التصنيف: الأخبار

ندوة عبر الإنترنت - استكشف من أجل هنتنغتون: مغامرة ديمتري بوفيه في أمريكا اللاتينية

لإنهاء شهر مايو للتوعية بمرض هنتنغتون بأكثر الطرق إلهامًا وباعثة على الأمل، عقدت جمعية هنتنغتون الدولية وجمعية هنتنغتون الأوروبية ندوة عبر الإنترنت مع ديميتري بوفيه، وهو أحد المصابين بمرض هنتنغتون [...].

أشعلها من أجل مرض هنتنغتون 2022

إنه شهر مايو للتوعية بمرض هنتنغتون (جمعية هنتنغتون في الهند) يحتفل به من خلال إضاءة المباني التي تبرز مرض هنتنغتون من أجل التعبير عن التضامن مع [...].

بولندا وبلجيكا تتصدران الجهود المبذولة لمساعدة الأسر الأوكرانية المصابة بالسرطان عالي الكثافة 

إذا لم يكن الوضع في أوكرانيا يائسًا بما فيه الكفاية، ففكر في أولئك الذين يعانون من العبء الإضافي لمرض هنتنغتون. دانوتا ليز، رئيسة الجمعية البولندية لمرض هنتنغتون وبيا دي [...].

ندوة عبر الإنترنت - كل ما تحتاج إلى معرفته حول إثبات الوضوح العالي (Proof-HD)

استضافت شركة بريلينيا بالأمس ندوة عبر الإنترنت لتحديث المرحلة الثالثة من تجربة عقار بريدوبيدين. شكرًا لكل من انضم إلينا وشكرًا خاصًا للمتحدثين مايكل هايدن، وأندرو فيغين، [...].

ستطلق منظمة HDYO السجل العالمي لبداية ظهور مرض HD للأحداث

ستطلق منظمة HDYO سجل JOIN-HD، السجل العالمي لبداية ظهور مرض HD لدى الأحداث، والذي سيكون مفتوحًا للمرحلة الأولى: التسجيل المفتوح، ابتداءً من 4 فبراير. JOIN-HD هو سجل عالمي يجمع التجارب [...].

أخبار عاجلة – خطط روش لعمل دراسات جديدة على دواء تومينيرسين

وردت للتو بعض الأخبار المشجعة من شركة روش. فقد وجد تحليل نتائج المرحلة الثالثة من تجربة روش "جينيرايشن إتش دي 1"، التي تم إيقافها في مارس 2021، أن [...].

تكريم للرجل العظيم - جيريت دومرهولت

ببالغ الحزن والأسى نعلن عن وفاة أحد مؤسسي الشركة. فقد توفي جيريت دومرهولت في هولندا في 31 ديسمبر. إن مساهمة جيريت في HD لا يمكن أن [...].

تحديث في الاختبار الباكستاني

تلتزم جمعية هنتنغتون الدولية بمساعدة العائلات المتأثرة بمرض هنتنغتون حول العالم. وعلى هذا النحو، يركز أحد أوجه تعاوننا الحالي المستمر على تطوير منظمات المرضى و [...].

سبتمبر 2021 - تم إنشاء مجلس استشاري عالمي لمجتمع HD العالمي

عقدت جمعية الصحة العالمية شراكة مع منظمة شباب مرض هنتنغتون وجمعية هنتنغتون الأوروبية لإنشاء مجلس استشاري مجتمعي عالمي باسم HD-CAB. يتألف المجلس الاستشاري المجتمعي لمرض هنتنغتون من ممثلين عن [...].

3 نوفمبر 2021 - المجلس الاستشاري الأول لمجلس التنمية البشرية - مجلس التنمية البشرية - مجلس الوزراء الاستشاري الأول

انضم سبعة أعضاء من فريق شركة PTC Therapeutics إلى 11 عضوًا من فريق HD-CAB في مجلس استشاري في 3 نوفمبر. سيان أونيل، المدير الأول لإشراك المرضى في أوروبا والشرق الأوسط وأفريقيا وآسيا والمحيط الهادئ [...].