تسمية "المحارب": هل نحتاجها لنشعر بالقوة؟

"يا لك من محارب."

يقولها الناس بإعجاب، كما لو كانت شارة يجب أن أرتديها بفخر. ولكن ماذا لو لم أرغب دائمًا في أن أكون محاربة؟ ماذا لو كنت أريد في بعض الأيام أن أكون مجرد امرأة مصابة بمرض هنتنغتون متعبة وضعيفة وإنسانية؟

عندما شُخِّصتُ لأول مرة، كانت لغة المحارب تتردد على مسامعي بسرعة وبشكل متكرر. وصفني الأصدقاء والعائلة وحتى الأطباء بالشجاعة والمرونة والمقاتلة. كانت نيتهم حسنة. ولكن مع مرور الوقت، بدأت أتساءل عما إذا كانت التسمية مناسبة حقًا - أو إذا كانت تتعلق بحاجتهم إلى فهم ألمي أكثر من واقعي، أم أنها كانت تتعلق بحاجتهم إلى فهم ألمي أكثر من واقع حالتي.

إن تسميتي بالمحارب تعني أنني في معركة مستمرة، وأنني يجب أن أستمر في القتال مهما حدث. لكن في بعض الأيام، لا أشعر بأن النجاة لا تعني القتال. إنه شعور بالاستسلام. أشعر بالراحة. أشعر وكأنني أختار السلام على دفع نفسي إلى ما هو أبعد من حدودي. وتلك الأيام صحيحة أيضًا.

هناك أيضًا خطر خفي في لغة المحارب يمكن أن يجعل الناس يشعرون بالفشل إذا لم يكونوا أقوياء طوال الوقت. إذا مررت بيوم أبكي فيه أو لا أستطيع النهوض من السرير أو أشعر فيه باليأس، فهل أنا فجأةً أقل من محارب؟ هل أنا أخذل الناس؟

يضع هذا النوع من التأطير عبئًا هائلاً على أولئك الذين يعانون من مرض مزمن. غالبًا ما يُتوقع منا أن نكون ملهمين لمجرد وجودنا. يُفترض بنا أن نبتسم من خلال الألم، وأن نتحلى بالشجاعة وألا نعترف بالهزيمة أبدًا. لكن الحقيقة هي أنني لست بحاجة إلى أن أكون محاربًا لأكون جديرًا. لا أحتاج أن أكون قويًا لأكون كافيًا.

ماذا تعني القوة في سياق المرض المتفاقم؟ بالنسبة لي، تعني اختيار الاستمرار في الحياة في مواجهة عدم اليقين. وتعني طلب المساعدة عندما أحتاجها. ويعني أن أتصالح مع تغيرات جسدي. ويعني السماح لنفسي بالحزن. وهذا لا يبدو دائمًا مثل صرخات المعركة والدروع - بل غالبًا ما يبدو مثل المثابرة الهادئة.

أعلم أنه بالنسبة للبعض، فإن لقب محارب هو أمرٌ مُقوٍّ. وأنا أحترم ذلك. هناك لحظات أشعر فيها بأنني محارب عندما أتحدث أمام الجمهور، وعندما أدافع عن الآخرين المصابين بال HD، وعندما أقف ضد الظلم في مجال الرعاية الصحية. في تلك اللحظات، أشعر بالعنف، وأنا أمتلك تلك الطاقة. ولكنني أريد أن تكون لي الحرية في اختيار متى تنطبق عليّ هذه التسمية ومتى لا تنطبق.

أريد أيضًا أن أحترم الأيام التي لا أشعر فيها بالقوة. لأن تلك الأيام تعلمني بنفس القدر. فهي تذكرني بحدودي وإنسانيتي وأهمية الراحة واللين. في عالم يحتفي بالحركة المستمرة والعزيمة، يمكن أن يكون اختيار السكون أشجع عمل على الإطلاق.

تكمن مشكلة تأطير المرض على أنه معركة في أنه يوحي بوجود فائزين وخاسرين. لكن هذه ليست منافسة. لا توجد جائزة في نهاية هذه الرحلة. لا يوجد سوى الحياة التي أحاول أن أعيشها بأكبر قدر ممكن من النعمة والأصالة والرحمة.

إذا كنت تحب شخصًا مصابًا بالـ HD، فجرب هذا: بدلاً من أن تنعته بالمحارب، اسأله عن أحواله الحقيقية. استمع دون الحاجة إلى الإصلاح. كن حاضرًا دون الحاجة إلى تصنيف تجربته. وإذا كنت شخصًا متعايشًا مع التشخيص، فاعلم أنه ليس عليك أن تؤدي القوة لأي شخص. مسموح لك أن تشعر بما تشعر به، دون الشعور بالذنب أو الاعتذار.

إذن، هل نحتاج إلى لقب "محارب" لنشعر بالقوة؟ لا أعتقد ذلك. أعتقد أن القوة الحقيقية تكمن في أن نكون صادقين، في أن نسمح لأنفسنا بأن نكون مرئيين بالكامل، فوضويين، معقدين، وحقيقيين.

إذا كنت محاربًا، فليكن ذلك لأنني اخترت الاستمرار في الظهور، وليس لأنني لا أسقط أبدًا. ليكن ذلك لأنني أتحدث عن حقيقة تجربتي، وليس لأنني أتحدث عن تجربتي بصدق لأجعل الآخرين يشعرون بالراحة. وليكن ذلك لأني أحتفظ بمساحة لصمودي وراحتي على حد سواء.

ودعني أقرر كيف تبدو القوة في أي يوم من الأيام.

لأن العيش مع مرض هنتنغتون صعب بما فيه الكفاية. لا أريد أن أتحمل عبء توقعات شخص آخر فوق ذلك. لذا لا، لست بحاجة إلى أن يُطلق عليّ لقب محارب لأشعر بالقوة. فلتكن قوتي من النوع الهادئ، من النوع الذي ينهض بعد الراحة، الذي يبكي دون خجل، الذي يعيش في الحقيقة أكثر من الألقاب. في بعض الأيام أزأر، وفي بعض الأيام أهمس. كلاهما شجاع.