بعد أن وافق عليه مجلس النواب في العام الماضي، تم نشر مشروع القانون 5060/13 أخيرًا في اليوميات الرسمية للاتحاد في الشهر الماضي، 21 يونيو، والذي حدد يوم 27 سبتمبر يومًا وطنيًا للتوعية بمرض هنتنغتون.
وقد أضفى الرئيس لويس إيناسيو لولا دا سيلفا الطابع الرسمي على هذا اليوم من خلال إقرار القانون 14.607/23. وقد وقّع على النص نائب الرئيس، جيرالدو ألكمين.
هذا اليوم هو شهادة على قوة الاتحاد والجهد الجماعي. وبفضل التفاني الدؤوب للمرضى والعائلات وبعض المتخصصين في الرعاية الصحية، أصبح لدينا الآن تاريخ رسمي لتسليط الضوء على أهمية التوعية بمرض هنتنغتون.
يحمل هذا الإنجاز في طياته هدفًا أساسيًا. سيتيح لنا اليوم الوطني للتوعية بمرض هنتنغتون تثقيف المجتمع حول الطبيعة المعقدة لهذه الحالة وإزالة الغموض عن المفاهيم الخاطئة والحد من الوصمة المرتبطة به. إلى جانب ذلك، سيكون هذا اليوم بمثابة تذكير بالدعم لجميع المصابين وأسرهم ومقدمي الرعاية لهم، مما يمنحهم مساحة من التفهم والتعاطف.
إنها أيضًا لحظة للاعتراف بالتقدم المحرز في الأبحاث الطبية وتقديرها. من خلال هذا اليوم يمكننا زيادة الوعي بضرورة الاستثمار في الدراسات العلمية والبحث عن علاجات أكثر فعالية، ومن يدري قد نصل إلى علاج لمرض هنتنغتون. نعمل معاً على تعزيز الأمل والوعد بمستقبل أفضل لجميع المصابين بهذا المرض.
لا مزيد من الاختفاء!
ABH - Associação Brasil Huntington
1 تعليقات
كاثرين بهانا · فبراير 25, 2024 في 9:36 ص
أبعث لكم بالدعوات والدعم 💙 تم تشخيص زوجي بمرض هنتنغتون عندما كان عمره 62 عامًا قبل عامين. لم يفعل الهالوبيريدول سوى القليل جدًا لمساعدته. ولم يفعل الفريق الطبي سوى القليل. كان تدهور حالته سريعًا ومدمرًا. كانت الرعشة في البداية، ثم صعوبات في المشي. في العام الماضي، أخبرنا أحد أصدقاء العائلة عن مركز الأعشاب الطبيعية وعن علاج الأيورفيدا الناجح لمرض هنتنغتون الذي يقدمه المركز، قمنا بزيارة موقعهم الإلكتروني وطلبنا بروتوكول الأيورفيدا الخاص بمرض هنتنغتون، ويسعدني أن أبلغكم أن العلاج قد عالج وعكس مرض هنتنغتون بشكل فعال، وتوقفت معظم أعراضه، وأصبح قادرًا على المشي مرة أخرى، وينام جيدًا ويمارس الرياضة بانتظام، وهو نشيط الآن، يمكنني أن أضمن شخصيًا هذا العلاج ولكن ربما تحتاج إلى تحديد ما هو الأفضل لك.