إطلاق حملة عالمية للتوعية والتفاعل مع مرض هنتنغتون في شهر مايو المقبل
تتضافر جهود جمعية هنتنغتون الأوروبية (EHA) وجمعية هنتنغتون الدولية (IHA) مرة أخرى، حيث تطلقان حملة عالمية مشتركة في شهر مايو من هذا العام للاحتفال بشهر التوعية بمرض هنتنغتون، تحت شعار “أكثر من HD - كن جزءًا منه.”
كان هذا العام التي أعلنتها الأمم المتحدة السنة الدولية للمتطوعين, لذلك نحن نستفيد من ذلك ليس فقط لزيادة الوعي حول مرض هنتنغتون (HD)، ولكن أيضًا لإلهام المشاركة المجتمعية الهادفة.
تتحدى الحملة في جوهرها التصورات الشائعة عن HD من خلال تسليط الضوء على حقيقة بسيطة ولكن غالبًا ما يتم تجاهلها: الأشخاص المصابون بداء هنتنغتون هم أكثر من مجرد تشخيصهم - ولكل شخص دور يلعبه.
حملة مبنية على التوعية والعمل
تم تنظيم الحملة على مدار شهر مايو/أيار، وتنقسم الحملة إلى مرحلتين، تجمع بين سرد القصص والتثقيف وتفعيل المجتمع.
إن “أكثر من HD” تركز الركيزة على التوعية، حيث تقدم نظرة صادقة وإنسانية لما يعنيه التعايش مع مرض هنتنغتون. من خلال القصص الشخصية والتجارب الحياتية، تتخطى الحملة التعريفات السريرية لتقدم الواقع الكامل للأفراد والعائلات المتأثرين بمرض هنتنغتون.
إن “كن جزءًا منه” تتحول الركيزة من التوعية إلى العمل. وهي تدعو مجتمع HD إلى المشاركة من خلال التطوع مع جمعيات HD.
لحظة الحملة الرئيسية: الندوة العالمية عبر الإنترنت
لبدء الجزء الأول من حملتنا، نستضيف ندوة تفاعلية عبر الإنترنت, “انخرط في العمل التطوعي: قوة التطوع في مجتمع HD” التي تجري في 7 مايو 2026.
ندعوك لتكون جزءًا منها سواء كنت ترغب في البدء في المشاركة في مجتمع HD، أو كنت مشاركًا بالفعل أو إذا كنت تشعر بالفضول بشأن مجتمعنا. خلال هذه الندوة عبر الإنترنت سنقوم بـ
- مشاركة التجارب الحقيقية للتطوع
- تسليط الضوء على طرق مختلفة للمشاركة
- معالجة المخاوف والعوائق الشائعة
- تعزيز الشعور بالانتماء والهدف الجماعي
هذه الندوة عبر الإنترنت مفتوحة لكل من يرغب في المشاركة معنا أو من لديه فضول بشأن عملنا! ستشكل الأفكار التي تم جمعها خلال الندوة عبر الإنترنت محتوى الحملة على مدار الشهر.
يمكنك الانضمام إلينا عبر هذا الرابط https://bit.ly/41UHzlV.
من الوعي إلى المشاركة
مع تقدم الحملة، سيصبح المحتوى
- زيادة الفهم العام لمرض هنتنغتون;
- تسليط الضوء على الجوانب المرئية وغير المرئية للحالة;
- معالجة العوائق الشائعة التي تحول دون التطوع، مثل ضيق الوقت أو عدم اليقين بشأن كيفية البدء;
- عرض قصص حقيقية من أفراد المجتمع والمتطوعين;
- توفير مسارات واضحة وميسرة للمشاركة.
ستبلغ الحملة ذروتها في 15 مايو, وضع العلامات اليوم العالمي لمرض هنتنغتون,
بناء مجتمع عالمي أقوى
من خلال المواءمة بين التوعية والعمل، تهدف حملة “أكثر من HD - كن جزءًا منها” إلى تعزيز الروابط عبر شبكة HD العالمية وتمكين الأفراد من المساهمة بطرق تشعرهم بأنهم ذوو معنى وقابلون للتحقيق.
لأن كل قصة تتم مشاركتها وكل ساعة تطوعت بها وكل إجراء يتم اتخاذه هو خطوة إلى الأمام.
كل بذرة نزرعها هي خطوة نحو التغيير.
لماذا مايو؟
تم اختيار شهر مايو شهرًا لتسليط الضوء على مرض هنتنغتون لسبب وجيه. وتعود أصول هذا الاختيار إلى 18 مايو 1992، عندما أعلن الرئيس الأمريكي آنذاك جورج بوش الأب رسميًا شهر مايو شهرًا وطنيًا للتوعية بمرض هنتنغتون. وقد جاء هذا الحدث الهام قبل عام واحد فقط من اكتشاف جين مرض هنتنغتون HD، وهو إنجاز رائد قادته الدكتورة نانسي ويكسلر وفريقها في فنزويلا.
ومنذ تلك اللحظة التاريخية، أصبح شهر مايو/أيار وقتًا عالميًا للتفكير والعمل والوحدة. وعلى مدى العقود الثلاثة الماضية، تم قطع أشواط لا تصدق - من تعميق الفهم العلمي إلى تضخيم أصوات المتضررين. يُعتبر شهر مايو الآن في جميع أنحاء العالم وقتًا للتكاتف والتوعية والمضي قدمًا بأمل وتصميم.


