بالإضافة إلى كونها سفيرة لمنظمة شباب مرضى هنتنغتون (HDYO)، فإن آشلي كلارك هي مناصرة ل المجلس الاستشاري المجتمعي HD-المجلس الاستشاري المجتمعي (HD-CAB)، وهي مجموعة تمثل صوت المريض في تصميم التجارب السريرية وإجرائها.
بعد اجتماع المجلس الاستشاري لـ HD-CAB مع uniQure في عام 2022، دُعيت آشلي إلى مقر uniQure في أمستردام وطُلب منها بعد ذلك تسجيل قصتها بالفيديو.
يشرح دانيال ليونارد، المدير الأول لمناصرة المرضى العالميين في يونيكيور "بالنسبة لنا هنا في يونيكيور، فإن قصة المريض أمر حيوي للعمل الذي نقوم به. جاءت آشلي للتحدث إلى موظفينا ووافقت مشكورةً على إنشاء مقطع فيديو لنا يسلط الضوء على رحلتها".
حدث ذلك في أيرلندا الشمالية، حيث تعيش، وفي اجتماع HDYO في مارس، اقترح دانيال على آشلي زيارة مكتبهم الرئيسي في أمستردام. تم كل من جلسة التصوير والزيارة في مايو.
تصف آشلي التجربة بأنها لا تُنسى. "عندما وصلت إلى المكتب، تمت معاملتي كشخصية مهمة. فقد تسنى لي مقابلة العديد من الموظفين والقيام بجولة في المختبر. ونعم، تسنى لي ارتداء معطف مختبر UniQure الرسمي الرائع للغاية. لقد أذهلني رؤية هؤلاء العلماء الذين يعملون على علاج مرض هنتنغتون!" حتى لو لم يتوصلوا إلى علاج بعد، فإن آشلي تعلم أنهم "يعملون بجدية كبيرة".
وتعتقد آشلي أن هذا النوع من الفرص رائع حقًا للمجتمع. "نحن بحاجة إلى فهم العلم والعمليات التي ينطوي عليها الأمر ومدى صعوبة الوصول إلى كل مرحلة من مراحل إيصال العلاج إلى السوق. فالباحثون يبذلون قصارى جهدهم في هذا الأمر". من ناحية أخرى، تقول آشلي: "على العلماء أن يفهموا أننا أناس حقيقيون. نحن نعيش ونعاني ونعاني ونشعر بالخوف والأمل. لقد فقدنا أحباءنا. نحن خائفون على مستقبلنا، ونشعر كما لو أن الوقت ينفد منا." "والأهم من ذلك، نحن بحاجة إلى العمل معًا للتغلب على هذا المرض."
بالإشارة إلى المجلس الاستشاري لمجتمع HD وعمل آشلي في مجال المناصرة، يقول دانيال ليونارد: "شكراً جزيلاً لك على إنشاء منتديات لمجتمع المرضى والصناعة للتواصل. لقد انتهى الأمر إلى اتجاهات رائعة لم نكن نتوقعها! وأشلي، كم كان من دواعي سروري العمل معك. أنتِ تحدثين فرقًا".
اعرف المزيد هنا:
Arabic 
English 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian