من نحن

"الأفراد يمكنهم أن يكونوا لهم تأثير، ولكن مجموعة مثل هذه، مع أعضاء في جميع أنحاء هذا البلد تحقق تأثيرًا أكبر، والمجموعة الدولية تحقق تأثيرًا أكبر بعد. لا يوجد أدنى شك في أن حركة هنتنجتون التي نحن جميعًا جزء منها تعتبر واحدة من أكثر الجمعيات نجاحًا في العالم بأسره. وما هو علينا؟ نحن أفراد نجتمع معًا ونقول 'لا يمكن لهذا المرض أن يهزمني. سأتغلب عليه.' وسنتغلب على مرض هنتنجتون قريبًا. سنفعل ذلك في عمرنا وعمر أطفالنا."
- الدكتورة نانسي ويكسلر، باحثة في مرض هنتنجتون

بهذا، الدكتورة نانسي ويكسلر، واحدة من أبرز الباحثين في العالم حول مرض هنتنجتون، تلخص سبب وجودنا في الاجتماع السنوي لجمعية هنتنجتون لكندا. نحن في الجمعية الدولية لمرض هنتنجتون نعتقد أن منظمتنا هي عامل مهم في تحقيق هذا الهدف.

مهمتنا

مهمتنا هي تحسين حياة الأشخاص المصابين والعائلات المتأثرة بمرض هنتنغتون حول العالم.

الأهداف

1. رفع مستوى الوعي بمرض هنتنغتو

2. تمكين الجمعيات الوطنية ليكونوا قادرين على تقديم الدعم للعائلات المحلية التي ينتشر الإصابة بمرض هنتنغتون بين أفردها

3. تشجيع الشبكات العابرة للحدود وتبادل المعرفة والخبرة6

4. الترويج للمشاركات النشطة في القيام بالأبحاث السريرية

5. تأييد ومناصرة خطط التوصل إلى علاج

سفين أولاف أولسن

الرئيس

  النرويج

لدى سفين خلفية في العمل الحر وأنشأ عدداً من الشركات في عدة بلدان ويعمل حالياً في شركة أنزيز للتقنيات والتي تركز على الذكاء الاصطناعي.

انضم إلى مجتمع مرض هنتنغتون عام 2008 كعضو في مجلس إدارة الجمعية في النرويج، نظرًا لوجود المرض في عائلة زوجته.

منذ ست سنوات، انضم سفين إلى الجمعية الأوروبية لمرض هنتنجتون كعضو في مجلس الإدارة. سفين لديه ابنتان، مايكن وجانيكه، مع زوجته آستري، التي تشارك أيضًا في مجتمع هنتنجتون وتشغل منصب رئيس الجمعية الأوروبية لمرض هنتنجتون. بدأت مشاركته عندما التقى بمايكل هايدن في الدنمارك. في هذا اللقاء، ألهمت سفين للبدء في العمل على العثور على دواء فعال للمرض. رؤيته للجمعية الدولية لمرض هنتنجتون هي أن تكون جميع الجمعيات المختلفة المعنية بمرض هنتنجتون صوتًا عالميًا قويًا، وأن نتعاون عبر الحدود والثقافات المختلفة، من أجل بناء شبكة قوية تساعد كل من المرضى والعائلات المتأثرة بمرض هنتنجتون.

شي كاو

نائب الرئيس

الصين

شي كاو هي المؤسسة والرئيسة لجمعية هنتنغتون الصينية. تنحدر شي من عائلة تعاني من مرض هنتنغتون وقد عملت في جمعية مرض هنتنغتون منذ عام 2013. وقد ساعدت الجمعية على النضال للحصول على دعم مجتمعي وأنظمة طبية أفضل.

دانوتا ليس

أمين الخزانة

بولندا

دانوتا ليس هي رئيسة جمعية هنتنغتون البولندية منذ عام 2008 وقد التزمت بالتدريب المستمر والسعي الدؤوب للتعلم من خلال حضور دورات تدريبية وورش عمل متنوعة في إدارة المنظمات غير الحكومية 

، وقد أدى ذلك إلى تقديم تطورات مجدية وتقوية وضع الجمعيات في بولندا وخارجها. أصبحت دانوتا عضوة بمجلس إدارة جمعية هنتنغتون عام 2011، وتتولى الآن منصب أمينة الخزانة. تعمل دانوتا من أجل المرضى وعائلاتهم، حيث ساهمت في توفير الدعم في مختلف البيئات بحيث يتسنى للمرضى ومقدمو الرعاية عيش حياة أفضل.

لويز فيتر

السكرتير

الولايات المتحدة الأمريكية

لويز فيتر هي الرئيسة والمديرة التنفيذية لجمعية مرض هنتنغتون في أمريكا (HDSA)، أكبر منظمة عامة غير ربحية مخصصة لمحاربة مرض هنتنغتون (HD). 

ومنذ انضمامها لجمعية مرض هنتنغتون في أمريكا (HDSA) عام 2009 قامت بعمل توسع كبير في وصول الجمعية للمبادرات الجديدة لتقوية شبكة دعم الأسر الوارثة لمرض هنتنغتون. وبصفتها رائدة في مساندة المرضى، تعمل السيدة/ فيتر كأمينة خزانة في مجلس إدارة اتحاد الدماغ الأمريكي وكعضوة بمجلس إدارة جمعية هنتنغتون الدولية وكعضوة نشطة في المجلس الصحي الوطني وكمستشارة تحريرية لتقارير

بيا دي شيبر

مدير التنمية الدولية

بلجيكا

تدرك بيا تمامًا كافة التحديات الكثيرة التي تواجه العائلات الوارثة لمرض هنتنغتون حيث أن جدها ووالدتها وكلا خالاتها وخالها وأخواتها الثلاثة جميعهم قد فارقوا الحياة متأثرين بإصابتهم بمرض هنتنغتون.

عام 1974، كانت بيا شريكة مؤسسة لجمعية هنتنغتون الدولية ونائبة الرئيس وأصبحت عضو نشط ومؤثر في جميع جوانب الرعاية الخاصة بجمعية مرض هنتنغتون. أصبحت بيا عضوة مجلس إدارة الاتحاد الأوروبي لجمعية الأعصاب عام 2002. وشغلت بيا منصب رئيسة جمعية هنتنغتون الأوروبية من عام 2004 حتى عام 2016 وظلت عضوة بشكل عام. وفي عام 1990 أصبحت عضوة في جمعية هنتنغتون الدولية ومديرة التنمية الدولية في عام 2016 وهو المنصب الذي تستمر من خلاله في مشاركة معرفتها عن مرض هنتنغتون والمساعدة في تطوير وإنشاء جمعيات جديدة.

محمد الهاجري

عضو

 عمان

ولد محمد عام 1962 وهو يتحدث اللغة السواحلية والعربية بطلاقة كما يجيد الإنجليزية والإيطالية أيضاً. لدى محمد خلفية في العمل المصرفي وقد عمل في أحد المصارف حتى عام 2014. 

 ومنذ 4 سنوات، قرر تكريس وقته في مساعدة عائلته حيث أنه ينحدر من عائلة تعاني من مرض هنتنغتون، حيث أُصيب كل من جدته ووالدته وكلا إخوانها وكلتا أخواتها بالمرض ذاته. أٌصيبت عائلة محمد بمرض هنتنغتون على مدى أربعة أجيال وهو أيضًا على دراية بمرض هنتنغتون لصغار السن. يشغل محمد الآن منصب رئيس جمعية مرض هنتنغتون العمانية وعضو مجلس إدارة الاتحاد العربي لمرض هنتنغتون حيث يتمثل أحد الأهداف الرئيسية لجمعية هنتنغتون في إنشاء منظمة رئيسية للدول الناطقة باللغة العربية (22 دولة).

أباريسيدا الكنار

عضو

 Brazil

أصبحت أباريسيدا الكنار عضوة في مجلس إدارة جمعية هنتنغتون البرازيلية عام 2006 بالإضافة إلى أنها منسقة جمعية هنتنغتون البرازيلية- ألاغواس.

وُلدت في فييرا غراندي، وهي مدينة صغيرة تقع في شمال شرق البرازيل، وبالرغم من أنها لم تكن على دراية بمرض هنتنغتون إلا أنها عاشت مع العديد من الأشخاص المصابين بأمراض عصبية منذ طفولتها والتي لم يتم تشخيصها في ذلك الوقت. وقررت التحقيق في الأمر وتمكنت عام 2005 من اكتشاف أنهم كانوا مصابين بمرض هنتنغتون. كشفت النتائج التي توصلت إليها عن أكبر تجمع وأعلى نسبة انتشار لمرض هنتنغتون في البرازيل. وهي الآن تقوم بدعم العائلات والطلاب المهتمين بالبحث عن مرض هنتنغتون.

كلوديا كرينسكي

عضو

الأرجنتين

توفى زوج كلوديا بمرض هنتنغتون ولديها 3 أطفال مهددين بخطر التعرض للإصابة بالمرض. انضمت إلى APAEH (جمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية) عندما شُخص زوجها بالمرض. 

لم يتم تشخيص زوجها مبكراً وبعد استشارة العديد من الأطباء، تم تشخيصه بالمرض أخيراً ووجدوا طبيب أعطاهم نصائح عن المرض. وخلال هذه الفترة، تواصلت كلوديا مع APAEH (جمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية) ومنذ ذلك الحين أصبحت جزء من الفريق. الهدف الرئيسي لجمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية هو تقديم المساعدة والمشورة للعائلات الوارثة لمرض هنتنغتون ويتم التواصل عن طريق البريد أو الهاتف أو اجتماعات القهوة ويعتمد ذلك على الوسيلة المتوفرة لدى الأسرة. تتعلق الأسئلة بشكل أو بآخر بالضمان الاجتماعي والمعاشات التقاعدية والأطباء ويتلقون في الجمعية الطلبات من جميع أنحاء البلد ويركزوا على العلاج الجيد ويروجوا لأسلوب الحياة الصحي. يوجد للجمعية صفحة على الفيسبوك يتم من خلالها تحديث الأخبار باللغة الإسبانية. وكلما أمكن، تقوم APAEH (جمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية) بتنظيم مقابلات مع المرضى والأطباء والمهن الأخرى ذات الصلة بمرض هنتنغتون.

أنانج شاه

عضو (مشرف)

 الهند

arArabic