ما زلت هنا: إعادة تعريف الحياة ذات المغزى مع مرض هنتنغتون

هناك سؤال طُرح عليّ بأشكال عديدة منذ تشخيصي بالمرض: كيف تعيش حياة ذات معنى مع مرض هنتنغتون؟ أحيانًا يُطرح هذا السؤال بلطف، وأحيانًا بفضول، وأحيانًا بخوف هادئ مدسوس تحته. ما يتساءل عنه الناس غالبًا هو ما إذا كانت الحياة التي تشكلت بسبب حالة عصبية متفاقمة يمكن أن تظل غنية وهادفة وكاملة.

لوقت طويل، كنت أتصارع مع هذا السؤال بنفسي.

لمرض هنتنغتون طريقة في مقاطعة القصص التي نرويها حول ما كنا نظن أننا سنكون عليه. إنه يعطل الجداول الزمنية والهويات والتوقعات. إنه لا ينتظرنا بأدب حتى نشعر بأننا مستعدون. إنه يصل إلينا ويطلب منا أن نحزن على نسخ من أنفسنا التي كنا نشعر بأنها صلبة ويمكن الاعتماد عليها. قد تتغير الوظائف. وقد تتغير العلاقات. قد يتصرف الجسد بشكل غير متوقع. وفجأة، قد تبدو الحياة التي تخيلتها أبعد مما كنت تتوقع.

في وقت مبكر، كنت أعتقد أن المعنى يجب أن يبدو كما كان دائمًا. اعتقدت أنه يتطلب الإنتاجية والقدرة على التحمل والاستقلالية. اعتقدت أنه يعني إنجاز الأشياء دون مساعدة ومواكبة عالم لا يتباطأ. عندما بدأ داء هنتنغتون في تحدي تلك الافتراضات، شعرت بأنني أفقد أكثر من قدراتي. شعرت أنني أفقد قيمتي.

ما أعرفه الآن هو التالي: المعنى لا يختفي عندما تتغير الحياة. بل يطلب فقط إعادة تعريفه.

لقد علمني التعايش مع مرض هنتنغتون أن الحياة ذات المغزى لا تقوم على الكمال أو السيطرة. إنها مبنية على التواجد. إنها مبنية على القدرة على التكيف. إنه مبني على الشجاعة الهادئة التي يتطلبها الاستمرار في الظهور، حتى عندما يبدو الظهور مختلفًا عما كان عليه في السابق.

هناك أيام يشعر فيها عقلي بالبطء في التفكير، وأيام يستغرق فيها العثور على الكلمات وقتًا أطول، وأيام لا يتعاون فيها جسدي مع خططي. هناك أيام يصلني فيها الحزن دون سابق إنذار، ويذكرني بما فقدته وما قد يأتي بعد. ومع ذلك، هناك أيضًا أيام مليئة بالتواصل والضحك والإبداع والحب. أيام لا يظهر فيها المعنى في الإنجازات الكبرى، بل في اللحظات الإنسانية الصغيرة.

يعيش المعنى في قرار الدفاع عن نفسك في نظام طبي لا يستمع دائمًا. يعيش المعنى في وضع حدود لحماية طاقتك. ويعيش في السماح لنفسك بالراحة دون الشعور بالذنب. يعيش المعنى في طلب المساعدة وقبولها دون خجل.

كان أحد أعظم التحولات في رحلتي الخاصة هو التخلي عن فكرة أنه كان عليّ “محاربة” مرض هنتنغتون كل يوم. هناك الكثير من اللغة حول المعركة والشجاعة في مساحات الأمراض المزمنة. وفي حين أن القوة مهمة، فإن المقاومة المستمرة يمكن أن تصبح مرهقة. في بعض الأيام، لا يأتي المعنى من الضغط بقوة أكبر، بل من الليونة. من الاستماع إلى جسدك. من تكريم ما هو موجود، بدلاً من الحداد على ما هو غير موجود.

لا يعني العيش بشكل هادف مع مرض هنتنغتون تجاهل الحزن. فالحزن يستحق مساحة. ويستحق الصدق. ويستحق التعاطف. لكن الحزن ليس له الكلمة الأخيرة. نحن أكثر من تشخيصنا. نحن ما زلنا فنانين وآباء وشركاء وأصدقاء ومناصرين وحالمين. ما زلنا قادرين على النمو والمساهمة والفرح.

بالنسبة لي، يأتي المعنى أيضاً من التواصل. يمكن أن يشعرني مرض هنتنغتون بالعزلة، خاصةً عندما تكون الأعراض غير مفهومة أو غير مرئية. لقد ذكّرني العثور على مجتمع، سواء من خلال العمل في مجال المناصرة أو الكتابة أو المحادثات المشتركة، بأنني لست وحدي. قصصنا مهمة. وأصواتنا مهمة. تجاربنا الحية تحمل حكمة لا يمكن لأي كتاب مدرسي أن يقدمها.

هناك معنى في قول الحقيقة حول حقيقة هذا المرض. المعنى في تحدي وصمة العار. المعنى في تذكير العالم بأن مرض هنتنغتون يؤثر على الناس من جميع الخلفيات والثقافات والهويات. المعنى في قول: “نحن موجودون، وحياتنا ذات قيمة”.”

الحياة الهادفة مع مرض هنتنغتون ليست نسخة مخففة من الحياة. إنها ليست جائزة ترضية. إنها حياة تتطلب الإبداع والمرونة والتعاطف مع الذات. إنها حياة تتطلب منا إعادة تعريف النجاح، وقياس التقدم بشكل مختلف، وتكريم أنفسنا حيثما كنا.

إذا كنت تتعايش مع مرض هنتنغتون، أو تحب شخصًا مصابًا به، فاعلم هذا: حياتك ليست معلقة. إنها تتكشف في الوقت الحقيقي، مع أهمية حقيقية. المعنى لا ينتظر الصحة المثالية. إنه يعيش في اللحظة الراهنة، في الخيارات التي تتخذها لرعاية نفسك، والتواصل مع الآخرين، والبقاء منفتحًا على ما يجلب لك الحياة.

ما زلنا هنا. وهذا في حد ذاته ذو مغزى.