بعد فوات الأوان، ربما بدأت آليات تأقلمي على الأرجح في اليوم الذي أخبرتني فيه والدتي أن المرض الذي توفي والدي بسببه كان يسمى مرض هنتنغتون. كنت قد أخبرتها أنني أفكر في إنجاب طفل آخر. طلبت مني الجلوس لأنها كانت تريد أن تخبرني بشيء ما. ووفقًا لأمي في ذلك اليوم، فقد قرروا عدم إخباري بالمرض الذي كان والدي مريضًا به أو توفي بسببه على وجه التحديد لأنني أنجبت أطفالًا بالفعل ولم يرغبوا في أن يقلقوني دون داعٍ، في حين لم يكن هناك ما يمكنني فعله حيال ذلك. لم يكن الفحص متاحًا في ذلك الوقت، لذلك كنت سأقلق على أطفالي كما كانت تفعل هي.

 
في الوقت الذي أنجب فيه والداي أطفالاً، كانت التفاصيل حول مرض جدتي ووفاتها غامضة، ولم يتم إخباري وإخوتي بأي شيء عن وفاتها التي كانت لا تزال طفلة رضيعة، وقد تربينا على عدم طرح الأسئلة، وعلى الرغم من أنني كنت طفلة فضولية، إلا أنني لم أكن أعرف شيئًا أكثر من أنها كانت خياطة جيدة قبل أن تمرض.

 
لذا، عندما أخبرتني أمي كيف علموا من خلال مرض أبي أنه مصاب بمرض هنتنغتون الذي ورثه عن والدته، أعتقد أنني أصبت بنوع من الصدمة في البداية، ولكن مع تقبل الأمر على هذا النحو. أخبرتني أمي كيف أن الأطباء المعالجين لوالدي قد رسخوا في رأسها أن الطريقة الوحيدة لعدم توريثه المرض هي القضاء على إنجاب الأطفال. لذا، كانت أمي تنصحني الآن بعدم توسيع نطاق عائلتي، وتأمل في أن لا أرثه أنا وإخوتي كما فعل أبي.

 
أذكر أنني عدت إلى المنزل وأخبرت زوجي بما أخبرتني به أمي. لقد تعامل مع الأمر بشكل جيد مع الأخذ في الاعتبار، وتقبل الأمر كما تقبلته أنا، إلا أنني وجدت نفسي مع مرور الوقت، وأنا أعلم في نفسي، أن هذه كانت طريقتي في التأقلم، أن هذا المرض الذي لم يكن لنا سيطرة عليه، كان ينتقل عبر العائلة كاختبار لمهاراتنا في التأقلم، وقدرتنا على الصمود. ليس فقط أولئك الذين ورثوا المرض، ولكن العائلة بأكملها، لأن كل واحد منا كان عليه أن يتعامل معه في كل مرة يتم تذكيرنا به، أو كان علينا أن نفعل شيئًا حيال ذلك.

 
في الوقت الذي أصبح فيه الاختبار متاحًا تقريبًا، بدأت الأعراض تظهر على إخوتي الأصغر سنًا وبدأت تظهر عليَّ الأعراض، وأجريت الاختبار، وكانت النتيجة سلبية. كان أطفالي بالغين في ذلك الوقت، لذلك كان هناك المزيد من القلق عليهم أيضًا، وكانت نتيجتي تمكنهم من عيش حياتهم دون قلق على أنفسهم ورغبة في أن يعيشوا حياة خالية من القلق على أنفسهم ورغبة في الأطفال. كنت الأكبر بين خمسة أطفال. ورثه الثلاثة من بعدي جميعهم، وأصغرهم يبدو جيدًا في هذه المرحلة. لم يخضع للفحص أبدًا، لذا فقد أمضى حياته على أمل أن يكون بخير.

 
ولأنني كنت الطفلة الكبرى، فقد أصبحت أيضًا الأخت الكبرى التي ترعى إخوتي، ومعظمهم عن بُعد، لأنني كنت أعيش على مسافة بعيدة عنهم، لكنني كنت أتحدث على الهاتف مع كل واحد منهم قليلًا للاطمئنان عليهم حتى أتمكن من الاقتراب منهم.

 
لقد كنت أدافع عن المرض منذ وفاة والدتي، ومرة أخرى، أعتقد أن هذه هي طريقتي في التأقلم، بعد أن علمت منذ وفاتها، الكثير من الحقائق التي ظهرت أثناء كتابة كتاب عن حياة أمي، والذي انتهى به الأمر إلى تضمين تاريخ عائلة والديّ معًا، مما أدى إلى الكشف عن مدى تأثير مرض هنتنغتون على العائلة السابقة أيضًا. وبعد وفاة أمي، نشأت مسافة بيني وبين بقية أفراد العائلة، حيث لا يزال معظم أشقائي يختارون الإنجاب بدلاً من التوقف كما كان مقترحاً بشدة، وهذا سبب آخر يدفعني إلى الدفاع عن مرض هنتنغتون. لا يمكنني أن أجلس مكتوفة اليدين وأقبل باحتمالية وراثة المزيد من أفراد عائلتي للمرض، دون أن أقاتل من أجل ما هو مطلوب بينما ننتظر العلاج. لقد قمت ببحثي الخاص من خلال عائلتي والعائلات الأخرى وأخصائيي/موظفي الرعاية الصحية، ثم أجريت محادثة مع منظمات هنتنغتون التي أكدت على ضرورة تثقيف موظفي الرعاية الصحية والأطباء بمرض هنتنغتون، وركزت قدر استطاعتي على إيصال ذلك لهم، من منظور عائلي وتوفير معلومات أخرى لإعطاء نظرة ثاقبة عن المرض وكيفية تأثيره. كما أن منظمات مرض هنتنغتون تقدم التثقيف الآن أيضاً بتكلفة.

 
هكذا تعاملت مع الأمر. ولولا ذلك لربما كان الشعور بالذنب قد استحوذ عليّ، فقد كانت الفرصة سانحة لذلك طوال معرفتي بوجوده.