تونيا
مقدمة:
في عالم غالبًا ما تنتصر فيه المرونة على الشدائد، تقف قصة نيكول شاهدًا على الروح الإنسانية التي لا تقهر. بعد تشخيص إصابتها بمرض هنتنغتون في عام 2020، واجهت نيكول العديد من التحديات في رحلتها. ومع ذلك، لا يزال تصميمها الذي لا يتزعزع وشغفها بالحياة يلهمان من حولها. تتعمق هذه المقالة في رحلة نيكول الشخصية وتسلط الضوء على تجاربها والعقبات التي تواجهها والتأثير العميق لأعمالها الفنية.
حياة من الحب والمرونة:
بدأت رحلة نيكول في عام 1973 عندما وُلدت في عائلة محبة. ونشأت مع أربعة أشقاء وأخت واحدة، حيث عاشت في كنف أربعة أشقاء وأخت واحدة، واختبرت روابط الأخوة التي أصبحت فيما بعد ركيزة قوتها في معركتها ضد مرض هنتنغتون. كانت والدتها، المقيمة في سبرينجديل، أركنساس، مصدراً دائماً للحب والدعم طوال حياة نيكول.
حياة مُعاد تعريفها
في عام 2005، بدأت نيكول فصلاً جديداً عندما تبادلت عهود الزواج مع زوجها الحبيب، سكوت. وقد بنيا معاً حياة مليئة بالحب والضحك. وقد أتاحت لها مهارات نيكول كخبير في تصميم الإطارات في دالاس، تكساس، أن تبث الحياة في الأعمال الفنية العزيزة على قلبها وتعيد جمالها ليقدرها الآخرون. وقد أكسبها تفانيها وبراعتها سمعة طيبة في هذا المجال، تاركةً بصمة لا تُمحى على كل قطعة لمستها.
التحدي غير المتوقع
في عام 2020، اتخذت حياة نيكول منعطفاً غير متوقع عندما تم تشخيص إصابتها بمرض هنتنغتون. شكّل هذا الاضطراب العصبي التدريجي مجموعة جديدة من التحديات التي هددت بإلقاء بظلالها على روح نيكول المفعمة بالحيوية التي ميزت حياتها لفترة طويلة. ومع ذلك، رفضت أن تدع هذا المرض يحدد هويتها.
الفن كتعبير عن الأمل
خلال أحلك لحظات رحلتها، وجدت نيكول العزاء والقوة في أعمالها الفنية. فمع كل ضربة فرشاة، كانت تنقل مشاعرها على اللوحة لتبتكر قطعاً فنية ساحرة تشع بالأمل والمرونة. أصبح فنها وسيلة قوية لإيصال تجاربها وإلهام الآخرين لمواجهة محنهم بشجاعة.
قوة الدعم:
ما كانت رحلة نيكول لتكون ممكنة لولا الدعم الثابت من عائلتها وأصدقائها ومجتمع مرض هنتنغتون. لقد دفعتها قوتهم وتشجيعهم الجماعي لها إلى الأمام، وذكّروها بأنها ليست وحدها في معركتها. لقد شكلوا معاً شبكة من الحب والتفاهم والتمكين.
تشكيل الإرث:
مع استمرار نيكول في التغلب على تحديات مرض هنتنغتون، بدأ إرثها يتشكل بالفعل. فمن خلال أعمالها الفنية، تترك بصمة لا تُمحى في العالم، وتذكّرنا بأنه حتى في ظل أقسى الظروف، يمكن أن يظهر الجمال والقوة. تُعد قصتها بمثابة مصدر إلهام للآخرين، حيث تحثهم على خوض رحلاتهم الخاصة بمرونة وعزيمة لا تتزعزع.
الخلاصة:
قصة نيكول هي شهادة على قدرة الروح البشرية على التغلب على الشدائد. لم تقوّي رحلتها مع مرض هنتنغتون من عزيمتها فحسب، بل أثرت أيضًا في حياة عدد لا يحصى من الأفراد من حولها. ومن خلال فنها وعزيمتها التي لا تتزعزع، تستمر نيكول في إلهام وإشعال الأمل في قلوب كل من يصادف قصتها. عسى أن يكون إرثها بمثابة تذكير بأن في كل تحدٍ يكمن في كل تحدٍ إمكانية الصمود الاستثنائي والقوة التي لا تتزعزع.
درونما
بدأ تأقلمي مع المرض منذ اللحظة التي سمعت فيها أن والدتي قد شُخِّصت بمرض ورثته عن والدها (جدي) الذي لم أكن أعرفه. كانت رسالة لا يمكن لطفلة في أواخر سن المراهقة أن تستوعبها بسهولة. كانت استجابتي مزيجًا من الصدمة والخوف من المجهول وكل الآثار المترتبة على ذلك. كانت استجابة أختي مماثلة ولكننا عبرنا عن ردود أفعالنا بشكل مختلف. كانت هذه بداية تأقلمي مع المرض الذي استهلك العقود القليلة التالية من حياتي في رعاية أمي وأختي بعد ذلك في منتصف العمر.
أُجبرت على أن أكون مقدمة رعاية لوالدتي أثناء إنهاء دراستي الثانوية والعمل وبدء الدراسة الجامعية. لقد تحملت العديد من المسؤوليات والواجبات أثناء نشأتي في أسرة وحيدة الوالدين مع كل ما واجهته من صراعات. وقد عبرت عن مهاراتي في التأقلم من خلال تطلعاتي وتصميمي على الالتحاق بالمدرسة مع اكتساب الخبرة المهنية. وقد استهلك ذلك معظم طاقتي أثناء التعامل مع الواقع الصعب. تكررت القصة بالنسبة لي مرة أخرى في منتصف العمر ويمكن أن تستمر...
يعد التأقلم موضوعًا مثيرًا للاهتمام لأنني لا أستطيع التوقف والتفكير في الرحلة إلا بعد سنوات من تقديم الرعاية والحزن. ومع ذلك، فإن التأقلم يكون مصحوبًا بحزن قد لا ندرك أننا نعالجه إلا بعد مرور وقت طويل بعد أن نكون في خضم العديد من المطالب على عواطفنا ووقت "الفعل" بدلاً من "الوجود".
هذه بداية محادثة ونرحب بتعليقات الآخرين الذين قد يتأثرون بشكل مباشر أو غير مباشر من خلال مشاركة قصتك. أعتقد أن التأقلم يبدأ بالتأمل في التجربة التي "نقبلها" في نهاية المطاف كجزء من مسار حياتنا وإيحاءاتنا.
لم يفت الأوان بعد لتقليل التوتر وإعطاء الأولوية للرعاية الذاتية واكتشاف الإلهام. بدأت بالطبيعة والاقتباسات.
"الحزن لا ينتهي أبدًا ... لكنه يتغير. إنه ممر، وليس مكانًا للبقاء. الحزن ليس علامة ضعف ولا نقص في الإيمان. إنه ثمن الحب. -مؤلف مجهول"
تارا
على الأرجح مثل معظم الأشخاص الذين يقرؤون هذه المدونة، هناك العديد من الأيام التي تجعلني أشعر وكأنني أعيش تحت الظل المظلم الذي يلقي به مرض هنتنغتون. عندما أشعر بذلك الظل الذي يعلوني، أحاول أن أسيطر عليه من خلال القيام بأنشطة مختلفة، ويعتمد النشاط الذي أختاره على مدى شعوري بالحاجة إلى هز نفسي لأشعر بتحسن.
في بعض الأيام، كل ما أحتاجه هو أن أرفع من معنوياتي بشكل أسرع، لذا سأشغل إحدى أغانيّ المفضلة لديّ بينك وأغني معها وأرقص في أرجاء المنزل - "بلو مي ون ون ونست كيس" هي إحدى الأغاني المفضلة لديّ لذلك. اعتدت أن أكون عداءً لمسافات طويلة وكانت تلك طريقة رائعة لإراحة ذهني. أما الآن فأقوم بالمشي لمسافات طويلة - بدون موسيقى، فقط أترك عقلي يتجول ليطلق العنان لنفسه.
تُعد كتب التلوين طريقة جيدة لتبديل دماغي ومنعني من التركيز على الأفكار السلبية، وكذلك مشاهدة مقطع كوميدي مدته 5 دقائق على يوتيوب. أحب مقاطع ساترداي نايت لايف، فهي مثالية للضحك على بطني وتساعدني على تهدئتي.
وفي بعض الأحيان أحتاج فقط إلى التحدث عن الأمر. لذا سأتحدث عبر الفيديو مع صديق قديم. صديق يعرف عائلتي، أولئك الذين توفوا وأولئك الذين يصارعون مرض HD. يمكنني أن أتحدث عما يدور في رأسي دون أن أشعر بالحكم عليّ بأي شكل من الأشكال، لأنهم يعرفون عائلتي ويهتمون بنا جميعاً.
كاثلين لانغلي
بعد فوات الأوان، ربما بدأت آليات تأقلمي على الأرجح في اليوم الذي أخبرتني فيه والدتي أن المرض الذي توفي والدي بسببه كان يسمى مرض هنتنغتون. كنت قد أخبرتها أنني أفكر في إنجاب طفل آخر. طلبت مني الجلوس لأنها كانت تريد أن تخبرني بشيء ما. ووفقًا لأمي في ذلك اليوم، فقد قرروا عدم إخباري بالمرض الذي كان والدي مريضًا به أو توفي بسببه على وجه التحديد لأنني أنجبت أطفالًا بالفعل ولم يرغبوا في أن يقلقوني دون داعٍ، في حين لم يكن هناك ما يمكنني فعله حيال ذلك. لم يكن الفحص متاحًا في ذلك الوقت، لذلك كنت سأقلق على أطفالي كما كانت تفعل هي.
في الوقت الذي أنجب فيه والداي أطفالاً، كانت التفاصيل حول مرض جدتي ووفاتها غامضة، ولم يتم إخباري وإخوتي بأي شيء عن وفاتها التي كانت لا تزال طفلة رضيعة، وقد تربينا على عدم طرح الأسئلة، وعلى الرغم من أنني كنت طفلة فضولية، إلا أنني لم أكن أعرف شيئًا أكثر من أنها كانت خياطة جيدة قبل أن تمرض. اقرأ المزيد...