شكل ما يحدث

عندما يستخدم الشخص الكفيف عصا، يحدث شيء غريب في دماغه. حيث يتم تحديث الخريطة العصبية لجسمه (النموذج الداخلي الذي يتتبع أين ينتهي والعالم يبدأ) لتشمل العصا. يصبح طرف العصا، بدلاً من اليد التي تمسك بها، النقطة التي يلتقي عندها الجسم بالعالم. هذه ليست استعارة. إنه قابل للقياس. فالخلايا العصبية في القشرة الجدارية التي ترمز إلى مدى وصول الجسم توسع حرفياً حقولها الاستقبالية لتشمل طول الأداة. بعد الاستخدام الكافي، تتوقف العصا عن كونها أداة يحملها الشخص وتبدأ في أن تكون جزءًا من الشخص. 

ويطلق علماء الأعصاب على هذه الآلية اسم “مخطط الجسد”، وأكثر خصائصها إثارة للاهتمام أنها لا تقتصر على الامتدادات المادية للجسد. فكما يصف ديفيد إيغلمان في كتابه "Livewired"، فإن الآلية نفسها تمتد الذات إلى الأطراف الاصطناعية، وإلى الآلات التي يعزف عليها الموسيقي لفترة كافية، وإلى السيارة التي يقودها شخص ما بشكل جيد، وإلى الأشخاص الذين يحبهم. فأي شيء يتعلم الدماغ التنبؤ بسلوكه بشكل موثوق بما فيه الكفاية يصبح، على مستوى التمثيل العصبي، مدمجًا جزئيًا في الذات. عندما تعرف شخصًا ما بشكل جيد بما فيه الكفاية (إيقاعاته، ومزاجه، واستجاباته المحتملة)، يبدأ إحساسك بهويتك في تضمينها. تنطوي العلاقات الوثيقة، بلغة الأدبيات البحثية، على ما يسميه علماء النفس "إدماج الآخر في الذات".”

لقد كنت أفكر في هذا الإطار مؤخرًا لأن شخصًا أحبه يعيش في المراحل المبكرة من مرض هنتنغتون، وما يحدث له يحدث لي أيضًا، بطريقة أصغر ولكن حقيقية، بالنسبة لي.

داء هنتنغتون هو اضطراب وراثي تنكسي عصبي يبدأ عادةً في الثلاثينيات أو الأربعينيات من العمر. ويتطور المرض على مدى سنوات أو عقود، ويؤثر في النهاية على الحركة والإدراك والشخصية. الرقص - حركات التشنج أو الارتعاش اللاإرادي - هو العرض الذي يربطه معظم الناس به، ولكن غالبًا ما تحدث التغيرات المعرفية والسلوكية أولًا وتؤثر أكثر في إعادة تشكيل شخصية الشخص. سرعة الانفعال، والاندفاع، وفقدان التنظيم العاطفي، وصعوبة في أنواع التفكير التي تسمح للشخص بالتخطيط والتكيف والعلاقة مع الآخرين. كل شخص يحمل الجين الموجب لمرض HD لديه فرصة بنسبة خمسين بالمائة لتمرير الجين إلى كل طفل من أطفاله، وكل شخص يحمل الجين الموسع سيصاب بالمرض في نهاية المطاف. ولا يوجد حالياً أي علاج شافٍ للمرض ولا يوجد علاج يبطئ تطوره بشكل مجدٍ.

إذا كانت الذات تمتد إلى الأشخاص الذين نحبهم من خلال نفس الآلية التي تمتد بها إلى العصي والأدوات (من خلال تعلم التنبؤ بهم بشكل موثوق بما فيه الكفاية بحيث يصبح سلوكهم جزءًا من نموذجنا المستمر للعالم)، فإن المرض الذي يفكك تدريجياً إمكانية التنبؤ بشخص ما يفعل شيئاً محدداً للشخص الذي يحبه. فهو لا يسبب الحزن فقط. إنه يقلص الذات. إن الأجزاء التي تشكلت منك من خلال التفاعل مع عقل الشخص الذي تحبه، وطريقته الخاصة في التفكير والشعور والاستجابة: تلك الأجزاء تفقد ركيزتها مع تقدم المرض. أنت لا تتوقف عن حبهم. أنت تفقد أجزاء من ذاتك التي تكونت من حبك لهم، لأن الشخص الذي كنت تحبه يتغير بطرق تجعل تلك الأجزاء لا تتناسب مع الشخص الذي أمامك. 

هناك آلية ثانية تعمل في نفس الوقت، وهي الآلية التي تجعل تقديم الرعاية بتقنية HD مختلفًا هيكليًا عن معظم أشكال الحب الأخرى تحت الضغط. فبينما تنقبض النفس في المكان الذي كان عليه الشخص السليم، فإنها تنمو أيضًا في اتجاه مختلف. وتصبح تعبيرات المرض: الرقص، والإيقاعات المتغيرة، والتهيج الذي لم يكن موجودًا من قبل، والطرق الجديدة التي يتحرك بها عقل الشخص، تصبح متوقعة في حد ذاتها. فالدماغ الذي بنى نموذجه للحبيب حول ما كان عليه من قبل يبني الآن نموذجًا-هيكليًا حول ما يجعلهم المرض عليه. هذه البنية الجديدة حقيقية. فهو يتيح لك توقع احتياجاتهم، والتكيف مع مزاجهم، ومقابلتهم حيثما كانوا في يوم معين. إنه حب يعمل على معلومات محدثة.

هذا ليس حبًا يتحول إلى شيء آخر، بل هو الاستمرار في فعل ما يفعله الحب، بينما يتغير الشخص الذي تحبه. لا تحتوي آلية التمدد الذاتي على إعدادات “التوقف عن الاندماج مؤقتًا بينما المحبوب مريض”. إذا كنت حاضرًا مع شخص ما يومًا بعد يوم، وكان لسلوكه أنماطًا يمكنك تعلمها، فسوف تتعلمها. التعلم نفسه لا يزال هو الحب، والبنية التي يبنيها التعلم لا تزال جزءًا منك. 

ما ينتج عن ذلك، بمرور الوقت، هو شعور مقدم الرعاية الذي يحتوي إحساسه بالذات على مساحة متقلصة حيث كان الشريك السليم ومساحة متنامية منظمة حول تعبيرات المرض. كلاهما بنية ذاتية حقيقية. كلاهما يتشكلان بالحب. الأولى محملة بالحزن بشكل لا لبس فيه. أما الثاني فهو أكثر تعقيدًا، لأنه تكيف وظيفي يتيح لك الاستمرار في حب شخص تغيرت ذاته التي يمكن الوصول إليها، ولكنه أيضًا بنية ذاتية لا يمكن أن توجد بدون المرض. إن حب شخص تتشكل تعابيره بشكل متزايد بسبب مرض هنتنغتون يعني أن تكون تلك التعابير مستوعبة في إحساسك بماهيته، مما يعني استيعابها في إحساسك بماهيتك بالنسبة له. هذا ليس فشلاً في الحب. بل هو ما تنتجه الآلية عندما يصطدم الشيء الذي صُممت من أجله بحالة لا يمكنها التوقف عن القيام به.

بالنسبة لبعض مقدمي الرعاية، تتفاقم مشكلة التمدد الذاتي بطريقة معينة. فهم أنفسهم مصابون بالجينات، وشاهدوا أحد والديهم يمر بمرض هنتنغتون، ويعرفون شكل ما هو قادم. وقد بدأ بعضهم بالفعل بملاحظة العلامات المبكرة في أجسادهم وعقولهم: التغيرات الطفيفة في التناسق، والصعوبة الجديدة في التنظيم العاطفي، والعقبات المعرفية التي قد تكون أعراضاً مبكرة أو قد تكون مجرد شيخوخة عادية. إن مقدمي الرعاية هؤلاء لا يشاهدون فقط تغيرات أحبائهم. فهم يشاهدون في الشخص الذي يحبونه، معاينة لما ستصبح عليه ذواتهم. والذات التي تقوم بالمشاهدة تقوم بالفعل بإعادة الهيكلة بهدوء تحسبًا لإعادة الهيكلة المستقبلية التي تعرف أنها قادمة. لا يتعلق الحزن فقط بما سيصبح عليه المحبوب. بل يتعلق أيضًا بما سيصبح عليه الشخص الذي يعتني به، وبأطفاله الذين سيشاهدونه في نهاية المطاف يمر بما يشاهدونه الآن.

تعمل آلية التمدد الذاتي، في ظل هذه الظروف، في اتجاهات متعددة في وقت واحد. دمج المحبوب أثناء تغيره. توقع تغير مقدم الرعاية نفسه. التوقع المسبق لأجزاء البنية الذاتية التي سيفقدها أبناء مقدم الرعاية وشريكه وأصدقاؤه عندما يتقدم مرض مقدم الرعاية نفسه.

كل هذا يحدث في نفس الشخص، في نفس الوقت، مع عدم وجود طريقة لفصل الخيوط.

بالنسبة للأبناء البالغين الذين يشاهدون أحد الوالدين يتدهور، يحدث تراكب ذو صلة. فمفهوم الذات لديهم لا يزال يتشكل من خلال الوالدين في بعض النواحي، حتى في مرحلة البلوغ. يظل الوالدان نقطة مرجعية للذات لفترة طويلة بعد انتهاء مرحلة الطفولة. ويؤدي تراجع الوالدين إلى تقلص هذه البنية المرجعية. وفي الوقت نفسه، فإن كل طفل بالغ لوالد إيجابي الجين لديه فرصة بنسبة خمسين بالمائة لحمل الجين نفسه. إذا كانت نتيجة اختبارهم إيجابية، فإنهم يراقبون مستقبلهم. وإذا كانت نتيجة اختبارهم سلبية، فإنهم يحملون ذنب النجاة. إذا لم يجروا الاختبار، فإنهم يعيشون مع السؤال الذي لم يُحلّ مطويًا في كل ملاحظة لأعراض والديهم. تتضمن جميع التكوينات الثلاثة بنية ذاتية مبنية حول نسخة مستقبلية من الذات التي تعتمد حالتها على اختبار جيني تم إجراؤه أو لم يتم إجراؤه.

وهناك شيء محدد بشأن مرض هنتنغتون يجعل كل ذلك أكثر صعوبة. لا يضعف HD الذاكرة أو الحركة فقط. إنه يغير الشخصية. إنه يؤثر على أجزاء الدماغ التي تتعامل مع التحكم في الاندفاع، والتنظيم العاطفي، والتعاطف، والقدرة على الأخذ والعطاء الخفي للعلاقات الوثيقة. لم تكن الذات الممتدة لمقدم الرعاية مبنية فقط حول إدراك الحبيب. بل بُنيت حول سمات عاطفية محددة: دفء الحبيب، وروح الدعابة، وطريقة اهتمامه بمقدم الرعاية في المقابل. عندما تتغير هذه السمات، يفقد مقدم الرعاية أجزاء من البنية الذاتية التي تشكلت تحديدًا من خلال المعاملة بالمثل العاطفية للمحبوب. ويختلف هذا الأمر عن رعاية شخص يعاني من إعاقة إدراكية مستقرة، أو شخص تبقى شخصيته الأساسية سليمة بينما ذاكرته ضعيفة. إنه مختلف بما فيه الكفاية لدرجة أن مقدمي الرعاية في مجتمع HD غالبًا ما يصفون تجارب لا تناسب الأطر الحالية. ويتوقع إطار التمدد الذاتي هذا الاختلاف بالضبط. إن الهياكل التي يتم تفكيكها هي الهياكل التي يستهدفها المرض على وجه التحديد، ويستهدف مرض هنتنغتون السمات التي تجعل العلاقات الوثيقة ممكنة. 

ما يقدمه إطار التمدد الذاتي، لأي من هذه التكوينات، هو في الغالب مجرد لغة. فهو لا يغير مسار المرض. فهو لا يجعل رعاية شخص مصاب بداء هنتنغتون أقل إرهاقًا أو أقل حزنًا أو أقل تكلفة من الناحية العملية. إنه لا يمنع القسوة المحددة المتمثلة في مشاهدة تغير شخصية الشخص المصاب، أو معرفة أن شخصيتك قادمة، أو رؤية ما قد يراه أطفالك في يوم من الأيام فيك في والدك. هذه هي سمات HD التي لا يمكن لأي إطار عمل أن يلمسها. 

ولكن هناك نوع من المساعدة التي تأتي من القدرة على تسمية ما يحدث لك بدقة كافية بحيث تتوقف تجربتك عن الشعور بأنك بلا شكل. إذا كان لديك إحساس بأن شيئًا ما أكثر من الحزن يحدث، وأن الكلمات المعتادة لعبء الرعاية لا تصف تمامًا ما تعيشينه، وأن أجزاء منك تبدو وكأنها تختفي بينما تنمو أجزاء أخرى في اتجاهات لم تطلبيها، فإن إطار التمدد الذاتي هو إحدى الطرق لوصف سبب ذلك، ولماذا هو صعب للغاية. وهذا أمر يستحق القول بصوت عالٍ: إنه ليس شيئًا خاطئًا فيك. إنه استمرار الحب في فعل ما يفعله الحب، في ظل ظروف لم يُصمم الحب من أجلها.

الشخص الذي أحبه إيجابي الجينات ومصاب بالأعراض. توفي والده مؤخرًا، وكان مرض التصلب العصبي المتعدد أحد العوامل المساهمة في ذلك. نحن نعيش بعيدين عن بعضنا البعض أكثر مما نود، وأشعر بالفعل أن أجزاء من نفسي تعيد تشكيل نفسها استجابة لما يحدث. أنا لستُ من مقدمي الرعاية بالطريقة التي يعتبر بها العديد من قراء هذا المقال من مقدمي الرعاية. لكن الإطار ينطبق عليّ وعلى أي شخص يحب شخصًا يمر بهذا الأمر. هذا جزء مما أردت قوله. الجزء الآخر هو أنك إذا كنت تقرأ هذا وكنت تعيش مع شيء لا يمكنك تسميته تمامًا، فإن الشيء الذي تعيش معه له شكل. أن تكون قادرًا على رؤية الشكل لا يجعله أصغر. قد يجعل حمله أسهل.

المصادر

مثال العصا وامتداد الأداة لمخطط الجسم من مارافيتا وإيريكي (2004)، “أدوات الجسم (المخطط)”، اتجاهات في العلوم المعرفية 8 (2)، 79-86. تم تطوير الإطار الأوسع للامتداد الذاتي في الأدوات والأطراف الاصطناعية والبيئات في كتاب ديفيد إيغلمان “Livewired: القصة الداخلية للدماغ دائم التغير (بانثيون، 2020). تم التعبير عن مبدأ ”تضمين الآخر في الذات“ في آرون وآرون وتودور ونيلسون (1991)، ”العلاقات الوثيقة باعتبارها تضمين الآخر في الذات"، مجلة الشخصية وعلم النفس الاجتماعي 60 (2)، 241-253، ولا يزال أساسًا لأبحاث التوسع الذاتي المعاصرة.

الإطار التحليلي والتوجيه التحريري هنا يخصني أنا، أما المساعدة في الصياغة فهي من كلود (أنثروبيك).

كتب هذا المقال أحد المتطوعين لدينا، ناثان كورفيس، وهو يستند إلى تجربته الشخصية.