أنت لست عاجزًا: استعادة السيطرة أثناء التعايش مع مرض هنتنغتون

غالباً ما يبدو التعايش مع داء هنتنغتون (HD) كسلسلة من الوداع الهادئ وأحياناً الصاخب. فنحن نقول وداعاً للطريقة التي اعتادت أجسادنا أن تتحرك بها، وللقدرة على التحمل التي كنا نعتبرها أمراً مفروغاً منه، وللأدوار التي كنا نقوم بها في عائلاتنا ووظائفنا ومجتمعاتنا. ونقول وداعاً للراحة التي كنا نشعر بها من اليقين والقدرة على التنبؤ. بالنسبة للكثيرين منا، يمكن أن يشعر الكثير منا أن ال HD قد يشعرون بأن الحياة تُسلب من بين أيدينا. لكنني أريد أن أتوقف قليلاً وأتحدى هذا الاعتقاد بلطف. لأنه حتى وسط التغيير والارتباك والخسارة، لا تزال هناك طرق يمكننا من خلالها استعادة أجزاء من أنفسنا. قد تبدو القوة مختلفة الآن وقد تأتي على شكل راحة بدلًا من الصخب، أو خيارات يومية صغيرة بدلًا من الإنجازات الكبرى، لكنها لا تزال ملكًا لك.

كشخص سار في هذه الرحلة من خلال التشخيص، ومن خلال المشككين، ومن خلال فترات من عدم اليقين العميق، أريدك أن تعرف أنني أراك. لقد شعرتُ بثقل وصمة العار، وإرهاق الدفاع عن نفسي، والتحول الداخلي عندما تغير اتجاه حياتي. ولكنني اكتشفت أيضًا شيئًا جميلًا: كلما اتكأت على ما يمكنني القيام به، بدلًا من التركيز على ما فقدته، اكتسبت المزيد من القوة والوضوح. يذكرك هذا العمود بأن صوتك مهم، وخياراتك مهمة، ورفاهيتك تستحق القتال من أجلها كل يوم. لستِ وحدكِ، ولستِ بلا خيارات.

فيما يلي خمسة تذكيرات وأدوات تمكينية لتحملها معك، بغض النظر عن المكان الذي تعيش فيه أو أينما كنت في رحلتك مع HD. هذه ليست حلولاً واحدة تناسب الجميع ولكنها دعوات لطيفة لتكريم نفسك واحتياجاتك وقدراتك.

1. لديك الحق في وضع الحدود

من أكثر الأشياء التي يمكن أن نفعلها لأنفسنا خاصةً عند التعايش مع مرض اتش دي هو وضع حدود واضحة ومحبة. لا يتعلق الأمر بإبعاد الناس عنك. بل يتعلق الأمر بحماية وقتك وطاقتك وسلامتك العاطفية. عندما يكون جهازك العصبي يدير الكثير من الأمور بالفعل، فلا بأس أن تقول: "أحتاج إلى يوم هادئ اليوم"، أو "أنا غير قادر على القيام بهذه المهمة الآن". تساعدنا الحدود على إعطاء الأولوية للراحة، وتقليل التوتر، والبقاء على اتصال بما هو مهم حقًا. أنت لا تتصرف بصعوبة. أنت تحترم صحتك. وهذا عمل قوي وشجاع.

2. أنت تستحقين رعاية تتسم بالكفاءة الثقافية والاحترام

يستحق كل شخص يتعايش مع داء هنتنغتون أن تتم رؤيته وسماعه وأخذ حالته على محمل الجد بغض النظر عن خلفيته. لسوء الحظ، نحن نعلم أن التحيز موجود في الطب، وقد تم رفض العديد منا أو التشكيك في حالتنا لأننا لم "نلائم القالب" الذي كان الأطباء يتوقعون رؤيته. لهذا السبب أشجعك على الثقة بجسمك وحدسك. إذا لم يكن مقدم الرعاية الصحية يستمع إليك، فابحث عن شخص يستمع إليك. احتفظي بسجل للأعراض التي تشعرين بها، واصطحبي شخصًا موثوقًا به لدعمك في المواعيد، ولا تخافي من قول "أحتاج إلى رأي ثانٍ". صحتك ليست محل نقاش. أنتِ تستحقين أن تُعاملي بكرامة واحترام ثقافي دائمًا.

3. الطقوس اليومية تبني الثقة والهدوء

هناك شيء ما يشفي من العودة إلى الممارسات اليومية الصغيرة التي تذكرنا بأننا ما زلنا هنا. يمكن أن يوفر الروتين إحساسًا بالأمان والإيقاع في خضم مواعيد الطبيب أو المحادثات الصعبة أو

أعراض غير متوقعة. قد يكون ذلك بإعداد مشروب دافئ في الصباح، وأخذ لحظة للتنفس بعمق قبل بدء اليوم. أو ممارسة تمارين التمدد أو كتابة يومياتك أو إضاءة شمعة أو تشغيل أغنيتك المفضلة. لا تتعلق هذه الطقوس بالإنتاجية، بل بتثبيت نفسك. إنها طرق صغيرة ولكنها قوية لبناء الثقة في جسدك وقدرتك على العناية به، حتى عندما تشعر بأن الأمور غير مؤكدة.

4. يمكنك أن تطلب المساعدة - ومع ذلك تظل قويًا

نشأ الكثير منا على الاعتقاد بأن القوة تعني أن نتعامل مع كل شيء بأنفسنا. ولكن دعني أخبرك أن هناك قوة لا تصدق في طلب المساعدة. سواء كان ذلك الدعم العاطفي، أو المساعدة العملية، أو شخص يجلس معك أثناء استراحتك ببساطة، فأنت لست عبئًا. أنتِ إنسانة تتعايشين مع مرض معقد، وتستحقين الدعم. إن السماح للآخرين من أفراد العائلة أو الأصدقاء أو المجموعات المجتمعية أو مقدمي الرعاية المحترفين يمكن أن يرفع بعض الثقل عن كاهلك ويذكرك بأن الحب لا يزال يحيط بك. ليس عليك القيام بذلك بمفردك. لم يكن مقدرًا لك ذلك أبدًا.

5. قصتك لها قوة

قصتك مهمة للغاية. سواء كنت شخصًا تم تشخيصه حديثًا، أو تتعايش مع الأعراض، أو تحمل الجين، أو تعتني بشخص مصاب بال HD، فإن تجربتك صالحة وتستحق المشاركة. هناك قوة في صوتك. يمكن أن تكون مشاركة قصتك بشكل علني أو خاص وسيلة للمعالجة والتواصل والشفاء. فأنت لا تعرف أبداً من يحتاج إلى سماع أنه ليس وحيداً، وقد تكون كلماتك هي بالضبط ما يحتاجه شخص آخر للاستمرار. سواء كنت تدونين أو تتكلمين أو تكتبين أو تشاركين مع شخص تثقين به، اعلمي هذا: حياتك لها قيمة، وصوتك يحمل الحكمة.

الأفكار النهائية

التمكين لا يعني إنكار الأجزاء المعقدة من هذه الرحلة. إنه يعني الظهور بحنان وشجاعة، حتى عندما تكون الأمور فوضوية. ويعني تعلم الراحة دون الشعور بالذنب، والتحدث عند الضرورة، وإيجاد مساحة للفرح وسط كل شيء آخر. في كل مرة تضعين فيها حدودًا أو تطلبين المساعدة أو تجدين لحظة هدوء أو تشاركين قصتك، فإنك تستعيدين قوتك في عالم يحاول غالبًا أن يسلبها منك.

أنتِ لستِ ضعيفة. أنتِ قوية بطريقة مختلفة الآن. وهذا أمر يستحق التكريم والاحتفاء به ورؤيته.

في الامتنان

تانيتا