وقائع السعي الدؤوب: صناعة المؤسسة

أنا أنتمي إلى الجيل الثالث من عائلة مصابة بداء هنتنغتون، ولكننا لم نتمكن من التأكد من كيفية دخول المرض إلى العائلة إلا في عام 2024، وذلك بفضل الجهود الدؤوبة التي بذلها والدي الثاني ف. كوك. ولد جدي الأكبر لأمي، وهو فرنسي يُدعى تشارلز نوفييل كاتان (1883-1936)، في كافايون، مقاطعة فوكلوز، لكنه استقر في فنزويلا.

لقد وضع تأكيد خلفيتنا الوراثية حدًا للبحث عن إجابات كانت ثابتة في عائلتنا. وهكذا، علمنا أن هذا الشبح الذي كان يلوح في الأفق ظهر لأول مرة في جدتي ماتيلد، وهي أم لخمسة أطفال، والتي أصبح سلوكها وحركاتها غير منتظمة إلى حد ما في سن مبكرة جدًا (حوالي 30 عامًا).

كان هذا موقفًا محزنًا لأمي وإخوتها. فلم يكن عليهم فقط أن يتغلبوا على فقدان والدتهم وهم لا يزالون قاصرين، ولكن كان عليهم أيضًا التعامل مع الخوف من وراثة اضطراب وراثي غير معروف. وفي وقت كان يتم فيه التكتم على الصحة النفسية والأمراض الوراثية، أصبح هذا الأمر عبئًا غير مرئي ولكنه عبء ثقيل.

لم تبدأ فكرة إنشاء المؤسسة في النمو إلا بعد أن بدأ أرتورو أريناس، زوج إحدى قريبات والدتي، في مواجهة تحديات المرض. وبفضل جهوده الدؤوبة، تمكن من الاتصال بمجموعة من الباحثين الأمريكيين الذين كانوا يدرسون مرض HD في فنزويلا. سافرت هذه المجموعة من العلماء، بقيادة الدكتورة نانسي ويكسلر، إلى بلدتنا (ماراكاي، ولاية أراغوا) وتحققوا من أن المرض الذي يصيب عائلتنا هو نفسه الذي كانوا يدرسونه في بحيرة ماراكايبو، على بعد حوالي 445 كم.

كانت هذه لحظة محورية بالنسبة لنا كعائلة لأنها أتاحت لنا أن ندرك تمامًا ما كنا نشك فيه بالفعل: أن مرض HD وراثي. لقد أتاحت لنا القدرة على التبرع بالدم والأنسجة الأخرى إمكانية الوصول إلى معلومات موثوقة ووحدتنا في كفاحنا ضد هذا المرض.

لم يترك مرض HD بصماته على تاريخنا الشخصي فحسب، بل أيقظ في الكثير منا الحاجة إلى مواجهته وفهمه. وهكذا، شرعنا في رحلة مليئة بالأسئلة والتحديات التي قادتنا إلى إحياء فكرة إنشاء مؤسسة مكرسة لمساعدة الأسر المتضررة من هذا المرض، وهو الهدف المعلن لأرتورو أريناس الذي لا يكل ولا يمل.

لقد كرست حياتي الشخصية والمهنية لزيادة الوعي بهذا المرض المدمر. وعلى الرغم من أنني درست علم النفس ومجال عملي المهني يركز على الإرشاد وتقديم الرعاية، وعلى الرغم من أنني أقوم حالياً بتنسيق الدراسات العلمية حول مرض HD التي تُجرى في سويسرا تحت إشراف أستاذي المثير للإعجاب، الدكتور بورغوندر، إلا أن أكثر ما واجهته من تحديات هو تجربة التعايش مع المرض في عائلتي وفي مهنتي. وعلى الرغم من عملي في سويسرا، إلا أن جذوري وقلبي لا يزالان في فنزويلا، حيث لا تزال عائلتي تواجه تحديات مرض HD.

اليوم، وتكريماً لأولئك الذين سبقونا وأولئك الذين يكافحون هذا المرض كل يوم، نواصل سعينا الدؤوب من أجل المعرفة والأمل. وعلى طول الطريق، نجد القوة في رص الصفوف والالتزام ببناء مستقبل أفضل للأجيال القادمة. ويمتد هذا الالتزام إلى خارج حدودنا ليشمل توحيد قصصنا وجهودنا في مكافحة مرض HD.

جيسيكا كوهلي
برن، 2024