في مؤتمر الشبكة الأوروبية لمرضى هنتنغتون وداء هنتنغتون في العام الماضي في ستراسبورغ، كان لنا شرف إجراء مقابلة مع سيري هاغن كيولاس، الحاصلة على درجة الدكتوراه، لمناقشة بحثها الرائد حول التحديات النفسية والاجتماعية التي تواجهها العائلات التي تعيش مع مرض هنتنغتون.
وقد استكشفت سيري، الحاصلة على درجة الدكتوراه من جامعة أوسلو، تجارب الأطفال الذين ينشأون في أسر مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد. وغالباً ما يواجه هؤلاء الأطفال تحديات عاطفية ونفسية بسبب طبيعة المرض المتفاقمة، بما في ذلك الضيق المرتبط بالمخاطر الوراثية وصعوبة مناقشة الحالة داخل الأسرة. وقد كشفت أبحاثها عن الحاجة الماسة إلى أنظمة دعم معززة ومصممة خصيصاً للأطفال والآباء في الأسر المتأثرة بمرض التصلب العصبي المتعدد.
أبرزت نتائج سيري أيضًا الدور الأساسي للدعم الاجتماعي الخارجي في التخفيف من هذه التحديات. وقد ثبت أن الدعم المقدم ليس فقط للوالدين المتضررين، ولكن أيضًا للوالدين غير المتضررين والأطفال، أمر حيوي في تعزيز القدرة على الصمود والرفاهية.
ومن خلال عملها، تؤكد سيري على أهمية تطوير أساليب منهجية لدعم الأسر التي تعاني من اضطراب نقص المناعة البشرية. وتدعو إلى تدخلات مصممة خصيصاً لمعالجة الثغرات في الدعم الاجتماعي وتحسين التواصل داخل وحدة الأسرة. ترسي أبحاثها الأساس لاستراتيجيات دعم أكثر فعالية، والتي تواصل تطبيقها في دورها في مركز الاضطرابات النادرة، لمساعدة مقدمي الرعاية الصحية على مساعدة الأسر المتأثرة بمرض HD بشكل أفضل.
لمعرفة المزيد عن أبحاث سيري المؤثرة، استكشف أعمالها هنا.
يمكنك أيضًا قراءة المزيد عن أبحاثها في المقالات التالية:
- تجارب الدعم الاجتماعي عند النمو مع أحد الوالدين المصاب بمرض هنتنغتون
- "كنت أعلم أن الأمر لم يكن طبيعياً، ولكنني لم أكن أعرف ماذا أفعل حيال ذلك": الشدائد ودعم مقدمي الرعاية عند النشأة في أسرة مصابة بمرض هنتنغتون
- التأثير المضاعف: نظرة عامة نوعية للتحديات التي تواجهها الأسر المصابة بمرض هنتنغتون في مرحلة النمو
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian