من نحن - جمعية هنتنغتون الدولية

نبذة عنا

المهمة

"الأفراد يمكنهم أن يكونوا لهم تأثير، ولكن مجموعة مثل هذه، مع أعضاء في جميع أنحاء هذا البلد تحقق تأثيرًا أكبر، والمجموعة الدولية تحقق تأثيرًا أكبر بعد. لا يوجد أدنى شك في أن حركة هنتنجتون التي نحن جميعًا جزء منها تعتبر واحدة من أكثر الجمعيات نجاحًا في العالم بأسره. وما هو علينا؟ نحن أفراد نجتمع معًا ونقول 'لا يمكن لهذا المرض أن يهزمني. سأتغلب عليه.' وسنتغلب على مرض هنتنجتون قريبًا. سنفعل ذلك في عمرنا وعمر أطفالنا."

- الدكتورة نانسي ويكسلر، باحثة في مرض هنتنجتون

بهذا، الدكتورة نانسي ويكسلر، واحدة من أبرز الباحثين في العالم حول مرض هنتنجتون، تلخص سبب وجودنا في الاجتماع السنوي لجمعية هنتنجتون لكندا. نحن في الجمعية الدولية لمرض هنتنجتون نعتقد أن منظمتنا هي عامل مهم في تحقيق هذا الهدف.

مهمتنا

مهمتنا هي تحسين حياة الأشخاص المصابين والعائلات المتأثرة بمرض هنتنغتون حول العالم.

الأهداف

زيادة الوعي بمرض هنتنغتون
تمكين الجمعيات الوطنية حتى تتمكن من تقديم الدعم لأسر HD المحلية
تشجيع الشبكات العابرة للحدود وتبادل المعرفة الفنية
تعزيز المشاركة الفعالة في الأبحاث السريرية
الدعوة للحصول على العلاج

أعضاء مجلس الإدارة

سفين أولاف أولسن

الرئيس

النرويج

لدى سفين خلفية في العمل الحر وأنشأ عدداً من الشركات في عدة بلدان ويعمل حالياً في شركة أنزيز للتقنيات والتي تركز على الذكاء الاصطناعي.

معلومات اكثر

انضم إلى مجتمع مرض هنتنغتون عام 2008 كعضو في مجلس إدارة الجمعية في النرويج، نظرًا لوجود المرض في عائلة زوجته.

قبل ست سنوات، انضم سفين إلى الجمعية الأوروبية لمرض هنتنجتون انضم سفين لجمعية هنتنغتون الأوروبية كعضو مجلس إدارة منذ 6 سنوات. لدى سفين ابنتان، مايكين وجانيك وزوجته أستري التي تشارك أيضاً في مجتمع هنتنغتون وهي رئيسة جمعية هنتنغتون الأوروبية. بدأت مشاركته عندما قابل مايكل هايدن في الدنمارك وفي تلك المقابلة أُلهم سفين للبدء في العمل على إيجاد عقار فعال للمرض، وتتمثل رؤيته بالنسبة لجمعية هنتنغتون الدولية في أنه يمكن لجميع جمعيات هنتنغتون المختلفة أن تصبح صوت واحد عالمي قوي وأننا يمكننا أن نتعاون عبر الحدود ومن مختلف الثقافات على بناء شبكة قوية تقوم بمساعدة المرضى المصابين والعائلات المتأثرة بمرض هنتنغتون.

دانوتا ليس

أمين الخزانة

بولندا

دانوتا ليس هي رئيسة جمعية هنتنغتون البولندية منذ عام 2008 وقد التزمت بالتدريب المستمر والسعي الدؤوب للتعلم من خلال حضور دورات تدريبية وورش عمل متنوعة في إدارة المنظمات غير الحكومية

معلومات اكثر

، وقد أدى ذلك إلى تقديم تطورات مجدية وتقوية وضع الجمعيات في بولندا وخارجها. أصبحت دانوتا عضوة بمجلس إدارة جمعية هنتنغتون عام 2011، وتتولى الآن منصب أمينة الخزانة. تعمل دانوتا من أجل المرضى وعائلاتهم، حيث ساهمت في توفير الدعم في مختلف البيئات بحيث يتسنى للمرضى ومقدمو الرعاية عيش حياة أفضل.

شيلي ريدمان

سكرتير مؤقت

كندا

تشغل شيلي ريدمان منصب الرئيس التنفيذي لجمعية هنتنغتون الكندية (HSC)، وهي منظمة وطنية غير ربحية تقدم الدعم والتعليم والدعوة والتوعية وتمويل الأبحاث.

معلومات اكثر

ومنذ انضمامها إلى منظمة HSC في عام 2020، قادت التوسع في برامج تمويل الأبحاث في المنظمة ودعت إلى تحسين فرص الحصول على الرعاية لمجتمع مرضى HD. تشغل السيدة ريدمان منصب الرئيس المشارك لمجلس إدارة الجمعيات الخيرية للصحة العصبية في كندا، وتشغل منصب أمين صندوق مجلس إدارة تحالف الجمعيات الخيرية الصحية في كندا، والأمين المؤقت لمجلس إدارة جمعية هنتنغتون الدولية.

بيا دي شيبر

مدير التنمية الدولية

بلجيكا

تدرك بيا تمامًا كافة التحديات الكثيرة التي تواجه العائلات الوارثة لمرض هنتنغتون حيث أن جدها ووالدتها وكلا خالاتها وخالها وأخواتها الثلاثة جميعهم قد فارقوا الحياة متأثرين بإصابتهم بمرض هنتنغتون.

معلومات اكثر

عام 1974، كانت بيا شريكة مؤسسة لجمعية هنتنغتون الدولية ونائبة الرئيس وأصبحت عضو نشط ومؤثر في جميع جوانب الرعاية الخاصة بجمعية مرض هنتنغتون. أصبحت بيا عضوة مجلس إدارة الاتحاد الأوروبي لجمعية الأعصاب عام 2002. وشغلت بيا منصب رئيسة جمعية هنتنغتون الأوروبية من عام 2004 حتى عام 2016 وظلت عضوة بشكل عام. وفي عام 1990 أصبحت عضوة في جمعية هنتنغتون الدولية ومديرة التنمية الدولية في عام 2016 وهو المنصب الذي تستمر من خلاله في مشاركة معرفتها عن مرض هنتنغتون والمساعدة في تطوير وإنشاء جمعيات جديدة.

أريك جونسون

عضو

الولايات المتحدة الأمريكية

يشغل الدكتور أريك جونسون منصب كبير مسؤولي المهام في جمعية مرضى هنتنغتون (HDSA)، حيث يشرف على جميع برامج وخدمات الجمعية المخصصة لدعم الأفراد والعائلات المتأثرين بمرض هنتنغتون. يتمتع الدكتور جونسون، وهو طبيب نفسي إكلينيكي مرخص، بخبرة كبيرة في العمل مع مرضى هنتنغتون وعائلاتهم من خلال دوره السابق في مركز التميز في جمعية HDSA في جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس.

معلومات اكثر

كما قدم في جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس خدمات سريرية في برنامج اضطرابات الحركة، حيث ساعد المصابين بمرض باركنسون واضطرابات باركنسون غير النمطية وغيرها من الحالات الحركية. خلال فترة عمله، شارك الدكتور جونسون بنشاط مع جمعية الشلل الرعاش الرعاش في العديد من القدرات التطوعية، بما في ذلك العمل في مجلس أمناء الجمعية من 2010 إلى 2020 ورئاسة المجلس خلال الفترة 2017-2018.

يحمل الدكتور جونسون درجة الدكتوراه في علم النفس (PsyD) ودرجة الماجستير من كلية كاليفورنيا لعلم النفس المهني في جامعة أليانت الدولية. حصل على بكالوريوس العلوم من جامعة مينيسوتا.

كلوديا كرينسكي

عضو

الأرجنتين

توفى زوج كلوديا بمرض هنتنغتون ولديها 3 أطفال مهددين بخطر التعرض للإصابة بالمرض. انضمت إلى APAEH (جمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية) عندما شُخص زوجها بالمرض.

معلومات اكثر

لم يتم تشخيص زوجها مبكراً وبعد استشارة العديد من الأطباء، تم تشخيصه بالمرض أخيراً ووجدوا طبيب أعطاهم نصائح عن المرض. وخلال هذه الفترة، تواصلت كلوديا مع APAEH (جمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية) ومنذ ذلك الحين أصبحت جزء من الفريق. الهدف الرئيسي لجمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية هو تقديم المساعدة والمشورة للعائلات الوارثة لمرض هنتنغتون ويتم التواصل عن طريق البريد أو الهاتف أو اجتماعات القهوة ويعتمد ذلك على الوسيلة المتوفرة لدى الأسرة. تتعلق الأسئلة بشكل أو بآخر بالضمان الاجتماعي والمعاشات التقاعدية والأطباء ويتلقون في الجمعية الطلبات من جميع أنحاء البلد ويركزوا على العلاج الجيد ويروجوا لأسلوب الحياة الصحي. يوجد للجمعية صفحة على الفيسبوك يتم من خلالها تحديث الأخبار باللغة الإسبانية. وكلما أمكن، تقوم APAEH (جمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية) بتنظيم مقابلات مع المرضى والأطباء والمهن الأخرى ذات الصلة بمرض هنتنغتون.

فريق العمليات

تينا ليجيت

مدير التطوير الدولي

سويسرا

استراليا

لقد انقلب عالمي رأساً على عقب في عام 2010، عندما تم إخباري بوجود مرض هنتنغتون في عائلتي. أنا أصلاً من أستراليا، وقد تدربت هناك كممرضة وعانيت من التحديات المعقدة لمرض هنتنغتون قبل أن أعرف أنني أنا نفسي معرضة لخطر الإصابة به بفترة طويلة.

خلال 20 عامًا من العمل في مجال تطوير الأعمال الدولية في قطاع التكنولوجيا الطبية/الأدوية، انتقلت إلى سويسرا واكتسبت خبرة في استراتيجية التجارب السريرية وتنفيذها في الاتحاد الأوروبي والولايات المتحدة.

معلومات اكثر

أنا الآن مكرس بالكامل لدعم المجتمع العالمي لمرض هنتنغتون وبذل كل ما بوسعي لمساعدة المصابين به. أنا عضو في مجلس إدارة جمعية هنتنغتون السويسرية، كما أنني أنسق المجلس الاستشاري المجتمعي العالمي (HD-CAB). HD-CAB يتكون من فريق من أفراد عائلة HD الذين يقدمون مدخلات لجميع المشاركين في تطوير علاجات مرض هنتنغتون والترخيص لها. يقوم المدافعون عن HD-CAB بإدخال منظور المريض ومقدمي الرعاية في التجارب السريرية والوصول إلى العلاج.

دانييلا كارفالهو

مدير الاتصال

البرتغال

انضمت دانييلا كارفاليو إلى جمعية هنتنغتون الدولية (IHA) كمديرة اتصالات في عام 2021. وهي حاصلة على درجة البكالوريوس في علوم الاتصال من جامعة لشبونة وأكملت دورة في الصحافة والاتصال السمعي البصري في مركز التدريب على الاتصالات السمعية والبصرية.

وقد لعبت دانييلا دوراً رئيسياً في تعزيز جهود التواصل التي تبذلها الجمعية الدولية للصحة الحيوانية في دورها في الجمعية. فقد قامت بإنشاء وصيانة الموقع الإلكتروني للرابطة الدولية لهيئات الصحة العالمية، مما يضمن أن يظل محدثًا وسهل الاستخدام. كما أن دانييلا مسؤولة أيضًا عن إنشاء جميع المواد المرئية والترويجية للمؤتمرات والفعاليات، وإدارة حضور الجمعية الدولية لصحة هنتنغتون على وسائل التواصل الاجتماعي، وتطوير محتوى جذاب لزيادة الوعي بمرض هنتنغتون.

فوتر دي ماير

مدير المشروع

بلجيكا

أنا حاصلة على درجة البكالوريوس في العمل الاجتماعي، حيث طوّرت أساساً قوياً في العلاقات الاجتماعية والدعم التربوي. ومنذ 4 سنوات وأنا أعمل كموظفة مستقلة، حيث توليت أدواراً مثل مندوبة مبيعات، ورئيسة مراسم ومتحدثة عامة. وقد أتاحت لي هذه الخبرات القدرة على التكيف وبناء مهارات قوية في التعامل مع الآخرين.

كان لمرض هنتنغتون تأثير عميق على حياتي. تأثرت عائلتي بمرض هنتنغتون.

بدأت علاقتي بمجتمع داء هنتنغتون عندما تواصلت مع رابطة هنتنغتون البلجيكية وحضرت لاحقًا مؤتمر جمعية هنتنغتون البلجيكية 2023 في بلانكنبرج.

لقد كانت هذه التجارب مصدر قوة بالنسبة لي، حيث ساعدتني على تحويل قلقي إلى تصميم على مشاركة قصتي ومناصرة الآخرين المصابين بمرض هنتنغتون.

لقد أظهر لي كوني جزءًا من هذا المجتمع قوة الدعم والتواصل، وأنا ملتزم بالمساهمة بأي طريقة ممكنة.

ميكايلا وينكلمان

التنمية الدولية

ألمانيا

على مدار أكثر من 30 عاماً، كانت ميكايلا على دراية بالعديد من التحديات التي تواجهها عائلات مرضى HD، حيث توفي جدها ووالدها وعمها بسبب مرض HD. شُخصت إصابة ابن عمها بمرض HD للأحداث عندما كان مراهقاً. وانتحر شقيقها عندما كان عمره 17 عاماً لأنه كان يخشى الإصابة بمرض HD.

معلومات اكثر

كانت ميكايلا عضوًا في المجلس الاستشاري للجمعية الألمانية لمرض هنتنغتون هيلفه (DHH) منذ عام 2011 كممثلة للشباب. كانت عضوًا في مجلس الإدارة منذ عام 2014 وكانت رئيسة جمعية DHH من 2017 إلى 2023. خلال هذه الفترة، ركزت بشدة على التوعية (على سبيل المثال أطلقت حملة "أضيئوها 4 HD" في ألمانيا) والعمل التثقيفي، على سبيل المثال إنشاء عروض جديدة (عبر الإنترنت والمطبوعات) لعائلات مرضى HD في ألمانيا. كما كان تعزيز التعاون مع مراكز HD في ألمانيا والتبادل النشط مع شركات الأدوية من الموضوعات المهمة بالنسبة لها.

وهي تترجم مقالات HDBuzz إلى الألمانية منذ عام 2012. وقامت لسنوات عديدة بتنسيق ترجمات موقع HDYO الإلكتروني إلى لغات مختلفة. تتمتع بعلاقات جيدة جداً في مجتمع مرض هنتنغتون على الصعيدين الوطني والدولي. وهي شغوفة بتحسين حياة الأشخاص المصابين بمرض هنتنغتون وعائلاتهم في جميع أنحاء العالم.

هورست وينكلمان

التنمية الدولية

ألمانيا

في حياته المهنية، عمل هورست مديراً لتكنولوجيا المعلومات لأكثر من 30 عاماً. وكان تركيزه منصباً على تبسيط العمليات وجعل العمل الإداري أكثر فعالية. كما عمل في الخارج لعدة سنوات أيضاً.

انضم هورست إلى جمعية HD الألمانية (Deutsche Huntington-Hilfe، DHH) في عام 2018، كمنسق لحماية البيانات بسبب وجود مرض HD في عائلة زوجته.

من خلال مشاركته المنتظمة في الفعاليات الوطنية والدولية الخاصة بمرض HD، فهو على اتصال جيد جداً بأفراد أسر مرضى HD، ومنظمات أخرى مع منظمات مرض HD، بالإضافة إلى باحثي مرض HD.