التصنيف: قصص

النشأة مع HD: رؤى واستراتيجيات الدعم مع سيري هاجن كيولاس

في مؤتمر شبكة EHDN ومؤتمر Enroll-HD في العام الماضي في ستراسبورغ، كان لنا شرف إجراء مقابلة مع سيري هاغن كيولاس، الحاصلة على درجة الدكتوراه، لمناقشة بحثها الرائد حول التحديات النفسية والاجتماعية التي يواجهها [...].

كتاب "حياة صالحة للعيش" - كتاب جديد يسلط الضوء على قصص الأشخاص المتأثرين بمرض نقص المناعة المكتسبة حول العالم

بيان صحفي - 25 أكتوبر 2024، موسكو، أيداهو، الولايات المتحدة الأمريكيةيسعدنا أن نعلن عن إطلاق كتاب جديد عن مرض هنتنغتون (HD) بعنوان "حياة قابلة للعيش: محادثات مع مرضى هنتنغتون [...].

وقائع السعي الدؤوب: صناعة المؤسسة

أنا أنتمي إلى الجيل الثالث من عائلة مصابة بمرض هنتنغتون، ولكن لم يكن ذلك حتى عام 2024، بفضل الجهود الدؤوبة التي بذلها والدي الثاني، ف. كوك [...].

نحن موجودون: تروي تانيتا ألين كفاحها من أجل الحصول على الاختبارات الجينية في الولايات المتحدة

تحكي تانيتا ألين في مذكراتها "نحن موجودون" عن الصعوبة التي واجهتها في تشخيص أعراضها بشكل صحيح على أنها داء هنتنغتون. فقد شُخِّصت مرارًا وتكرارًا تشخيصًا خاطئًا لأن الأطباء رفضوا [...].

رؤى مجتمع HD: المعرفة والتعاطف والتشجيع - ألهمني مؤتمر جمعية الإمارات للقلب المفتوح

بعد 18 شهرًا بالضبط تقريبًا من تشخيص إصابتي بداء هنتنغتون، شرعت في رحلة إلى مؤتمر هنتنغتون الأوروبي في بلجيكا. أصبحت الأيام التي قضيتها في بلانكنبرج [...].