ما زلت في طور التكوين: الحياة بعد التشخيص

عندما تعيش مع مرض هنتنغتون، قد تشعر وكأن الناس ينتظرون دائمًا أن تفقد جزءًا من هويتك.

أقل استقلالية. أقل قدرة. أقل تفاؤلاً. أقل انخراطاً. أقل تعبيراً عن ذاتك.

لقد كنت أشعر بهذا الخوف أنا أيضًا لفترة طويلة. كنت أتساءل عما سيأخذه مني مرض هنتنغتون، وكم سيبقى من المرأة التي أعرفها مع تقدم المرض. لكن اليوم، بعد سنوات من التعايش مع هذا التشخيص، بدأتُ أسأل نفسي سؤالاً مختلفًا:

ما الذي ما زلت أصبح عليه؟

لقد غيّر ذلك السؤال الطريقة التي أنظر بها إلى حياتي.

تم تشخيص إصابتي بمرض هنتنغتون في عام 2012، لكن هذا المرض ليس سوى فصل واحد من قصتي. منذ تشخيص حالتي، عدتُ إلى الدراسة، وحصلتُ على شهادات جامعية، وأصبحتُ كاتبة، وسافرتُ، وتحدثتُ علنًا عن تجاربي، ودافعتُ عن حقوق الآخرين، وحصلتُ مؤخرًا على درجة الماجستير في التدريب على الصحة والعافية.

كما أنني فقدت أكثر من 200 رطل، وغيّرت تمامًا علاقتي بجسدي وصحتي ورفاهيتي.

لا يزيل أي من هذه الإنجازات مرض هنتنغتون. ما زلت أعاني من الأعراض. وما زلت أواجه أيامًا صعبة. وهناك لحظات يذكرني فيها جسدي بوضوح شديد بأنني أعيش مع حالة عصبية متفاقمة.

لكنني تعلمت أن التقدم والنمو يمكن أن يتواجدوا في آن واحد.

قد يكون مرض التصلب الجانبي الضموري (HD) يتفاقم، لكنني أتقدم في العمر أيضًا.

أنا أحرز تقدماً في الطريقة التي أعتني بها بنفسي. وأحرز تقدماً في الطريقة التي أعبر بها عن احتياجاتي. وأحرز تقدماً في مدى سرعة إدراكي عندما يصبح التوتر أكثر من اللازم. وأحرز تقدماً في قدرتي على الراحة دون الشعور بالذنب.

وكان هذا الأمر الأخير ذا أهمية خاصة.

كان هناك وقت كنت أعتقد فيه أن القوة تعني المضي قدمًا رغم كل الصعاب. إذا شعرت بالتعب، كنت أستمر في المضي قدمًا. وإذا شعرت بالإرهاق، كنت أحاول إخفاء ذلك. كنت أريد أن أثبت — لنفسي وأحيانًا للآخرين — أنني ما زلت قادرة على فعل كل شيء.

الآن أصبحت أفهم جسدي بطريقة مختلفة.

في بعض الأيام، تتجلى المرونة في إنجاز كل ما هو مدرج في جدولي. وفي أيام أخرى، تتجلى المرونة في إلغاء أحد الأنشطة، أو أخذ قيلولة، أو إيقاف تشغيل هاتفي، أو ممارسة التأمل، أو ببساطة القول: “لقد فعلت ما يكفي لهذا اليوم”.”

هذا ليس استسلامًا.

وهذا يعني الحكمة.

أصبح العيش بوعي أحد أهم الأدوات التي أمتلكها للتعامل مع مرض هنتنغتون. أولي اهتمامًا لمستوى التوتر الذي أشعر به. أحافظ على سلامي الداخلي. أخصص وقتًا للتأمل، وكتابة المذكرات، وممارسة النشاط البدني، والتعبير عن الامتنان، والراحة. أبقى على اتصال بفريقي الطبي وأتناول أدويتي وفقًا للوصفة الطبية. كما أسمح لنفسي بالاستمتاع بحياتي دون أن أنتظر باستمرار حدوث شيء سيئ.

قد يبدو هذا بسيطًا، لكنه قد يمثل تغييرًا جذريًّا بالنسبة لشخص يعاني من مرض متفاقم.

نتلقى عددًا كبيرًا جدًّا من الرسائل حول ما قد يسلبنا إياه مرض هنتنغتون في نهاية المطاف، لدرجة أننا قد ننسى أن نتساءل عما لا يزال متاحًا لنا في الوقت الحالي.

ما الذي يمكنني الاستمتاع به اليوم؟

من يمكنني أن أحبه اليوم؟

ما الذي يمكنني تعلمه اليوم؟

ما الذي يمكنني أن أصنعه اليوم؟

كيف يمكنني المشاركة في الدعوة اليوم؟

أين يمكنني أن أجد السعادة اليوم؟

لا أريد أن يبدأ كل فصل من فصول حياتي وينتهي بمرض هنتنغتون.

أريد أن أتحدث عن أحلامي. وعن تعليمي. وكتاباتي. وعملتي في التدريب. ونشاطي في الدفاع عن القضايا. والمنتجات الرقمية التي أقوم بإنشائها. والكتاب الثاني الذي أعمل على تأليفه. والأشخاص الذين ألتقي بهم. والأماكن التي أسافر إليها. والدروس التي ما زلت أتعلمها عن نفسي.

أريد أن يكون لديّ مجال للتطور.

ولهذا السبب فإن فكرة التحول إلى يعني لي الكثير.

أنا لا أسعى إلى أن أصبح المرأة التي كنت عليها قبل الإصابة بمرض هنتنغتون. أنا أحترم تلك المرأة، لكنني لست بحاجة إلى العودة إلى الوراء. ما يهمني هو المرأة التي أصبحت عليها الآن — امرأة تفهم حدودها بشكل أفضل، وتعبّر عن نفسها بثقة أكبر، وتمارس التعاطف مع الذات، وتدرك أن قيمتها لم تكن أبدًا مرهونة بامتلاك جسد يعمل بشكل مثالي.

إلى كل من في مجتمع مرضى التصلب الجانبي الضموري (HD) يشعر بأن تشخيصه قد وضع نقطة في نهاية قصته، أود أن أذكركم بأنه لا يزال من الممكن أن تكون هناك فواصل.

لا يزال من الممكن أن تظهر اهتمامات جديدة، وعلاقات، وإنجازات، ومغامرات، وحدود، وضحكات، وشفاء، وفرص غير متوقعة.

قد لا نتمكن من السيطرة على كل ما يسببه مرض هنتنغتون.

ولكن طالما أننا هنا، يمكننا أن نواصل المشاركة في صياغة حياتنا.

أنا مصاب بمرض هنتنغتون.

وما زلت في طور التكوين.