظام التكميلي للجسم1. عُقد المجلس الاستشاري (Ad Board) في 30 نوفمبر 2022 في جيرسي سيتي، نيوجيرسي، الولايات المتحدة الأمريكية، وكان المجلس الاستشاري (Ad Board) عبارة عن جلسة استمرت ست ساعات ضمت أحد عشر عضوًا من المدافعين عن HD-CAB من الولايات المتحدة وكندا واسكتلندا وفرنسا وإيطاليا والسويد وباكستان والهند، الذين اجتمعوا لمشاركة قصصهم ووجهات نظرهم مع الملحق ومناقشة التحديات التي يواجهها المشاركون في تجارب HD وعائلاتهم. كان أحد أهداف المجلس الإعلاني هو تشجيع التواصل المفتوح حول كيفية قيام الجهات الراعية للتجارب ومنظمات الأبحاث السريرية (CROs) بتقديم دعم أفضل لعائلات مرضى HD قبل التجارب السريرية وأثناءها وبعدها. قاد هذه المحادثة أستري أرنيسن، رئيس مجلس إدارة مجلس إدارة جمعية هنتنغتون الأوروبية ورئيس جمعية هنتنغتون الأوروبية. وقام كل من الدكتور كريستوفر روس، كبير المسؤولين العلميين في مجموعة هنتنغتون لل HD، والدكتورة جودي كوري-بلوم، طبيبة الأعصاب في جامعة كاليفورنيا في سان دييغو وعضو مجموعة هنتنغتون للسرطان منذ فترة طويلة، بتيسير مناقشة بشأن الأساس المنطقي العلمي لـ Annexon في مرض HD وتصميم التجارب المخطط لها. "يمثل HD-CAB صوت مجتمع HD العالمي. ويتألف الاتحاد من أفراد عائلة HD من ست قارات و20 دولة، وهدفنا هو ضمان عدم إغفال العوامل الحاسمة في تصميم وتنفيذ التجارب السريرية. لقد كان من دواعي سروري العمل مع مجموعة HSG و Annexon حيث استمعوا بنشاط إلى التجربة الواقعية لمناصري HD-CAB، وعدّلوا المسار حسب الاقتضاء والتزموا بالقيام بذلك بشكل مستمر". وقال بيتر كولينز، نائب الرئيس وقائد فريق البرنامج العالمي لامتياز التنكس العصبي في "أنيكسون بيوساينسز": "أود أن أشكر مناصري HD-CAB وكذلك فرق إدارة HSG وHS-CAB على الخبرة والخطوات التالية القابلة للتنفيذ التي تمت مشاركتها في المجلس الاستشاري العالمي للمرضى. "ونحن نتطلع إلى استمرار التعاون مع منظمات المرضى الرائدة، مثل HD-CAB وHSG، لضمان مشاركة Annexon باستمرار مع المرضى والعائلات التي نسعى إلى خدمتها ودمج الملاحظات الواردة منها". أكملت HD-CAB مؤخرًا مجلس الإعلانات الدولي للمتابعة نيابة عن شركة Annexon Biosciences في المؤتمر الدولي لمنظمة الصحة العالمية في غلاسكو، اسكتلندا في مارس 2023. تواصل مجموعة HSG و HD-CAB و Annexon Biosciences مناقشة فرص التعاون المستقبلي. وأشار الدكتور روس قائلاً: "تبحث مجموعة HSG دائمًا عن طرق مبتكرة لدعم وإشراك مجتمع مرضى HD والتأكد من أن أصواتهم مسموعة. لقد وجدنا أن هذا الجهد التعاوني مفيد حقًا ونأمل أن تكون هذه الفرصة واحدة من العديد من الفرص التي سنحظى بشرف المشاركة فيها. ويعرب فريقنا عن امتنانه لمجلس إدارة HD-CAB على مساهماته القيمة ولشركة أنيكسون لتمكينها منظمتينا من عقد هذا الاجتماع الهام. لقد كان نجاحاً باهراً." إذا كنت مهتمًا بمعرفة المزيد عن فرص التعاون، يُرجى التواصل مع info@hsglimited.org. 1 يُعد الجهاز المكمّل للجسم جزءاً من الجهاز المناعي. وهو مسؤول عن الدفاع عن الخلايا والأنسجة من العدوى والأمراض. نبذة عن مرض هنتنغتون داء هنتنغتون (HD) هو مرض عصبي وراثي متقدم وراثي يتميز باضطرابات حركية وصعوبات نفسية وتغيرات إدراكية. وتظهر أعراض مرض هنتنغتون عادةً في منتصف العمر، ولكن يمكن أن تبدأ في أي عمر. ويُعد مرض هنتنغتون عالي الكثافة اضطراباً نادراً - حيث تم تشخيص حوالي 200,000 شخص في جميع أنحاء العالم ولكن هناك الكثير من الأشخاص المعرضين لخطر وراثة المرض من أحد الوالدين. يؤثر مرض هنتنغتون على الأشخاص من جميع الأجناس والأعراق والأعراق. وعلى الرغم من توفر علاجات للأعراض، لم يتم اكتشاف علاج لداء هنتنغتون HD حتى الآن. نبذة عن مجموعة هنتنغتون للدراسات/شركة HSG للأبحاث السريرية تقوم مجموعة دراسة هنتنغتون (HSG)، وهي منظمة غير ربحية تأسست عام 1993 في روتشستر، نيويورك، وشركة تابعة لها مملوكة بالكامل، وهي شركة الأبحاث السريرية HSG Clinical Research, Inc.، بتصميم وإجراء التجارب السريرية من خلال أول وأكبر شبكة تعاونية في العالم تضم أكثر من 800 خبير في مرض هنتنغتون في أكثر من 130 موقع أبحاث معتمد من قبل HSG في جميع أنحاء العالم. تكرس HSG جهودها لتحسين حياة الأشخاص المتأثرين بمرض هنتنغتون من خلال البحث والتعليم والتعاون. لمزيد من المعلومات، يرجى زيارةwww.huntingtonstudygroup.org. نبذة عن المجلس الاستشاري المجتمعي HD-المجلس الاستشاري المجتمعي المجلس الاستشاري لمجتمع مرضى هنتنغتون (HD-CAB) هو ائتلاف من الشركاء من جمعية هنتنغتون الأوروبية، والجمعية الدولية لهنتنغتون، ومنظمة شباب مرض هنتنغتون، وتتمثل مهمته في تمثيل صوت مجتمع مرضى هنتنغتون العالمي وتوفير الخبرة المجتمعية لمجتمع مرض هنتنغتون للجهات التنظيمية والصناعية والباحثين والهيئات الإدارية. يوفر HD-CAB الخبرة الفريدة للمتعايشين مع مرض هنتنغتون لأصحاب المصلحة المعنيين بتطوير العلاج. لمزيد من المعلومات، يرجى زيارة www.hd-cab.org. انقر هنا للاطلاع على البيان الصحفي الكامل. |
التصنيفات: الأخبار
Arabic 
English 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 تعليقات