رؤى مجتمع HD: المعرفة والتعاطف والتشجيع - ألهمني مؤتمر جمعية الإمارات للقلب المفتوح

بعد 18 شهرًا بالضبط تقريبًا من تشخيص إصابتي بداء هنتنغتون، شرعت في رحلة إلى مؤتمر هنتنغتون الأوروبي في بلجيكا. أصبحت الأيام التي قضيتها في بلانكنبرج تجربة غنية بالمعلومات وأحيانًا غامرة بالنسبة لي. المجتمع والتعاطف والتمكين - هذه المصطلحات تصف تقريبًا ذكرياتي عن تلك الأيام.

كنت أتطلع إلى هذا الحدث الذي كنت قد سجلت فيه قبل حوالي ستة أشهر. ولسوء الحظ، تدهورت صحتي كثيراً في الفترة التي سبقت المؤتمر لدرجة أنني بالكاد استطعت المشي. لكنني أردت الذهاب!

لذا، استعرت كرسياً متحركاً كهربائياً وانطلقت إلى بلجيكا برفقة الشخص المفضل لدي. كانت الرحلة مغامرة صغيرة حيث تم إلغاء جميع القطارات المباشرة. ولكن بمساعدة العديد من الأشخاص المتعاونين الذين صادفناهم، وصلنا إلى بلانكنبرج بعد 10 ساعات.

كان موظفو الفندق ودودين للغاية وسمحوا لي باستبدال غرفة عادية بغرفة مناسبة لمستخدمي الكراسي المتحركة. وهكذا، قضيت وقت فراغي خلال أيام المؤتمر في سكن مهيأ لاحتياجاتي في الطابق الأرضي - يا له من حظ! كانت الأيام مكثفة لدرجة أنني سعيت مرارًا وتكرارًا إلى الخلوة. وفي أكثر من مرة كدت أن أغفو أكثر من مرة وأنا جالس بسبب كثرة المعلومات.

في مساء يوم الافتتاح، كان هناك ترحيب كبير، واحتفل المعارف القدامى بحماس. كما تم الترحيب بالوافدين الجدد - مثلي - ترحيبًا حارًا في دائرتهم، وسرعان ما شعرت أنا وشخصي المفضل باحتضان هذا المجتمع لنا.

وصل 300 مشارك إلى بلجيكا لحضور مؤتمر جمعية هنتنغتون الأوروبية. يمكن وصف مزيج اللغات بأنه بابلي: الإنجليزية، والفرنسية، والبرتغالية، والبرتغالية، والإسبانية، والنرويجية - نعم، حتى أنني سمعت أجزاء من الألمانية. وبقدر ما كان من الرائع إجراء اتصالات أولية، إلا أنني بعد حوالي ساعة، انسحبت للنوم! وهذا ما كان يحدث لي في كثير من الأحيان لأن إتش دي كان قد حد بالفعل من قدرتي بشكل كبير.

افتتحت أستري أرنيسن، رئيسة جمعية هنتنغتون الأوروبية، المؤتمر وتحدثت عن 30 عامًا مثيرة للإعجاب. كان من المذهل رؤية التقدم المحرز خلال هذه الفترة.

خلال المؤتمر، استمعت خلال المؤتمر إلى قصص من أشخاص في مواقف حياتية مختلفة: شاركت فتاة تبلغ من العمر 23 عامًا كيف تشعر عندما تفكر في إجراء الفحص كشخص مهدد بالإصابة بمرض هنتنغتون. وروى مشاركون في الثلاثينيات من العمر كيف عاشوا حياة مُرضية رغم التشخيص. كما كان هناك أيضاً من نجوا من المرض لكنهم اضطروا لرؤية أفراد أسرهم المحبوبين يعيشون مع عواقبه.

كان حديث تيس، وهي سويدية من عائلة سويدية مصابة بال HD، مؤثرًا بشكل خاص. لقد أثرت كلماتها بعمق، وكشفت محادثتنا اللاحقة أن تيس شخص يمكنني التعرف عليه كشخص مصاب. ما زلت أشعر بصداقة حميمة معها، على الرغم من أنها تعيش على بعد أكثر من 1000 كيلومتر في جنوب السويد.

بعد ظهر يوم الجمعة، كانت هناك محاضرة بعنوان "مواجهة القرارات الصعبة" للدكتور ليسينز. وقد وصف هو وفريقه مدى صعوبة اتخاذ قرار بشأن ما إذا كان الوقت المناسب لإسناد الرعاية إلى متخصصين ومرافقة مريض مصاب بالتهاب الكبد الوبائي في منشأة ما ومتى يحين الوقت المناسب لذلك.

ومن خلال نظرة شاملة جعلت رأسي يطيش من جديد، غطى مختلف القضايا الحياتية التي يجب مراعاتها. على سبيل المثال:

- كيف تتعامل مع الأمور المالية؟

- كيف يمكن للمريض التنقل في البيئة الجديدة، ومتى يكون الوقت المناسب للقيام بذلك؟

- ما هي المنشأة التي توفر الرعاية المثلى؟

- هل هناك أسباب للبقاء في المنزل لفترة أطول، هل من الصواب والمهم قبول الدعم المهني الآن، حتى لو كنت لا أزال في المنزل؟

لقد انطبعت عبارته "مع هنتنغتون، لا توجد قرارات سهلة" في ذاكرتي حرفيًا، وقلت في نفسي: "بالضبط! لا توجد حلول بسيطة فيما يتعلق بمرض متفاقم. خاصةً عندما يغير تدريجيًا الجسد والعقل والروح، وإن لم يكن دائمًا بنفس الدرجة. لكنه دائمًا ما يغير أبعادًا كثيرة من حياة المرء نفسه.

ونظرًا لأن كل واحد منا يشارك في العديد من العلاقات المختلفة - الشبكات الخاصة والمهنية و/أو العامة - فإنها تلعب أيضًا دورًا في عملية صنع القرار.

نظرًا لتجربة اليومين الأولين، اخترنا يوم السبت موضوعًا واحدًا فقط:

أتاحت لي جلسة السبت الفرصة لتبادل الأفكار مع المرضى الآخرين في مجموعة صغيرة. روب، الذي استضاف هذه المجموعة، هو أيضًا حامل للجينات. كان ودودًا ومتعاطفًا، وقد خلق مساحة آمنة حيث يمكن للجميع إظهار أنفسهم والتعبير عن تجاربهم وعواطفهم ورغباتهم وآمالهم إذا أرادوا. نادراً ما اختبرت هذا القدر الكبير من التحدي في مساحة صغيرة نسبياً؛ فضلاً عن الاستعداد لرؤية وسماع بعضنا البعض. شكرًا لك، روب، على عقد هذه المساحة.

في هذه الأثناء، أتيحت الفرصة لشخصي المفضل لتبادل الأفكار مع أفراد الأسرة ومقدمي الرعاية الآخرين في الغرفة المجاورة. وعلى غرار ما حدث معي في مجموعتي، تأثر وفوجئ بسرور بانفتاح هذا الاجتماع. وبفضل إدارة سفين، أتيحت الفرصة للجميع لإظهار أنفسهم ومشاركة تجاربهم مع الآخرين والتفاعل مع استراتيجيات التكيف الفردية.

لم نشارك أنا وسيغورد في البرنامج الترفيهي. ليس لأن العرض لم يعجبنا - لا! - ولكن لأننا استغللنا الوقت لتبادل الأفكار وتطوير أفكارنا الخاصة ومناقشة الأفكار والخطط المستقبلية.

تم إثراء الأمسية الأخيرة ببرنامج صغير. وأدى مجموعة من المشاركين أغنية كتبت خصيصًا لمجتمع هنتنغتون. لسوء الحظ، كان علينا أن نبدأ رحلة العودة في وقت مبكر جدًا صباح يوم الأحد، وبالتالي فاتتنا تقارير ممثلي البحث.

كان توديع أصدقائنا الجدد ومعارفنا والأعضاء النشطين صعبًا بالنسبة لي، وقد أراحتني الفكرة: سيكون هناك لم شمل في المؤتمر القادم في ستراسبورغ العام القادم!

بشكل عام، يمكنني القول أن مؤتمر جمعية هنتنغتون الأوروبية "المعرفة والتعاطف والتشجيع" كان حدثًا قدم معلومات قيمة ودعمًا ومجتمعًا لي كشخص مصاب ولأفراد عائلتي. في تصوري، كان المؤتمر خطوة مهمة أخرى نحو فهم أفضل وتحسين نوعية الحياة لمجتمع هنتنغتون في أوروبا.

هذا المقال بقلم نانسي جاسبر، المشاركة في مؤتمر جمعية هنتنغتون الأوروبية في عام 2023