بعد أن وافق عليه مجلس النواب في العام الماضي، تم نشر مشروع القانون 5060/13 أخيرًا في اليوميات الرسمية للاتحاد في الشهر الماضي، 21 يونيو، والذي حدد يوم 27 سبتمبر يومًا وطنيًا للتوعية بمرض هنتنغتون.
وقد أضفى الرئيس لويس إيناسيو لولا دا سيلفا الطابع الرسمي على هذا اليوم من خلال إقرار القانون 14.607/23. وقد وقّع على النص نائب الرئيس، جيرالدو ألكمين.
هذا اليوم هو شهادة على قوة الاتحاد والجهد الجماعي. وبفضل التفاني الدؤوب للمرضى والعائلات وبعض المتخصصين في الرعاية الصحية، أصبح لدينا الآن تاريخ رسمي لتسليط الضوء على أهمية التوعية بمرض هنتنغتون.
يحمل هذا الإنجاز في طياته هدفًا أساسيًا. سيتيح لنا اليوم الوطني للتوعية بمرض هنتنغتون تثقيف المجتمع حول الطبيعة المعقدة لهذه الحالة وإزالة الغموض عن المفاهيم الخاطئة والحد من الوصمة المرتبطة به. إلى جانب ذلك، سيكون هذا اليوم بمثابة تذكير بالدعم لجميع المصابين وأسرهم ومقدمي الرعاية لهم، مما يمنحهم مساحة من التفهم والتعاطف.
إنها أيضًا لحظة للاعتراف بالتقدم المحرز في الأبحاث الطبية وتقديرها. من خلال هذا اليوم يمكننا زيادة الوعي بضرورة الاستثمار في الدراسات العلمية والبحث عن علاجات أكثر فعالية، ومن يدري قد نصل إلى علاج لمرض هنتنغتون. نعمل معاً على تعزيز الأمل والوعد بمستقبل أفضل لجميع المصابين بهذا المرض.
لا مزيد من الاختفاء!
ABH - Associação Brasil Huntington
Arabic 
English 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian