كيفية التحدث عن HD دون الشعور بالعبء

قبل أن أتحدث عن داء هنتنغتون, وغالبًا ما يكون هناك توقف في صدري. ليست الحقائق وحدها هي التي أزنها بل الخوف من كيفية وصولها إلى قلبي. هل سيتحول وجه المستمع إلى الشفقة؟ هل ستصبح المحادثة ثقيلة ومحرجة؟ لقد تعلمت أن الصمت أحيانًا يكون أكثر أمانًا من الحقيقة، لكن حملها بمفرده له ثقله الخاص.

بالنسبة لي، لم يكن الأمر بالنسبة لي متعلقًا بالمرض فقط، بل كان الأمر متعلقًا بإيماني بأن لي الحق في التحدث عنه. بدأ مرضي بهدوء، مع الحركات في أصابعي وأصابع قدمي. لقد تطور الأمر إلى رقص في كامل الجسم، من النوع الذي يخطئ الغرباء في اعتباره سكرًا. التعب يجعل المشي لمسافات قصيرة مرهقًا. ويضخم القلق حتى المهام البسيطة. ومع ذلك، قللت من واقعي لتجنب أن أكون "أكثر من اللازم".

يمكن لهذا الخوف من إثقال كاهل الآخرين أن يعزلك أكثر من المرض نفسه. يمكن أن يمنعك من طلب المساعدة أو من السماح للآخرين بفهم ما يبدو عليه يومك حقًا. بمرور الوقت، تعلمت أن تجنب الحديث عن المرض لا يجعل الأمر أسهل، بل يجعلني أكثر وحدة. لا يجب أن يعني التحدث عن HD أن أضع عبئاً على شخص ما؛ بل يمكن أن يعني دعوته إلى واقعي بصدق وكرامة.

إحدى الطرق التي قمت بها هي مشاركة قصتي في سياقها، وليس كمأساة قائمة بذاتها. فبدلاً من سرد الأعراض، قد أقول: "تكون حركاتي أكثر وضوحًا عندما أكون متعبًا، وهذا جزء من مرضي بالقرص الصلب، ولكن لدي استراتيجيات تساعدني في ذلك". هذا التوازن، وتسمية التحدي مع إظهار كيف أتكيف معه يحول دون الشعور بأن المحادثة هي بمثابة رفع يد عن الحزن. إنه يحولها إلى تبادل للتفاهم.

التوقيت مهم أيضًا. إذا كنت مشغولاً بالفعل، فإنني أجد صعوبة في التحدث دون أن أنهار. فأنا أبلي بلاءً أفضل عندما أكون مستقرة، عندما أتمكن من المشاركة بثبات. تميل الطاقة الهادئة إلى الدعوة إلى استجابات هادئة، وتصبح المناقشة حول الشراكة، وليس الذعر.

لا تسير كل المحادثات على ما يرام. لقد كان لدي أشخاص يشككون في التشخيص لأنني "لا أبدو مريضة بما فيه الكفاية"، والبعض الآخر ينسحب بعد البحث عن HD في جوجل. أسكتتني هذه اللحظات ذات مرة لأسابيع. والآن، أذكر نفسي: عدم ارتياح شخص آخر ليس دليلاً على أن قصتي ثقيلة جداً، بل هو دليل على أنهم لم يتعلموا كيف يتحملونها بعد.

التحول الذي ساعدني هو تغيير هدفي من الحديث. لم أعد أراه على أنه "تفريغ" شخص ما. وبدلاً من ذلك، أراه على أنه السماح لهم بالسير بجانبي أحيانًا للحظات وأحيانًا لفترة أطول. إن إعادة الصياغة هذه تجعلني أشعر بأنني أتواصل معهم وليس أتصدق عليهم.

تساعد الحدود أيضاً. لا تعني المشاركة حول HD أنني أدين بكل التفاصيل في كل لحظة. فاختيار ما أشاركه ومتى أشاركه يمنعني من الشعور بالإفراط في الكشف عن كل شيء.

لقد تعلمت الترحيب بأفعال المساعدة الصغيرة دون الشعور بالذنب. صديق يبطئ من سرعته في المشي. فرد من العائلة يحمل الحقيبة الأثقل. قبول هذه الأشياء لا يعني أنني ضعيفة، بل يعني أنني أثق بهم بما يكفي للسماح لهم بذلك. في كثير من الأحيان، يرغب الناس في المساعدة ولكنهم لا يعرفون كيف حتى نخبرهم.

لم أتخلص تمامًا من الخوف من أن أكون عبئًا. لا تزال هناك أيام أتراجع فيها، عندما تتفاقم الأعراض وأشعر بأنني أفرط في الشعور بالقلق. لكن تمر عليَّ أيضًا لحظات يشكرني فيها شخص ما على صراحتي، لأني أريهم كيف يبدو HD خارج نطاق القوالب النمطية. تلك المحادثات تعمق العلاقات. فهي تحل التفهم محل الشفقة، وتفسح المجال للتعاطف الذي يدوم إلى ما بعد كلمة "أنا آسف".

التعايش مع HD يعني حمل شيء ثقيل بلا شك. ولكن عندما أتحدث عن ذلك بشروطي، أرى أن هذا الثقل لا يجب أن يكون حملي وحدي. فالحديث عن HD لا يعني أن أفقد نفسي في هذا المرض، بل يعني أن أجد نفسي داخله.

أنت لست عبئًا. أنت شخص يجتاز أمرًا صعبًا للغاية بشجاعة أكبر مما قد تراه في نفسك. السماح للآخرين بمشاهدة تلك الشجاعة يعني السماح لهم برؤية الأجزاء الصعبة أيضاً. عندما تتحدث عن الـ HD، فأنت لا تشارك الحقائق فقط، بل تشاركهم مرونتك وقدرتك على التكيف وحياتك. هذا ليس عبئاً. إنها هبة.