شهر مايو التوعية بشهر مايو 2025 - تسليط الضوء على مرض الـ HD: إجراء واحد في اليوم

في شهر مايو من كل عام، تجتمع المجتمعات حول العالم لتسليط الضوء على مرض هنتنغتون (HD). من العائلات ومقدمي الرعاية إلى الأطباء السريريين والباحثين والمدافعين عن المرض، يجمعنا هدف واحد: زيادة الوعي والاحتفاء بقوة ومرونة وإنسانية مجتمع مرض هنتنغتون.

سنطلق هذا العام عرضاً خاصاً تقويم شهر مايو للتوعية بشهر مايو - 31 يومًا من الأعمال الصغيرة والتأملات وفرص التعلم التي يمكن لأي شخص المشاركة فيها. سواء كنت جزءًا من مجتمع HD أو كنت ترغب ببساطة في معرفة المزيد وإظهار الدعم، فهذه دعوتك للمشاركة.

كل يوم من أيام شهر مايو يجلب طريقة جديدة للتواصل أو التثقيف أو المناصرة أو الرعاية. بعض الأنشطة تتسم بالهدوء والتأمل، والبعض الآخر إبداعي أو تفاعلي - ولكن جميعها مصممة لإثارة المحادثات وإلهام التعاطف وتسليط الضوء على مرض هنتنغتون.

🗓️ انضم إلينا في هذه الرحلة - يوم واحد وخطوة واحدة وقصة واحدة في كل مرة.

يمكنك متابعة التقويم يوميًا، أو اختيار أفكارك المفضلة لمشاركتها على وسائل التواصل الاجتماعي، أو العودة على مدار الشهر عندما تحتاج إلى جرعة من الأمل أو الإلهام أو المجتمع.

💜 استخدم الوسوم: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDADA التوعيةالشهر

📅 تقويم شهر مايو للتوعية بشهر مايو

1 أيار/مايو - يوم ارتداء اللون الأرجواني:
انشر صورة مرتدياً اللون الأرجواني لدعم رؤية HD.

2 مايو - نظرة خاطفة على المؤتمر
استكشف برنامج مؤتمر جمعية القلب الأوروبية القادم وشاهد أبرز الأحداث السابقة. يمكنك معرفة المزيد هنا وشاهد فيديو من حدث سابق هنا.

3 أيار/مايو - مشاهدة الأفلام
شاهد فيلماً قصيراً مثل الحاضرعلى قيد الحياة وبصحة جيدة الرقص في الفاتيكان، والمزيد

4 مايو - الكفوف لـ HD
انشر صورة لحيوانك الأليف باللون البنفسجي أو يحمل لافتة داعمة.

5 مايو - استكشاف الموقع الإلكتروني:
قم بزيارة المواقع الإلكترونية لـ المضي قدماً, الجمعية الأوروبية لمرض هنتنجتون, جمعية هنتنغتون الدولية, منظمة شباب مرض هنتنغتون, المجلس الاستشاري المجتمعي HD-المجلس الاستشاري المجتمعي أو أداة البحث عن التجارب عالية الدقة واكتشاف شيء جديد.

6 أيار/مايو - اكتب على حائط الامتنان:
أضف ملاحظة إلى حائط الامتنان الافتراضي الخاص بنا لمشاركة ما تشعر بالامتنان له في رحلتك مع HD - سواء كان شخصًا أو لحظة أو إنجازًا في البحث! ابحث عن هنا 

7 أيار/مايو - انضم إلى ندوة عبر الإنترنت
تستضيف جمعية الإمارات للصحة النفسية ندوة عبر الإنترنت بعنوان "أصوات المرونة: الحياة مع HD، لا تحددها" في الساعة 5 مساءً بتوقيت وسط أوروبا. يمكنك التسجيل هنا.

8 أيار/مايو - ابحث عن جمعيتك
تحقق من جمعيتك المحلية أو مجتمعك المحلي لترى كيف يحتفلون بشهر التوعية بشهر مايو.

9 مايو - اكتب رسالة إلى نفسك في المستقبل
توقف لحظة للتفكير: ما الذي تفكر فيه وتشعر به الآن؟ ما الرسالة التي ترغب في إرسالها إلى نفسك في المستقبل؟ شارك آمالك وأحلامك أو حتى تذكيراً لطيفاً. اكتب رسالة إلى نفسك واختر متى تقرأها مرة أخرى - في العام المقبل أو بعد خمس سنوات أو حتى عشر سنوات. اجعلها تذكاراً لرحلتك.

10 أيار/مايو - تحدث إلى صديق عن HD:
قم بإجراء محادثة حول HD مع شخص قد لا يعرف الكثير عنه.

11 أيار/مايو - شاهد الفيديو:
شاهد فيديو عن مرض هنتنغتون أو تعرف على المسلسلات التلفزيونية التي ظهرت فيها الإصابة بمرض هنتنغتون.

اقتراحات لمقاطع الفيديو: www.huntington-disease.org/videos-2/

12 أيار/مايو - نظرة ثاقبة لرحلة المريض:
اعرف المزيد عن رحلة المريض في ERN-RND.

13 أيار/مايو - اقرأ كتاباً عالي الدقة
اقرأ (أو اشترِ كتابًا (أو اشترِ إذا لم يكن لديك بعد) من أحد الأشخاص في مجتمع HD 

الاقتراحات هنا.

14 أيار/مايو - ابتكر شيئًا ما:
ارسم أو اكتب أو اصنع شيئاً يعكس شعورك تجاه HD. إذا كنت ترغب في ذلك، شارك صورة لتصميمك باستخدام #ShiningALightOnHD

15 مايو - اليوم الدولي للقرص الضوئي العالي الوضوح
اليوم هو اليوم العالمي لمرض هنتنغتون! هل تتذكر حملة يوم المرض النادر "أكثر من مرض هنتنغتون"؟ (إذا لم يكن الأمر كذلك، يمكنك إنعاش ذاكرتك هنا). كانت الفكرة هي إظهار أن الأشخاص في مجتمع HD أكثر من مجرد مرض: لديهم هوايات وشغف ووظائف. شارك صورة أو مقطع فيديو تظهر فيه هوايتك المفضلة، أو مهنتك، أو شيء تحبه، أي شيء. إليك مثال روب.

شارك جملتك "أنا من مجتمع HD، ولكنني أيضًا من ________."

16 مايو - الشفاء الموسيقي:
استمع إلى أغنية مثل نجمة الشمال والتفكير فيما يحركك.

17 مايو - منشور إلهام:
شارك صورة لشخص ما في مجتمع HD يلهمك.

18 مايو - هل كنت تعلم؟
تعرّف على حقيقة جديدة عن مرض هنتنغتون.

19 أيار/مايو - المشي لـ HD
قم بنزهة على الأقدام تكريماً للمجتمع. يمكنك الانضمام إلى مجموعة سترافا هنا ومشاركة مسارك وصورة! نقاط المكافأة إذا كنت ترتدي اللون الأرجواني 😃

20 أيار/مايو - وقت القصة الشخصية
اقرأ رواية شخصية من مدونة، أو كتاب، أو راوي قصص عالية الدقة.

بعض الاقتراحات:

www.huntington-disease.org/hd-column/
واوhuntington-diseasease.org/hd-blog/
واوhuntingtonsdiseasasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
قصص مجتمع HDYouYou

21 مايو - قل شكراً
تواصل مع أحد مقدمي الرعاية أو المناصرين أو المنظمات التي تعجبك لتشكره.

22 أيار/مايو - تعلّم الرعاية الذاتية:
اقرأ عمود "كن متمكناً من تانيتا" حول الرعاية الذاتية على موقع IHA على الإنترنت وممارسة إحدى نصائحها

23 أيار/مايو - جمع التبرعات أو التوعية:
تبرع أو اجمع التبرعات أو شارك ببساطة كيف يمكن للآخرين المساهمة.

24 أيار/مايو - لحظة اليقظة الذهنية:
جرب تمرين اليقظة الذهنية. توقف، وتنفس، وأعد ضبط النفس.

25 مايو - احتفل بالرحلة:
انشر (أو اذكر فقط) حدثًا بارزًا أو نجاحًا من رحلة الدعوة أو الرعاية الخاصة بك في مجال HD.

26 مايو - يوم نصائح نمط الحياة اليوم:
اطّلع على نصائح "المضي قدماً" لنمط الحياة هنا وشاركنا رؤيتك المفضلة لديك

27 مايو - تسليط الضوء على HD:
أشعل شمعة أو ضع بعض الأضواء الخيطية أو غيّر المصابيح إلى اللون الأرجواني. يمكنك مشاركة صورة "الأضواء عالية الدقة" باستخدام #ShiningALightOnHD

28 أيار/مايو - الاستماع إلى البودكاست
استمع إلى حلقة بودكاست عن HD أو مواضيع ذات صلة. 

الاقتراحات:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
واوhdsa.org/podcast/

يمكنك أيضًا الانضمام إلى الندوة عبر الإنترنت التي تنظمها جمعية الإمارات للخدمات الإنسانية حول مشروعها الجديد، أكاديمية هنتنغتون. سيكون الرابط متاحاً قريباً.

29 مايو - تسليط الضوء على إبداع HD:
شارك عملاً إبداعياً لأحد الأشخاص في مجتمع HD.

الاقتراحات:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
واوfactor-h.org/art4hd-program#
واوhdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30 مايو - منشورك المفضل لهذا الشهر
أعد مشاركة المنشور الذي أثر فيك أكثر من غيره في شهر مايو.

31 مايو - معاً نتألق:
اختتموا هذا الشهر بنشر/التعبير عن أفكارك حول ما تعلمتموه أو شعرتم به أو فعلتموه. شكراً لكونك جزءاً من هذا!

🟣 لماذا مايو؟

تم اختيار شهر مايو ليكون شهرًا لتسليط الضوء على مرض هنتنغتون لسبب وجيه. تعود أصول هذا المرض إلى 18 مايو 1992عندما كان الرئيس الأمريكي آنذاك جورج بوش الأب أُعلن رسميًا أن شهر مايو هو الشهر الوطني للتوعية بمرض هنتنغتون. وقد جاء هذا الإنجاز قبل عام واحد فقط من اكتشاف جين HD، وهو إنجاز رائد قادته الدكتورة نانسي ويكسلر وفريقها في فنزويلا. ومنذ تلك اللحظة التاريخية، أصبح شهر مايو/أيار وقتًا عالميًا للتفكير والعمل والوحدة. على مدى العقود الثلاثة الماضية، تم تحقيق خطوات مذهلة - بدءًا من تعميق الفهم العلمي إلى تضخيم أصوات المصابين. يُعتبر شهر مايو الآن في جميع أنحاء العالم وقتًا للتكاتف والتوعية والمضي قدمًا بأمل وتصميم.