كن متمكناً بقلم تانيتا ألين: العثور على القوة في رحلتنا المشتركة

مرحباً بالجميع!

يشرفني حقًا أن أقدم نفسي كأحدث كاتبة عمود في منصة جمعية هنتنغتون الدولية على الإنترنت. إن الكتابة لهذا المجتمع ليست امتيازًا فحسب، بل هي دعوة تملأ قلبي بالامتنان. أود أن أتقدم بالشكر الجزيل لفريق العمل الرائع في الرابطة الدولية لهنتنغتون على ترحيبه بي في هذا المكان. إن تفانيكم لمجتمع داء هنتنغتون العالمي (HD) يلهمني، وأشعر بالتواضع لمشاركة صوتي معكم جميعاً. بالنسبة لأولئك الذين لا يعرفونني حتى الآن، اسمي تانيتا ألين، ومثل الكثير منكم، كانت رحلتي مع مرض هنتنغتون شخصية ومعقدة وتحولية للغاية. تم تشخيصي رسمياً في عام 2012، لكن طريقي إلى هذا التشخيص لم يكن سهلاً على الإطلاق. وبصفتي امرأة شابة سوداء تعاني من الأعراض المبكرة، واجهت أخصائيين طبيين رفضوا مخاوفي، وأخطأوا في تشخيص حالتي، بل وأخبروني أن السود لا يصابون بمرض هنتنغتون. استغرق الأمر عامين مؤلمين، وعددًا لا يحصى من الأطباء، ودفاعًا ذاتيًا لا هوادة فيه قبل أن أتلقى أخيرًا تأكيدًا من خلال الاختبارات الجينية.

قادتني تلك الرحلة المليئة بالإحباط والمرونة والتمكين في نهاية المطاف إلى كتابة مذكراتي, نحن موجودون. في كتابي، لا أوثق في كتابي ليس فقط الكفاح من أجل أن يُسمع صوتي، بل أيضاً التحديات العاطفية والجسدية التي تصاحب التعايش مع مرض اتش دي. والأهم من ذلك أنني أشارك كيف استعدت حياتي، رافضاً أن يتم تحديد شخصيتي من خلال تشخيصي فقط. قد يكون HD جزءًا من قصتي، لكنه ليس قصتي بأكملها.

وهذا ما آمل أن أقدمه في هذا العمود: رسالة تمكين. سواء كنت مصابًا بمرض HD، أو مصابًا بالأعراض، أو مقدم رعاية، أو شخصًا يسعى ببساطة لفهم HD بشكل أفضل، أريد أن كن متمكناً بقلم تانيتا ألين أن نكون مكانًا نرتقي فيه ببعضنا البعض. هذه المساحة مخصصة للمحادثات الصادقة والتشجيع والخطوات العملية نحو عيش حياة مُرضية رغم التحديات التي نواجهها.

منظور عالمي لمرض هنتنغتون

من أجمل ما في مجتمع هنتنغتون هو أننا موجودون في كل مكان. فمرض هنتنغتون لا يعرف حدوداً، ومع ذلك فإن تجاربنا - رغم تفردها - مترابطة بعمق. وبغض النظر عن المكان الذي جئنا منه، فإننا نتشارك نفس المخاوف ونفس الآمال ونفس التصميم على الكفاح من أجل علاجات أفضل ووعي أكبر ومستقبل لا يضطر فيه أحد إلى السير في هذا الطريق بمفرده.

في أجزاء كثيرة من العالم، لا يزال مرض التصلب العصبي المتعدد يساء فهمه أو يوصم بالعار أو حتى يتم إخفاؤه بسبب الخوف ونقص الوعي. تكافح العائلات في صمت، ولا يتم تشخيص المرض لدى الكثير من الناس أو يفتقرون إلى الرعاية الطبية الأساسية وشبكات الدعم. هذا هو السبب في أهمية المنصات العالمية مثل جمعية هنتنغتون الدولية. فهي تذكرنا بأننا لسنا معزولين في تجاربنا. نحن جزء من حركة عالمية من الأشخاص الذين يدافعون عن الكرامة والبحث والتغيير.

أكثر من مجرد تشخيص

إذا كانت هناك رسالة واحدة أود مشاركتها معكم اليوم، فهي هذه الرسالة: نحن أكثر من مرض هنتنغتون. نعم، يؤثر HD على أجسادنا وعقولنا وحياتنا اليومية - لكنه لا يحدد قيمتنا أو أحلامنا أو قدرتنا على تجربة الفرح.

نحن فنانون وعلماء وآباء وأمهات ورواد أعمال ودعاة. نحن أشخاص نحب ونبدع ونلهم. نحن أفراد لدينا أصوات مهمة.

التعايش مع HD يعني التكيّف، ولكنه يعني أيضاً احتضان كل انتصار - صغيراً كان أم كبيراً. ويعني إيجاد طرق جديدة للقيام بالأشياء التي نحبها، وإحاطة أنفسنا بالأشخاص الذين يرفعون من شأننا، والدفاع عن أنفسنا في المجالات الطبية والاجتماعية. وهذا يعني رفض السماح للتشخيص بتحديد نوعية حياتنا.

سأستكشف في هذا العمود مواضيع مثل:

- التنقل في الرعاية الطبية والدفاع عن نفسك في نظام الرعاية الصحية

- الرحلة العاطفية لمعالجة تشخيص الإصابة بال HD

- كسر وصمة العار وتحدي المفاهيم الخاطئة

- إيجاد القوة في المجتمع وشبكات الدعم

- أدوات عملية للتعايش بشكل جيد مع HD - عقلياً وجسدياً وعاطفياً

ولكن الأهم من ذلك، أريد أن تكون هذه محادثة. أريد أن أسمع منك. ما هي التحديات التي تواجهونها؟ ما هي الانتصارات التي احتفلتم بها؟ ما هي القصص التي يجب أن تُروى؟ دعونا نستخدم هذه المساحة لنتعلم من بعضنا البعض ونذكر بعضنا البعض بأننا لسنا وحدنا.

مستقبل من الأمل

الطريق أمام مجتمع HD مليء بالتحديات، لكنه مليء بالأمل أيضاً. فالأبحاث تتقدم. ويتحدث المزيد من الناس علناً. ويتزايد الوعي. وفي كل مرة نشارك فيها تجاربنا، فإننا نتخلص من وصمة العار. وفي كل مرة ندافع فيها عن أنفسنا وعن الآخرين، فإننا ندفع باتجاه التقدم.

إلى زملائي المحاربين في جميع أنحاء العالم: أنتم مرئيون. أنتم موضع تقدير. ومعاً، نحن أقوى.

أشكرك على السماح لي بأن أكون جزءًا من رحلتك. لا أطيق الانتظار حتى أبدأ هذا الفصل الجديد معكم.

حتى المرة القادمة، تانيتا