أعلنت شركة "بريلينيا" اليوم أنها تخطط لتقديم طلب ترخيص تسويق في الاتحاد الأوروبي لاستخدام عقار "بريدوبيدين" في علاج مرض هنتنغتون. ووفقًا للدكتور مايكل هايدن، الرئيس التنفيذي لشركة "بريلينيا": "يُظهر بريدوبيدين فوائد علاجية ثابتة عبر مقاييس مستقلة مهمة للمرضى والعائلات. هذه قراءة المزيد…...
نشر علماء من معهد وايزمان في إسرائيل نتائج دراسة أجريت على الحيوانات والتي تبشر بالكثير من الأمل في علاج مرض هنتنغتون. فقد اكتشفوا أن جزيئين صغيرين يطلق عليهما SPI-24 و SPI-77 يمكنهما تقليل تعبير هانتينتين الطافرة في الدماغ بشكل فعال مع ترك الجين الطبيعي قراءة المزيد…...
الأمر رسمي! أصبحت جمعية هنتنغتون الدولية الآن جزءًا من المنظمة الدولية للأمراض النادرة. هذه خطوة كبيرة بالنسبة للجمعية الدولية لهنتنغتون، لأنها تعني أننا لا نلعب دورًا مهمًا في مجتمع هنتنغتون الدولي فحسب، بل أيضًا في مجتمع الأمراض النادرة. "يسعدنا أن يكون لدينا قراءة المزيد…...
~ يستمر المرضى الذين عولجوا بعقار AMT-130 في إظهار دليل على الحفاظ على الوظيفة العصبية مع فوائد سريرية محتملة تعتمد على الجرعة بالنسبة للتاريخ الطبيعي للمرض المطابق لمعايير الإدراج ~ ~ يستمر متوسط السائل النخاعي في السائل النخاعي في إظهار اتجاهات إيجابية مع المرضى الذين تناولوا جرعة منخفضة أقل من خط الأساس عند 30 شهرًا والمرضى الذين تناولوا جرعات عالية بالقرب من خط الأساس قراءة المزيد…...
تنشط جمعية هنتنغتون البرازيلية (ABH - Associação Brasil Huntington) بشكل لا يصدق وتقوم بالعديد من المبادرات للمجتمع. هذا المستوى من الالتزام أمر حيوي لأنه لا يعود بالنفع على المصابين بالمرض فحسب، بل يرفع أيضًا الوعي الذي تشتد الحاجة إليه حول مرض هنتنغتون. هذه المقالة بمثابة قراءة المزيد…...
بالإضافة إلى كونها سفيرة لمنظمة شباب مرض هنتنغتون (HDYO)، فإن آشلي كلارك هي مناصرة للمجلس الاستشاري لمجتمع مرض هنتنغتون (HD-CAB)، وهي مجموعة تمثل صوت المريض في تصميم التجارب السريرية وإجرائها. بعد اجتماع المجلس الاستشاري لمرض HD-CAB مع يونيكيور في عام 2022، آشلي قراءة المزيد…...
ياسمين وساي طالبتان في المرحلة الثانوية من الولايات المتحدة. إنهما شابتان مصممتان على إحداث فرق وإلهام الآخرين ليحذوا حذوهما. وقد جمعت مبادرة لجمع التبرعات قامتا بإعدادها وإدارتها مؤخراً مبلغاً مذهلاً قدره $2000 لصالح مرض هنتنغتون. بينما كانا يخططان في البداية لوضع قيمة قراءة المزيد…...
بعد أن وافق عليه مجلس النواب في العام الماضي، تم نشر مشروع القانون 5060/13 أخيرًا في اليوميات الرسمية للاتحاد في الشهر الماضي، 21 يونيو، والذي حدد يوم 27 سبتمبر يومًا وطنيًا للتوعية بمرض هنتنغتون. وقد أضفى رئيس الجمهورية الطابع الرسمي على هذا اليوم قراءة المزيد…...
مجتمع مرض هنتنغتون يعرف مغامرات ديميتري بوفيه جيداً، والآن، سيعرف العالم أيضاً. فالرحالة الفرنسي الذي يقوم برحلة على الدراجة الهوائية عبر أمريكا الجنوبية بأكملها للتوعية بمرض هنتنغتون سيكون له الآن فيلم وثائقي خاص به لينقل لنا رحلته. ملحمة بطول 18.000 كيلومتر (11.200 ميل) قراءة المزيد…...
تعلن منظمة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة عن الاجتماع السنوي الثالث، الاجتماع والمعرض السنوي لمنظمة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة 2024 الذي سيعقد في موفنبيك جراند البستان دبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024. سيكون هذا المؤتمر أكبر فعالية للأمراض النادرة في المنطقة و قراءة المزيد…...
Arabic 
English 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian