اليوم، 15 يونيو، هو اليوم الوطني لمرض هنتنغتون في البرتغال. وللاحتفال بهذا التاريخ الخاص، لدينا رسالة من الجمعية البرتغالية، الجمعية البرتغالية لمرضى هنتنغتون (APDH)
اليوم الذي يصادف اليوم الوطني لمرض هنتنغتون، نريد أن نقول بعض الكلمات التي نتمنى أن ننقلها إلى كل شبكة تواصل. لطالما كان مسارنا هو الكشف عن هذا المرض والتوعية والتثقيف والنضال من أجل تحسين ظروف معيشة المرضى ومقدمي الرعاية لهم. وكهدف كبير لنا، فإن إنشاء وحدة متخصصة لرعاية المصابين بهذا المرض، والتي تمت الموافقة عليها في الجمعية البرتغالية في عام 2018، ولكن ذلك يستغرق وقتاً طويلاً حتى يتم تنفيذه. نظرًا لأن مرضى HD ليسوا من كبار السن، وليس لديهم أي إعاقة عقلية وحتى هذه اللحظة ليس لديهم أي علاج، فهم لا يتناسبون مع أنواع الرعاية الحالية. لذا، سنواصل الكفاح من أجل مجتمع HD
تسعى الجمعية البرتغالية لمرض هنتنغتون التي أنشأتها مجموعة من أفراد أسر وأصدقاء مرضى هنتنغتون في عام 2001، كأولوية، إلى تحقيق أهداف ذات طبيعة اجتماعية وصحية تساعد على تعزيز ظروف ونوعية حياة الأشخاص المصابين بمرض هنتنغتون وأفراد أسرهم و/أو مقدمي الرعاية لهم.
للاحتفال بهذا التاريخ الخاص، تنظم الجمعية العربية لحقوق الإنسان مسيرة تضامنية في أوبورتو، البرتغال، لجميع أفراد المجتمع. تنتهي المسيرة بنزهة لطيفة في حديقة المدينة.
0 تعليقات