تُلخص الدكتورة/ نانسي ويكسلر، واحدة من أبرز الباحثين في مرض هنتنغتون، أسباب تواجدنا في المؤتمر السنوي لجمعية هنتنغتون الكندية:

"يستطيع الأفراد أن يُحدثوا تأثيرًا، غير أنه يمكن لمثل تلك المجموعة وأعضاءها من كافة أرجاء هذا البلد أن يُحدثوا تأثيراً أكبر، بل إن وجود مجموعة دولية لا يزال تأثيره أكبر وأكبر، ومما لا شك فيه أن حركة هنتنغتون التي نعتبر جميعاً جزء منها هي واحدة من أنجح الجمعيات في العالم برمته. ومن نحن؟ نحن أشخاص اجتمعنا سوياً وقلنا "لا يمكن لهذا المرض أن يهزمنا، سوف ننتصر عليه" وسوف نهزم مرض هنتنغتون قريباً وسنفعل ذلك في زمننا وزمن أبناءنا." 

نؤمن في جمعية هنتنغتون أن تنظيمنا هو العامل الرئيسي لتحقيق هدفنا.

سفين أولاف أولسن

الرئيس

النرويج

لدى سفين خلفية في العمل الحر وأنشأ عدداً من الشركات في عدة بلدان ويعمل حالياً في شركة أنزيز للتقنيات والتي تركز على الذكاء الاصطناعي.

انضم إلى مجتمع مرض هنتنغتون عام 2008 كعضو في مجلس إدارة الجمعية في النرويج، نظرًا لوجود المرض في عائلة زوجته.

Six years ago, Svein joined the European Huntington Association as a Board Member. Svein has two daughters, Maiken and Janikke with his wife Astri, who is also involved in the Huntington´s community and is the President of the European Huntington´s Association.  His engagement started when he met Michael Hayden in Denmark. In this meeting, Svein was inspired to start working to find a drug that was effective for the disease.  His vision for the  International Huntington Association  is that all the different Huntington´s Associations can be one strong global voice, and that we can collaborate across borders and different cultures, in order to build a strong network that helps both patients and families that are affected by HD.

شي كاو

نائب الرئيس

الصين

شي كاو هي المؤسسة والرئيسة لجمعية هنتنغتون الصينية. تنحدر شي من عائلة تعاني من مرض هنتنغتون وقد عملت في جمعية مرض هنتنغتون منذ عام 2013. وقد ساعدت الجمعية على النضال للحصول على دعم مجتمعي وأنظمة طبية أفضل.

دانوتا ليس

أمين الخزانة

بولندا

دانوتا ليس هي رئيسة جمعية هنتنغتون البولندية منذ عام 2008 وقد التزمت بالتدريب المستمر والسعي الدؤوب للتعلم من خلال حضور دورات تدريبية وورش عمل متنوعة في إدارة المنظمات غير الحكومية 

، وقد أدى ذلك إلى تقديم تطورات مجدية وتقوية وضع الجمعيات في بولندا وخارجها. أصبحت دانوتا عضوة بمجلس إدارة جمعية هنتنغتون عام 2011، وتتولى الآن منصب أمينة الخزانة. تعمل دانوتا من أجل المرضى وعائلاتهم، حيث ساهمت في توفير الدعم في مختلف البيئات بحيث يتسنى للمرضى ومقدمو الرعاية عيش حياة أفضل.

لويز فيتر

السكرتير
louise-vetter

الولايات المتحدة الأمريكية

لويز فيتر هي الرئيسة والمديرة التنفيذية لجمعية مرض هنتنغتون في أمريكا (HDSA)، أكبر منظمة عامة غير ربحية مخصصة لمحاربة مرض هنتنغتون (HD). 

ومنذ انضمامها لجمعية مرض هنتنغتون في أمريكا (HDSA) عام 2009 قامت بعمل توسع كبير في وصول الجمعية للمبادرات الجديدة لتقوية شبكة دعم الأسر الوارثة لمرض هنتنغتون. وبصفتها رائدة في مساندة المرضى، تعمل السيدة/ فيتر كأمينة خزانة في مجلس إدارة اتحاد الدماغ الأمريكي وكعضوة بمجلس إدارة جمعية هنتنغتون الدولية وكعضوة نشطة في المجلس الصحي الوطني وكمستشارة تحريرية لتقارير

بيا دي شيبر

مدير التنمية الدولية
bea-da-schepper

بلجيكا

تدرك بيا تمامًا كافة التحديات الكثيرة التي تواجه العائلات الوارثة لمرض هنتنغتون حيث أن جدها ووالدتها وكلا خالاتها وخالها وأخواتها الثلاثة جميعهم قد فارقوا الحياة متأثرين بإصابتهم بمرض هنتنغتون.

عام 1974، كانت بيا شريكة مؤسسة لجمعية هنتنغتون الدولية ونائبة الرئيس وأصبحت عضو نشط ومؤثر في جميع جوانب الرعاية الخاصة بجمعية مرض هنتنغتون. أصبحت بيا عضوة مجلس إدارة الاتحاد الأوروبي لجمعية الأعصاب عام 2002. وشغلت بيا منصب رئيسة جمعية هنتنغتون الأوروبية من عام 2004 حتى عام 2016 وظلت عضوة بشكل عام. وفي عام 1990 أصبحت عضوة في جمعية هنتنغتون الدولية ومديرة التنمية الدولية في عام 2016 وهو المنصب الذي تستمر من خلاله في مشاركة معرفتها عن مرض هنتنغتون والمساعدة في تطوير وإنشاء جمعيات جديدة.

محمد الهاجري

عضو
mohammad-al-hajri

 عمان

ولد محمد عام 1962 وهو يتحدث اللغة السواحلية والعربية بطلاقة كما يجيد الإنجليزية والإيطالية أيضاً. لدى محمد خلفية في العمل المصرفي وقد عمل في أحد المصارف حتى عام 2014. 

 ومنذ 4 سنوات، قرر تكريس وقته في مساعدة عائلته حيث أنه ينحدر من عائلة تعاني من مرض هنتنغتون، حيث أُصيب كل من جدته ووالدته وكلا إخوانها وكلتا أخواتها بالمرض ذاته. أٌصيبت عائلة محمد بمرض هنتنغتون على مدى أربعة أجيال وهو أيضًا على دراية بمرض هنتنغتون لصغار السن. يشغل محمد الآن منصب رئيس جمعية مرض هنتنغتون العمانية وعضو مجلس إدارة الاتحاد العربي لمرض هنتنغتون حيث يتمثل أحد الأهداف الرئيسية لجمعية هنتنغتون في إنشاء منظمة رئيسية للدول الناطقة باللغة العربية (22 دولة).

أباريسيدا الكنار

عضو
aparacida-alcanar

 Brazil

أصبحت أباريسيدا الكنار عضوة في مجلس إدارة جمعية هنتنغتون البرازيلية عام 2006 بالإضافة إلى أنها منسقة جمعية هنتنغتون البرازيلية- ألاغواس.

وُلدت في فييرا غراندي، وهي مدينة صغيرة تقع في شمال شرق البرازيل، وبالرغم من أنها لم تكن على دراية بمرض هنتنغتون إلا أنها عاشت مع العديد من الأشخاص المصابين بأمراض عصبية منذ طفولتها والتي لم يتم تشخيصها في ذلك الوقت. وقررت التحقيق في الأمر وتمكنت عام 2005 من اكتشاف أنهم كانوا مصابين بمرض هنتنغتون. كشفت النتائج التي توصلت إليها عن أكبر تجمع وأعلى نسبة انتشار لمرض هنتنغتون في البرازيل. وهي الآن تقوم بدعم العائلات والطلاب المهتمين بالبحث عن مرض هنتنغتون.

كلوديا كرينسكي

عضو
claudia-krinski

 الأرجنتين

توفى زوج كلوديا بمرض هنتنغتون ولديها 3 أطفال مهددين بخطر التعرض للإصابة بالمرض. انضمت إلى APAEH (جمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية) عندما شُخص زوجها بالمرض. 

لم يتم تشخيص زوجها مبكراً وبعد استشارة العديد من الأطباء، تم تشخيصه بالمرض أخيراً ووجدوا طبيب أعطاهم نصائح عن المرض. وخلال هذه الفترة، تواصلت كلوديا مع APAEH (جمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية) ومنذ ذلك الحين أصبحت جزء من الفريق. الهدف الرئيسي لجمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية هو تقديم المساعدة والمشورة للعائلات الوارثة لمرض هنتنغتون ويتم التواصل عن طريق البريد أو الهاتف أو اجتماعات القهوة ويعتمد ذلك على الوسيلة المتوفرة لدى الأسرة. تتعلق الأسئلة بشكل أو بآخر بالضمان الاجتماعي والمعاشات التقاعدية والأطباء ويتلقون في الجمعية الطلبات من جميع أنحاء البلد ويركزوا على العلاج الجيد ويروجوا لأسلوب الحياة الصحي. يوجد للجمعية صفحة على الفيسبوك يتم من خلالها تحديث الأخبار باللغة الإسبانية. وكلما أمكن، تقوم APAEH (جمعية مرض هنتنغتون الأرجنتينية) بتنظيم مقابلات مع المرضى والأطباء والمهن الأخرى ذات الصلة بمرض هنتنغتون.

أنانج شاه

عضو (مشرف)
arArabic