بعد أن وافق عليه مجلس النواب في العام الماضي، تم نشر مشروع القانون 5060/13 أخيرًا في اليوميات الرسمية للاتحاد في الشهر الماضي، 21 يونيو، والذي حدد يوم 27 سبتمبر يومًا وطنيًا للتوعية بمرض هنتنغتون. وقد أضفى رئيس الجمهورية الطابع الرسمي على هذا اليوم قراءة المزيد…...
مجتمع مرض هنتنغتون يعرف مغامرات ديميتري بوفيه جيداً، والآن، سيعرف العالم أيضاً. فالرحالة الفرنسي الذي يقوم برحلة على الدراجة الهوائية عبر أمريكا الجنوبية بأكملها للتوعية بمرض هنتنغتون سيكون له الآن فيلم وثائقي خاص به لينقل لنا رحلته. ملحمة بطول 18.000 كيلومتر (11.200 ميل) قراءة المزيد…...
تعلن منظمة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة عن الاجتماع السنوي الثالث، الاجتماع والمعرض السنوي لمنظمة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة 2024 الذي سيعقد في موفنبيك جراند البستان دبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024. سيكون هذا المؤتمر أكبر فعالية للأمراض النادرة في المنطقة و قراءة المزيد…...
21 يونيو 2023 نسخة PDF - خفض معتمد على الجرعة لمستويات بروتين هانتينجتين (HTT) في الدم خلال 12 أسبوعًا - ملف التحمل الإيجابي مع عدم وجود أحداث سلبية خطيرة مرتبطة بالعلاج أو ارتفاعات في بروتين هانتينجتين - مؤتمر عبر الهاتف والبث عبر الإنترنت سيعقد في 21 يونيو في الساعة 8:00 صباحًا بتوقيت شرق الولايات المتحدة - جنوب بلينفيلد، نيوجيرسي، 21 يونيو 2023 /PRNewswire/ - شاركت شركة PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) اليوم قراءة المزيد…...
~ لا يزال عقار AMT-130 جيد التحمل بشكل عام عبر مجموعتي الجرعات ~ ~ أظهر المرضى الذين عولجوا بعقار AMT-130 الحفاظ على وظائفهم مقارنة بخط الأساس والفوائد السريرية بالنسبة للتاريخ الطبيعي للمرض ~ ~ كانت السلسلة الخفيفة العصبية في السائل النخاعي (NfL) في السائل النخاعي (CSF) أقل من خط الأساس في 24 شهرًا في قراءة المزيد…...
اليوم، 15 يونيو، هو اليوم الوطني لمرض هنتنغتون في البرتغال. وللاحتفال بهذا التاريخ المميز، لدينا رسالة من الجمعية البرتغالية، الجمعية البرتغالية لمرضى هنتنغتون (APDH) اليوم الذي يصادف اليوم الوطني لمرض هنتنغتون، نريد أن نقول بعض الكلمات التي نتمنى أن تمرر قراءة المزيد…...
إنه شهر مايو شهر التوعية بمرض هنتنغتون! في كل عام، يتحد مجتمع هنتنغتون العالمي خلال شهر مايو من كل عام في مهمة مشتركة لرفع مستوى الوعي لآلاف الأشخاص المصابين بمرض هنتنغتون (HD). نريد هذا العام رفع صوت المجتمع العالمي ومنحهم مساحة آمنة للتعبير عن آرائهم قراءة المزيد…...
اليوم، 25 أبريل، أعلنت شركة بريلينيا عن نتائج التجربة السريرية "بروف-إتش دي" (PROOF-HD) لمرض هنتنغتون. أظهر بعض المشاركين فوائد كبيرة من عقار بريدوبيدين، بينما لم يستفد البعض الآخر على الإطلاق. وهذا أمر واعد لأنه لأول مرة يكون لدينا دواء يُظهر تأثيرًا على تطور المرض، وعلى الإدراك والحركة قراءة المزيد…...
روتشستر، نيويورك - 30 مارس 2023 - تعاونت مؤخرًا مجموعة دراسات هنتنغتون (HSG) مع شركتها الفرعية المملوكة بالكامل، شركة HSG للأبحاث السريرية (HSG Clinical Research, Inc.)، وهي شركة رائدة عالميًا في إجراء التجارب السريرية لمرض هنتنغتون (HD)، مع المجلس الاستشاري المجتمعي لمرض هنتنغتون (HD-CAB) لتوفير مجلس استشاري عالمي للمرضى حول قراءة المزيد…...
بروف-إتش دي هي الدراسة الوحيدة في المرحلة المتأخرة من دراسة مرض هنتنغتون التي تستهدف التقدم السريري؛ ومن المتوقع ظهور النتائج الأولية في أوائل الربع الثاني من عام 2023 ناردن، هولندا ووالثام، ماساتشوستس، 28 مارس 2023 - شركة بريلينيا ثيرابيوتيكس بي في، وهي شركة تكنولوجيا حيوية في المرحلة السريرية تركز على المهمة العاجلة لتطوير علاجات جديدة لإبطاء تطور الأمراض العصبية التنكسية قراءة المزيد…...
Arabic 
English 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian