تنشط جمعية هنتنغتون البرازيلية (ABH - Associação Brasil Huntington) بشكل لا يصدق وتقوم بالعديد من المبادرات للمجتمع. يعد هذا المستوى من الالتزام أمرًا حيويًا لأنه لا يفيد المصابين بالمرض فحسب، بل يرفع أيضًا الوعي الذي تشتد الحاجة إليه حول مرض هنتنغتون. هذا المقال هو بمثابة ملخص لأنشطتهم الأخيرة، حيث يسلط الضوء على تفانيهم في خدمة القضية.
إذا كانت الجمعيات الأخرى مهتمة بمشاركة عملها مع المجتمع الدولي، فيمكنها إرسال بريد إلكتروني إلى daniela@iha-huntington.org.
مؤتمر صحفي مع الصحفيين في "كازا دوس راروس" (بيت النادرة) - 22 سبتمبر/أيلول
في الثاني والعشرين من سبتمبر الماضي، قامت منسقة الجمعية البرازيلية هنتنغتون (Associação Brasil Huntington) والأخصائية النفسية تاتيانا هنريكي، برفقة طبيب الأعصاب وعضو اللجنة العلمية للجمعية الدكتور غوستافو فرانكلين بزيارة إلى بيت النادر (https://cdr.org.br/) من بورتو أليغري (RS)، المنطقة الجنوبية من البلاد، للتحدث والشرح والتوعية بين الصحفيين من مختلف مناطق البرازيل حول مرض هنتنغتون.
شارك د. غوستافو فرانكلين معلومات قيمة حول جوانب مرض هنتنغتون HD، بما في ذلك أسبابه وأعراضه وعلاجاته. المفاهيم الأساسية لفهم مرض هنتنغتون. وتحدثت تاتيانا في نظرة شاملة عن التحديات النفسية والاجتماعية والاقتصادية التي تواجهها الأسر المصابة بمرض هنتنغتون، مسلطة الضوء بشكل خاص على التحديات التي تواجهها في الحياة اليومية وفي السياسة العامة. ونتيجة لهذه المبادرة، يتم بث سلسلة من التقارير حول هنتنغتون في الصحافة، من شمال البلاد إلى جنوبها.
والغرض من الخطابات والمقابلات المقدمة هو تعبئة المجتمع لمناقشة السياسات العامة اللازمة لاستقبال الأشخاص المصابين بمرض هنتنغتون بشكل مناسب وضرورياتهم، وكذلك زيادة الوعي في المجتمع للبحث عن مزيد من التعاطف والتفهم.
تم بناء مركز الرعاية الشاملة والتدريب في مجال الأمراض النادرة في بورتو أليغري من قبل معهد علم الوراثة للجميع وبواسطة كاسا هنترمنظمتان من المجتمع المدني تعملان على تطوير مشاريع في مجال الأمراض الوراثية النادرة.
ظهرت "بيت النادر" لتكون شبكة مترابطة من "كاسا دوس راروس" (بيت النادر) لتكون شبكة مترابطة تقدم الرعاية الشاملة للأفراد المصابين بأمراض نادرة. والهدف هو تعزيز المساعدة الشاملة والمتعددة التخصصات للمرضى وعائلاتهم، بدءاً من التشخيص السريع والدقيق، والعلاجات المتقدمة، والأبحاث السريرية التي تركز على الأمراض الوراثية النادرة.


التجمع العائلي في "كاسا دوس راروس" (بيت النادر) - 22 سبتمبر
بعد الاجتماع مع الصحفيين، قمنا بدعوة الأقارب من بورتو أليغري (RS) والمنطقة المحيطة بها لمناقشة مائدة مستديرة في نفس المكان (الذي وفره بيت النادر) في نفس المكان (الذي تفضل به) كاسا دوس راروس (بيت النادر)، بحضور تاتيانا والدكتور غوستافو فرانكلين. يمكنكم الاطلاع على البث المباشر لهذا الاجتماع على موقع ABH صفحة إنستغرام.

الذكرى السادسة والعشرون للجمعية الأمريكية لأمراض هنتنغتون والاحتفال باليوم الوطني لمرض هنتنغتون - 27 سبتمبر
كما ذكرت تاتيانا سابقًا، عقدت الجمعية في 27 سبتمبر بثًا مباشرًا بمشاركة الدكتور غوستافو فرانكلين والدكتورة فيليبا جوليو، وبالطبع تاتيانا نفسها. يمكن العثور على مزيد من المعلومات حول البث المباشر والأوصاف الأكاديمية للمشاركين في هذا المنشور على إنستغراموالبث المسجل متاح على قناة ABH على يوتيوب.
عمل توعوي خلال مباراة في البطولة البرازيلية - 30 سبتمبر
مرض هنتنغتون في الملعب لتسجيل هدف للتوعية في مباراة فلامنجو وباهيا يوم السبت 30 سبتمبر.
ونزل المرضى وعائلاتهم إلى الميدان حاملين لافتة مكتوب عليها عبارة "إن الجهل بالمرض لا يقل خطورة عن المرض نفسه. لا إخفاء بعد الآن! 27 سبتمبر هو اليوم الوطني للتوعية بمرض هنتنغتون." المزيد من المعلومات في هذا المنشور على إنستغرام.
شارك ماريو مارا، سفير قضية مرض هنتنغتون والصحفي والمعلق في قناة ESPN البرازيلية شهادة شجاعة وحساسة عن علاقته بمرض هنتنغتون، والتي تم بثها في برنامج Sportscenter على قناة ESPN البرازيل يوم الأحد. يمكنك مشاهدة الفيديو الذي شاركه الصحفي على إنستجرام ABH ومقال ESPN في هذا المنشور.




فيديو - ماذا تعرف عن مرض هنتنغتون؟
استلهمنا من حملة من جمعية هنتنغتون الكندية تم تسجيلها في عام 2017، وسألنا الناس في الشارع عما يعرفونه عن مرض هنتنغتون، ولم يكن لدى معظمهم أي فكرة. لكنهم كانوا على دراية بأمراض أخرى مثل الاكتئاب، ومرض باركنسون، ومرض الفصام، ومرض الزهايمر. وفي النهاية، كشفنا عن حقيقة صادمة: إن الإصابة بمرض هنتنغتون تشبه التعايش مع أعراض كل هذه الأمراض في آن واحد.
يمكنك الاطلاع على النتائج في هذا الرابط: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.
0 تعليقات