كتاب "حياة صالحة للعيش" - كتاب جديد يسلط الضوء على قصص الأشخاص المتأثرين بمرض نقص المناعة المكتسبة حول العالم

بيان صحفي - 25 أكتوبر 2024، موسكو، أيداهو، الولايات المتحدة الأمريكية
يسعدنا أن نعلن عن إطلاق كتاب جديد عن مرض هنتنغتون (HD) بعنوان الحياة الصالحة للعيش: محادثات مع مجتمع مرضى هنتنغتون، بقلم كريستي ديرين، مع مقدمة بقلم جيمي بولارد.

في الحياة الصالحة للعيشوتشارك كريستي قصة عائلتها مع مرض هنتنغتون إلى جانب قصص من جميع أنحاء العالم لاستكشاف ما يعنيه أن يكون لديك مرض عائلي، وكيف يتعامل الناس مع قرار الاختبار الجيني التنبؤي، وكيف يؤثر مرض هنتنغتون على العلاقات والقرارات الحياتية الرئيسية. كما يتطرق كتاب "حياة قابلة للعيش" إلى مواضيع مثل التحدث مع الأطفال عن المرض، وتوفير الرعاية، وأهمية السعي وراء ما تسميه إحدى الشابات المصابات بالمرض "الحياة القابلة للعيش" - حياة تعيشها بنية ومعنى قبل أن تبدأ أعراض مرض هنتنغتون.

الحياة الصالحة للعيش يستند إلى محادثات كريستي مع 32 شخصًا من 10 دول في خمس قارات. من بين رواة القصص ثمانية أشخاص معرضين لخطر وراثة داء هنتنغتون، وثمانية أشخاص خضعوا لاختبار جيني تنبؤي ويعرفون أنهم مصابون بالمرض، وخمسة أشخاص ثبتت إصابتهم بالمرض جينياً، وسبعة أشخاص من أحد الوالدين أو الزوج أو الزوج أو الشريك لشخص مصاب بالمرض. ومن بين رواة القصص الآخرين باحثون في مرض HD ومقدم رعاية من خارج العائلة.

إن هذه القصص الجماعية مهمة لأن التعايش مع مرض وراثي نادر يؤثر على الأسرة بأكملها يمكن أن يكون معزولاً بشكل لا يصدق، خاصة بالنسبة لأولئك الذين لا يحصلون على الدعم والرعاية أو الذين يعيشون في عائلة أو بلد من غير المقبول فيه التحدث علانية عن المرض. قلة من الناس خارج مجتمع مرض هنتنغتون يعرفون عن مرض هنتنغتون وكيفية تأثيره على العائلات والأفراد، وهذا النقص في المعرفة له تأثير مباشر على كيفية نظرة الآخرين إلى المصابين بالمرض. إن زيادة الوعي بمرض هنتنغتون أمر ضروري لزيادة الفهم والتعاطف، والحد من وصمة العار وتحسين رعاية أحبائهم المصابين بمرض هنتنغتون.

يعمل العديد من الأشخاص في مجتمع HD كمتطوعين ومناصرين نشطين. العديد من الحياة الصالحة للعيش على سبيل المثال، يتطوع رواة القصص في منظمات مثل منظمة شباب مرض هنتنغتون (HDYO)، والمجلس الاستشاري المجتمعي لمرض هنتنغتون (HD-CAB)، وتحالف مرض هنتنغتون لإشراك المرضى (HD-COPE)، بالإضافة إلى منظمات مرض هنتنغتون المحلية أو الوطنية.

داء هنتنغتون هو مرض تنكسي عصبي نادر له تأثير كبير على الأفراد والعائلات المصابة. يعاني الشخص المصاب بداء هنتنغتون من تدهور جسدي وإدراكي إلى جانب تغيرات كبيرة في المزاج والسلوك تبدأ عادةً في منتصف العمر ولكنها قد تبدأ في مرحلة الطفولة أو الشيخوخة. كل طفل يولد بشكل طبيعي لوالد لديه الطفرة الجينية المسببة لداء هنتنغتون لديه فرصة 50-50 في أن يرث هو نفسه هذا المرض، ويتعامل العديد من الأطفال المعرضين لخطر الإصابة بالمرض مع كونهم مقدمي رعاية صغار لوالديهم بينما يصارعون في الوقت نفسه خطر إصابتهم بالمرض نفسه في يوم من الأيام. لمرض هنتنغتون تاريخ طويل من الوصم بالعار.

سيتم التبرع بخمسين في المئة من صافي عائدات المؤلف من مبيعات الكتاب إلى منظمة HDYO.

اشترِ "حياة صالحة للعيش" من أمازون اليوم!
متاح ككتاب إلكتروني وغلاف ورقي على https://amzn.to/3zTWVg9

للمزيد من المعلومات
▪ راسل كريستي عبر البريد الإلكتروني على HDLivableLives@gmail.com
▪ الزيارة https://www.christydearien.com
▪ شاهدوا @christydearien على إنستجرام
لطلب نسخة للمراجعة من الكتاب، يُرجى مراسلة كريستي على البريد الإلكتروني التالي HDLivableLives@gmail.com

الثناء على الحياة الصالحة للعيش

"يمثل داء هنتنغتون مجموعة فريدة من التحديات، ويزيد من تفاقم كل واحد منها حقيقة أنه لا يزال مخفيًا للغاية. إن الحياة الصالحة للعيش خطوة كبيرة نحو إخراج المرض من الظل."

تشارلز سابين OBE
مؤسس مؤسسة The Hidden No More Foundation، والصحفي الحائز على جائزة إيمي

"نظرة صريحة على كيفية تأثير مرض هنتنغتون على العائلة بأكملها. هذا الكتاب موجه لكل من يريد فهماً أفضل لما يعنيه العيش في عائلة تعاني من مرض دماغي وراثي. ينقل هذا الكتاب بكتابة رحيمة وصادقة، ويجعل القارئ يفكر في كيفية رعاية بعضنا البعض، وكذلك حدود الرعاية. لا يمكنني أن أوصي به بما فيه الكفاية كنافذة على عالم مرض هنتنغتون، وبشكل أعم، معاناة الإنسان وكرامته وقدرته على الصمود."

كارين إلتا أندرسون، دكتوراه في الطب
مدير، مركز جورج تاون ميدستار للرعاية والتعليم والأبحاث لمرض هنتنغتون في جورج تاون ميدستار مركز التميز في جمعية أمراض هنتنغتون

"القصص الشخصية مهمة للغاية. وهي ذات قيمة خاصة عندما يكون الموضوع محاطاً بوصمة العار، كما هو الحال مع مرض هنتنغتون. إن مشاركة القصص بهذه الطريقة هو عمل من أعمال الكرم. فهي تساعد الآخرين على معرفة المزيد عن هذا المرض المعقد، وتحديد استراتيجيات التأقلم، وقبل كل شيء، فهم أنهم ليسوا وحدهم."

سفين أولاف أولسن
رئيس جمعية هنتنغتون الدولية

"مجموعة رائعة من القصص التي تسلط الضوء على كيفية التعايش مع مرض هنتنغتون وتقدم أمثلة مؤثرة عن كيفية عيشنا جميعًا الحياة الصالحة للعيش."

إيرين باترسون
مؤلف كل الأشياء الجيدة و أبطال مرض هنتنغتون