كان رئيس جمعية الصحة العالمية سفين أولاف أولسن المتحدث الرئيسي عن مرض هنتنغتون في مؤتمر الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة في أبوظبي الشهر الماضي. وتحدث عن الحاجة الملحة لإنشاء مركز امتياز للأمراض العصبية التنكسية العصبية في المنطقة وتعزيز البحوث السريرية. وهذا يتماشى تمامًا مع عزم المنطقة على معالجة الأمراض النادرة وإنشاء مركز أبحاث إقليمي في الإمارات العربية المتحدة.
وبالإضافة إلى لقاء مرضى هنتنغتون وأفراد أسرهم، أجرى سفين أولاف مناقشات مع الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان، وزير التسامح والتعايش، والتقى بمنظمات الأبحاث السريرية المستعدة للمشاركة في التجارب السريرية لمرض هنتنغتون.
كشف سفين أولاف النقاب عن خطط طموحة للمنطقة، بما في ذلك إنشاء سجل للمرضى المسجلين ذاتياً، وتوظيف مناصرين للمرضى لزيادة الوعي بمرض التصلب العصبي المتعدد وتطوير علاقات أوثق مع منظمات الأمراض العصبية التنكسية الأخرى.
0 تعليقات