من نحن - جمعية هنتنغتون الدولية

About Us

مهمتنا

"الأفراد يمكنهم أن يكونوا لهم تأثير، ولكن مجموعة مثل هذه، مع أعضاء في جميع أنحاء هذا البلد تحقق تأثيرًا أكبر، والمجموعة الدولية تحقق تأثيرًا أكبر بعد. لا يوجد أدنى شك في أن حركة هنتنجتون التي نحن جميعًا جزء منها تعتبر واحدة من أكثر الجمعيات نجاحًا في العالم بأسره. وما هو علينا؟ نحن أفراد نجتمع معًا ونقول 'لا يمكن لهذا المرض أن يهزمني. سأتغلب عليه.' وسنتغلب على مرض هنتنجتون قريبًا. سنفعل ذلك في عمرنا وعمر أطفالنا."

- الدكتورة نانسي ويكسلر، باحثة في مرض هنتنجتون

بهذا، الدكتورة نانسي ويكسلر، واحدة من أبرز الباحثين في العالم حول مرض هنتنجتون، تلخص سبب وجودنا في الاجتماع السنوي لجمعية هنتنجتون لكندا. نحن في الجمعية الدولية لمرض هنتنجتون نعتقد أن منظمتنا هي عامل مهم في تحقيق هذا الهدف.

مهمتنا

مهمتنا هي تحسين حياة الأشخاص المصابين والعائلات المتأثرة بمرض هنتنغتون حول العالم.

الأهداف

1. رفع مستوى الوعي بمرض هنتنغتو

2. تمكين الجمعيات الوطنية ليكونوا قادرين على تقديم الدعم للعائلات المحلية التي ينتشر الإصابة بمرض هنتنغتون بين أفردها

3. تشجيع الشبكات العابرة للحدود وتبادل المعرفة والخبرة6

4. الترويج للمشاركات النشطة في القيام بالأبحاث السريرية

5. تأييد ومناصرة خطط التوصل إلى علاج

Board members

سفين أولاف أولسن

الرئيس

النرويج

لدى سفين خلفية في العمل الحر وأنشأ عدداً من الشركات في عدة بلدان ويعمل حالياً في شركة أنزيز للتقنيات والتي تركز على الذكاء الاصطناعي.

معلومات اكثر

انضم إلى مجتمع مرض هنتنغتون عام 2008 كعضو في مجلس إدارة الجمعية في النرويج، نظرًا لوجود المرض في عائلة زوجته.

منذ ست سنوات، انضم سفين إلى الجمعية الأوروبية لمرض هنتنجتون كعضو في مجلس الإدارة. سفين لديه ابنتان، مايكن وجانيكه، مع زوجته آستري، التي تشارك أيضًا في مجتمع هنتنجتون وتشغل منصب رئيس الجمعية الأوروبية لمرض هنتنجتون. بدأت مشاركته عندما التقى بمايكل هايدن في الدنمارك. في هذا اللقاء، ألهمت سفين للبدء في العمل على العثور على دواء فعال للمرض. رؤيته للجمعية الدولية لمرض هنتنجتون هي أن تكون جميع الجمعيات المختلفة المعنية بمرض هنتنجتون صوتًا عالميًا قويًا، وأن نتعاون عبر الحدود والثقافات المختلفة، من أجل بناء شبكة قوية تساعد كل من المرضى والعائلات المتأثرة بمرض هنتنجتون.

شي كاو

نائب الرئيس

الصين

شي كاو هي المؤسسة والرئيسة لجمعية هنتنغتون الصينية. تنحدر شي من عائلة تعاني من مرض هنتنغتون وقد عملت في جمعية مرض هنتنغتون منذ عام 2013. وقد ساعدت الجمعية على النضال للحصول على دعم مجتمعي وأنظمة طبية أفضل.

دانوتا ليس

أمين الخزانة

بولندا

دانوتا ليس هي رئيسة جمعية هنتنغتون البولندية منذ عام 2008 وقد التزمت بالتدريب المستمر والسعي الدؤوب للتعلم من خلال حضور دورات تدريبية وورش عمل متنوعة في إدارة المنظمات غير الحكومية

معلومات اكثر

، وقد أدى ذلك إلى تقديم تطورات مجدية وتقوية وضع الجمعيات في بولندا وخارجها. أصبحت دانوتا عضوة بمجلس إدارة جمعية هنتنغتون عام 2011، وتتولى الآن منصب أمينة الخزانة. تعمل دانوتا من أجل المرضى وعائلاتهم، حيث ساهمت في توفير الدعم في مختلف البيئات بحيث يتسنى للمرضى ومقدمو الرعاية عيش حياة أفضل.

شيلي ريدمان

سكرتير مؤقت

كندا

تشغل شيلي ريدمان منصب الرئيس التنفيذي لجمعية هنتنغتون الكندية (HSC)، وهي منظمة وطنية غير ربحية تقدم الدعم والتعليم والدعوة والتوعية وتمويل الأبحاث.

معلومات اكثر

ومنذ انضمامها إلى منظمة HSC في عام 2020، قادت التوسع في برامج تمويل الأبحاث في المنظمة ودعت إلى تحسين فرص الحصول على الرعاية لمجتمع مرضى HD. تشغل السيدة ريدمان منصب الرئيس المشارك لمجلس إدارة الجمعيات الخيرية للصحة العصبية في كندا، وتشغل منصب أمين صندوق مجلس إدارة تحالف الجمعيات الخيرية الصحية في كندا، والأمين المؤقت لمجلس إدارة جمعية هنتنغتون الدولية.

بيا دي شيبر

مدير التنمية الدولية

بلجيكا

تدرك بيا تمامًا كافة التحديات الكثيرة التي تواجه العائلات الوارثة لمرض هنتنغتون حيث أن جدها ووالدتها وكلا خالاتها وخالها وأخواتها الثلاثة جميعهم قد فارقوا الحياة متأثرين بإصابتهم بمرض هنتنغتون.

معلومات اكثر

عام 1974، كانت بيا شريكة مؤسسة لجمعية هنتنغتون الدولية ونائبة الرئيس وأصبحت عضو نشط ومؤثر في جميع جوانب الرعاية الخاصة بجمعية مرض هنتنغتون. أصبحت بيا عضوة مجلس إدارة الاتحاد الأوروبي لجمعية الأعصاب عام 2002. وشغلت بيا منصب رئيسة جمعية هنتنغتون الأوروبية من عام 2004 حتى عام 2016 وظلت عضوة بشكل عام. وفي عام 1990 أصبحت عضوة في جمعية هنتنغتون الدولية ومديرة التنمية الدولية في عام 2016 وهو المنصب الذي تستمر من خلاله في مشاركة معرفتها عن مرض هنتنغتون والمساعدة في تطوير وإنشاء جمعيات جديدة.

أريك جونسون

عضو

الولايات المتحدة الأمريكية

يشغل الدكتور أريك جونسون منصب كبير مسؤولي المهام في جمعية مرضى هنتنغتون (HDSA)، حيث يشرف على جميع برامج وخدمات الجمعية المخصصة لدعم الأفراد والعائلات المتأثرين بمرض هنتنغتون. يتمتع الدكتور جونسون، وهو طبيب نفسي إكلينيكي مرخص، بخبرة كبيرة في العمل مع مرضى هنتنغتون وعائلاتهم من خلال دوره السابق في مركز التميز في جمعية HDSA في جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس.

معلومات اكثر

كما قدم في جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس خدمات سريرية في برنامج اضطرابات الحركة، حيث ساعد المصابين بمرض باركنسون واضطرابات باركنسون غير النمطية وغيرها من الحالات الحركية. خلال فترة عمله، شارك الدكتور جونسون بنشاط مع جمعية الشلل الرعاش الرعاش في العديد من القدرات التطوعية، بما في ذلك العمل في مجلس أمناء الجمعية من 2010 إلى 2020 ورئاسة المجلس خلال الفترة 2017-2018.

يحمل الدكتور جونسون درجة الدكتوراه في علم النفس (PsyD) ودرجة الماجستير من كلية كاليفورنيا لعلم النفس المهني في جامعة أليانت الدولية. حصل على بكالوريوس العلوم من جامعة مينيسوتا.

كلوديا كرينسكي

عضو

الأرجنتين

توفى زوج كلوديا بمرض هنتنغتون ولديها 3 أطفال مهددين بخطر التعرض للإصابة بالمرض. انضمت إلى APAEH (جمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية) عندما شُخص زوجها بالمرض.

معلومات اكثر

لم يتم تشخيص زوجها مبكراً وبعد استشارة العديد من الأطباء، تم تشخيصه بالمرض أخيراً ووجدوا طبيب أعطاهم نصائح عن المرض. وخلال هذه الفترة، تواصلت كلوديا مع APAEH (جمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية) ومنذ ذلك الحين أصبحت جزء من الفريق. الهدف الرئيسي لجمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية هو تقديم المساعدة والمشورة للعائلات الوارثة لمرض هنتنغتون ويتم التواصل عن طريق البريد أو الهاتف أو اجتماعات القهوة ويعتمد ذلك على الوسيلة المتوفرة لدى الأسرة. تتعلق الأسئلة بشكل أو بآخر بالضمان الاجتماعي والمعاشات التقاعدية والأطباء ويتلقون في الجمعية الطلبات من جميع أنحاء البلد ويركزوا على العلاج الجيد ويروجوا لأسلوب الحياة الصحي. يوجد للجمعية صفحة على الفيسبوك يتم من خلالها تحديث الأخبار باللغة الإسبانية. وكلما أمكن، تقوم APAEH (جمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية) بتنظيم مقابلات مع المرضى والأطباء والمهن الأخرى ذات الصلة بمرض هنتنغتون.

Operational team

Michaela Winkelmann

International Development

ألمانيا

For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.

معلومات اكثر

Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.

She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.

Horst Winkelmann

International Development

ألمانيا

In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.

Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.

Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.

Arabic