Livable Lives – a new book that highlights stories from people impacted by HD around the world

PRESS RELEASE – October 25, 2024, Moscow, Idaho, USAWe are pleased to announce the launch of a new book about Huntington’s disease (HD) called, Livable Lives: Conversations with the Huntington’s Disease Community, by Christy Dearien, with a foreword by Jimmy Pollard. In Livable Lives, Christy shares her own family’s HD قراءة المزيد…...

وقائع السعي الدؤوب: صناعة المؤسسة

أنا أنتمي إلى الجيل الثالث من عائلة مصابة بداء هنتنغتون، ولكننا لم نتمكن من التأكد من كيفية دخول المرض إلى العائلة إلا في عام 2024، وذلك بفضل الجهود الدؤوبة التي بذلها والدي الثاني ف. كوك. جدي الأكبر لأمي، وهو فرنسي يُدعى تشارلز نوفل كاتان (1883-1936), قراءة المزيد…...

نحن موجودون: تروي تانيتا ألين كفاحها من أجل الحصول على الاختبارات الجينية في الولايات المتحدة

في مذكراتها "نحن موجودون"، تحكي تانيتا ألين عن الصعوبة التي واجهتها في تشخيص أعراضها بشكل صحيح على أنها داء هنتنغتون. فقد شُخِّصت مرارًا وتكرارًا تشخيصًا خاطئًا لأن الأطباء رفضوا اعتبار أن الأمريكيين من أصل أفريقي يمكن أن يرثوا الجين المتحور أيضًا. وتشرع في مذكراتها في استكشاف قوي ل قراءة المزيد…...

رؤى مجتمع HD: المعرفة والتعاطف والتشجيع - ألهمني مؤتمر جمعية الإمارات للقلب المفتوح

بعد 18 شهرًا بالضبط تقريبًا من تشخيص إصابتي بداء هنتنغتون، شرعت في رحلة إلى مؤتمر هنتنغتون الأوروبي في بلجيكا. أصبحت الأيام التي قضيتها في بلانكنبرج تجربة غنية بالمعلومات وأحيانًا غامرة بالنسبة لي. المجتمع والتراحم والتمكين - هذه المصطلحات تصف تقريبًا ذكرياتي عن تلك الأيام التي قضيتها في بلجيكا. قراءة المزيد…...

arArabic
تخطي إلى المحتوى