صديقي العزيز، في 23 مارس 1993، أعلن العلماء عن اكتشاف الجين المسبب لمرض هنتنغتون (HD). وقد أوضح هذا الإعلان، بعد عقود من البحث، الشراكة بين "العائلات التي تتعايش مع مرض هنتنغتون" و"العلماء الذين يعملون نيابة عنهم". تم الاحتفال بهذا الإنجاز والشراكة في المنازل والمختبرات والعيادات. قراءة المزيد…...
في إنجاز رئيسي، وقعت منظمة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة والجمعية الدولية لهنتنغتون مذكرة تفاهم خلال الاجتماع السنوي لمنظمة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة 2023، 3-5 مارس في دبي. "تتطلع الجمعية الدولية لهنتنغتون إلى الشراكة مع منظمة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة التي ستسهم في قراءة المزيد…...
لطالما كان مرض هنتنغتون محاطًا بالسرية والخوف لأجيال، مما ترك الناس في المجتمع دون صوت مسموع. هذا الكتاب يغير ذلك. يضم كتاب "أبطال مرض هنتنغتون" ستة وعشرين شخصًا من تسعة بلدان يشاركون بشجاعة قصصهم الشخصية حول العيش في ظلال هذا المرض. وبقيامهم بذلك فإنهم قراءة المزيد…...
انضم إلى حملتنا ليوم الأمراض النادرة! يوم 28 فبراير هو يوم الأمراض النادرة، حيث يجتمع مجتمع الأمراض النادرة ويجد الدعم والتوعية بالأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم هذا العام نريدك أن تنضم إلى حملة #LightUpForRare. للمشاركة، كل ما عليك فعله هو إرسال صورة لنا قراءة المزيد…...
أعلنت شركة روش/جينينتك عن بدء المرحلة الثانية من دراسة جينيرايشن HD2. هذه أخبار رائعة للمجتمع الدولي حيث من المقرر أن تُجرى في 15 دولة (الأرجنتين والنمسا وأستراليا وأستراليا وكندا والدنمارك وفرنسا وألمانيا وإيطاليا ونيوزيلندا وبولندا والبرتغال وإسبانيا وسويسرا والمملكة المتحدة والولايات المتحدة الأمريكية). سيبدأ في قراءة المزيد…...
شاركت شركة نوفارتيس اليوم الأخبار الصعبة التي تفيد بإيقاف دراسة VIBRANT-HD لعقار برانابلام، بعد أن ظهرت آثار جانبية على بعض المشاركين. اقرأ رسالة نوفارتيس الكاملة حتى لو كانت هذه الأخبار مخيبة للآمال، فإن مجتمع HD سيبقى إيجابيًا ويأمل أن تجلب التجارب والاختبارات المتبقية بعض الخير قراءة المزيد…...
تلقت جمعية هنتنغتون الدولية تبرعًا سخيًا للغاية. يقف متبرع نرويجي وراء هذا التبرع. ويرغب في عدم الكشف عن هويته. تم تخصيص المال لوظيفة جديدة في مكتب الرابطة الدولية لهنتنغتون في لشبونة وتم التبرع بها تحت هذا الشرط. ستعزز الوظيفة المنشأة حديثًا عمل منظمة الصحة العالمية فيما يتعلق بـ قراءة المزيد…...
رسالة إلى مجتمع مرض هنتنغتون من يونيكيور أعزائي أعضاء مجتمع مرض هنتنغتون، أصدرت يونيكيور هذا الصباح بيانًا صحفيًا تضمن تحديثًا لتجربتنا السريرية لعقار (AMT-130) (اسم الدواء الذي تجري عليه الدراسة) لعلاج مرض هنتنغتون (HD) بعد توقف قصير أعلن عنه في أغسطس الماضي في تسجيل المرضى قراءة المزيد…...
سبتمبر 20، 2022 الساعة 7:30 صباحاً بتوقيت شرق الولايات المتحدة الأمريكية نسخة PDF من الجرعات المفردة من WVE-003 تبدو آمنة بشكل عام وجيدة التحمل تم تخفيض بروتين هانتين هانتين الطافر في السائل الدماغي الشوكي (mHTT) بعد جرعة واحدة من 30 أو 60 ملغ؛ وبلغ متوسط انخفاض بروتين هانتين هانتين هانتين الطافر في كلا المجموعتين 22% (متوسط الانخفاض 30%) من خط الأساس بعد 85 يوماً من الجرعة الواحدة قراءة المزيد…...
~ العلاج جيد التحمل بشكل عام مع عدم وجود مشاكل كبيرة تتعلق بالسلامة المتعلقة ب AMT-130 في المرضى الذين عولجوا خلال سنة واحدة من المتابعة ~ لوحظ انخفاض متوسط 53.8% من HTT الطافرة (mHTT) في السائل النخاعي الدماغي (CSF) في 12 شهرًا في المرضى الذين تم تقييمهم الذين عولجوا ب AMT-130 ~ ~ ~ ~ ضوء الشعيرات العصبية قراءة المزيد…...
Arabic 
English 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian