في هذا الفيديو، يتحدث البروفيسور جان مارك بورغوندر، رئيس مركز مرض هنتنغتون في برن بسويسرا، وشي كاو، رئيس الجمعية الصينية لمرض هنتنغتون عن فوائد التعاون.
يُعتقد أن عدد الصينيين المصابين بال HD يتراوح بين 10,000 و30,000 شخص.
تأسست الشبكة الصينية للأقراص عالية الكثافة (CHDN) في عام 2011 بدعم من البروفيسور بورغوندر والشبكة الأوروبية للأقراص عالية الكثافة (EHDN). وكما هو الحال مع الشبكة الأوروبية للأقراص عالية الكثافة في أوروبا، تتألف الشبكة الصينية للأقراص عالية الكثافة من أخصائيين وباحثين في مجال الأقراص عالية الكثافة.
في عام 2016، أنشأت شي تساو، التي أصيبت والدتها بمرض HD، أول جمعية للمرضى وعائلاتهم. وتتحدث عن التأثير الذي أحدثه البروفيسور بورغوندر ولا يزال يحدثه في الصين. فبالإضافة إلى مساعدته في تثقيف الأطباء حول هذا المرض النادر، فقد جلب نهجاً أكثر تركيزاً على المريض، مما غيّر طريقة عملهم.
يتحدث البروفيسور بورغوندر عن التآزر بين المنظمتين ومدى أهمية وجود هذا الجسر بين جمعية المرضى والشبكة السريرية، بحيث يكون هناك فهم أفضل لما تمر به عائلات مرضى HD.
كما يتحدث عن أهمية العمل على الصعيد العالمي لمساعدة بعضنا البعض. وعلى الرغم من الاختلافات في الثقافة وهيكل الرعاية الصحية، إلا أن المعاناة متشابهة دائماً.
يمكن للبلدان أن تتعلم من بعضها البعض. فالفوائد تعود في كلا الاتجاهين، ويتم تكوين صداقات مهمة على طول الطريق.
اقرأ المزيد عن العمل الرائع الذي تقوم به الجمعية الصينية للقرص عالي الكثافة والشبكة الصينية للقرص عالي الكثافة في هذه العروض التقديمية التي قدمها شي كاو (رئيس الجمعية الصينية للقرص عالي الكثافة) ولويانغ فنغ (منسق الشبكة الصينية للقرص عالي الكثافة) في اجتماع الشبكة الصينية للقرص عالي الكثافة 2024 في ستراسبورغ.


