Coping up with HD:
HD impacts entire family members one way or the other. Whether it is a person who has inherited the faulty gene that causes Huntington’s disease or a family member/caregiver, this section has information that will enable the patients/caregivers to improve their quality of life.
Caring for a person with Huntington’s disease is a challenging task. Caregivers have to interact with a variety of professionals: doctors, nurses, social workers, psychologists, Genetic counsellors, physiotherapists, speech therapists and other specialists. The better you understand how HD progresses and how it affects a person’s mood, thinking and movement, the better you can help the patient.

لمقدمي الرعاية:
Caregivers play a very crucial role in any HD patient’s life. Every HD affected person have special needs and require special attention. Below are some points to help an HD patient to have a dignified.

  • اجعل المصابين بالمرض يشاركون في تنفيذ بعض المهام بقدر الإمكان، تحاور معهم كثيرًا، تعامل معهم بغاية الصبر.
  • امنحهم طعام صحي وراقب أوزانهم، حيث لا تمثل الخسارة السريعة في الوزن علامة مبشرة.
  • الالتزام بالذهاب لأخصاصي التغذية / الطبيب النفسي على أسس منظمة ومتابعة العلاج بحزم.

Caregivers too undergo a lot of stress while managing the affected person. It is always good to remember that an HD patient’s needs are very different than that of a normal person. One should have empathy towards the person and try to put yourself in the patient’s shoes. Most often people may consider it a mental illness or some sort of nervous disorder. Of course, HD is a combination of both and hence It can be severely disabling though not all patients with HD have both psychiatric and movement disorder. In India, there is a huge lack of awareness regarding HD. In general, showing adequate care to HD affected person will reinforce confidence in them to be active and to face social situations. A massive awareness campaign will reduce the social stigma and it is one of the goals of HDSI.

التغذية الصحيحة لمرضى هنتنغتون:
Nutrition can play a major role in neuroprotection. India until recently has a very low incidence of dementia disease (where brain shrinks) for our healthy diet habits. Fresh vegetables, fruits, grains, medicinal add-ons in our recipes like turmeric, ginger, garlic etc. are unique to Indian diet probably the reason for the lesser incidence of degenerative diseases. Tulsi, neem extracts are valued traditionally. These dietary measures are not specific to HD but to protect the brain in general. Many symptoms of HD can interfere with eating: reduced voluntary motor control, involuntary movements, problems with chewing and choking, as well as changes to cognition that may cause the individual to become distracted and overwhelmed by mealtime activity. People tend to eat fast and also the types of food that do not suit the patient. One has to understand that one should change the type of consistency of the food (semi-solid is better) and the method of eating (slow). Overcoming these challenges is an important part of maintaining good nutrition for the person with HD. As the disease progresses and other activities become limited, food and eating will take on even greater importance. The introduction of special utensils, dishes and modified seating, will help the person with HD continue to feed themselves as long as possible.

عندما لا يتمكن مريض هنتنغتون من تلبية احتياجاته الغذائية عن طريق النظام الغذائي الفموي فيمكن اتخاذ الإطعام الداخلي بعين الاعتبار (إطعام بالأنبوب). يمكن تقديم الإطعام بالأنبوب كمكمل غذائي لتوفير سوائل إضافية في حالة صعوبة البلع أو كوسيلة وحيدة للدعم الغذائي.

عادات الطعام للأفراد المعرضين للخطر ومرضى هنتنغتون في المرحلة الأولى:
Based on research literature for the general population, and other common neurological conditions, such as dementia, there are some dietary factors considered to be “brain healthy”.

هناك ثلاثة من أهم عناصر الحمية الغذائية الخاصة بالذهن وهي فيتامين ب12 ومضادات الأكسدة والعوامل المضادة للالتهابات، هناك العديد من الأطعمة التي توفر هذه العناصر، حيث يمكنك أن تشملهم في طعامك. حاول أن تحتوي كل وجبة من وجباتك على عنصر واحد فقط على الأقل من العناصر السابقة.

Vitamin B12 is found in animal foods (meat, dairy, eggs, poultry, etc.). B12 keeps the body’s nerve and blood cells healthy and helps make DNA. Studies have shown that prolonged deficiency of this vitamin may have neurological defects of the brain and spinal cord, although these effects are not specific to HD. Vitamin B12 pills are usually recommended by a doctor in case of deficiency.

Antioxidants protect your cells from free radicals (damaging molecules) in the body. Colour (pigment) is important when choosing foods with antioxidant properties – foods with deep, rich colour tend to be higher in antioxidants. Choose a variety of fruits and vegetables to get the most benefit. These nutrients are good for everyone, not just someone with HD. Fruits which are sour are rich in Vitamin C an important antioxidant. Citrus fruits like lemon, orange, guava, Amla are few examples. More research is required to determine whether there is a specific increase in antioxidants needed for people with HD

Omega 3 fatty acids are helpful in reducing inflammation throughout the body. Fish is a rich source of Omega 3 fatty acids. They also can reduce triglycerides (and have a blood-thinning effect so check with your doctor before taking a supplement). Other healthy fats include olive oil, nut butter, and avocados.

العلاج – المرحلة المبكرة والمتوسطة من مرض هنتنغتون: This is the best phase to act and keep the individual’s functional as they are still amenable to therapies

علاج النطق واللغة: تعتبر الإحالة المبكرة إلى علاج النطق واللغة أمرًا مهمًا، في المرحلة المبكرة من مرض هنتنغتون، من الوارد أن يكون الشخص لا يعاني من أي مشاكل في البلع ولكن يظل لمعالجي النطق واللغة دورًا في تقيم حالة الشخص الأساسية والتغيرات الطفيفة والتزويد بالمعلومات للمستقبل.

HD affects individuals differently, so regular assessment is required to help an individual maintain function. There is significant overlap in feeding and swallowing issues in the mid and late stages. As the disease progresses the challenge of maintaining adequate nutrition and hydration becomes greater. Click here to find a speech therapist in your area

علاج المرحلة المتأخرة:
غالبًا ما يُنصح بتوصيل أنبوب التغذية بالمريض عندما يكون غير قادرًا على تناول الكميات المناسبة من الطعام للحفاظ على وزنه في حالته الصحية. من الناحية المثالية، يلزم أن يتم تحديد ذلك في حين أن الشخص لا يزال قادرًا على النظر في الإيجابيات والسلبيات الخاصة به، وقبل وقت طويل من الحاجة إلى التغذية بالأنبوب. في كثير من الأحيان، يكون أخذ السوائل والوجبات الاصطناعية عبر الأنبوب ضغطًا لتلبية احتياجات الفرد من السعرات الحرارية.

يوجد هناك طرق عديدة من تغذية الأنبوب مثل:

  • المستمرة: Running twenty-four hours a day, every day
  • متقطعة/ دورية: تكون طوال فترة محددة من اليوم (تكون بين عشية وضحاها أو لمدة 12 ساعة على سبيل المثال).
  • بلعة: يتم إعطاء البلعة إما عن طريق سرنجة أو الجاذبية (بدون مضخة) – عادة ما تكون في أوقات الوجبات.
  • تكميلية: من الممكن أن تكون بلعة أو تغذية متقطعة – من الممكن إعطائها مع الطعام في حالة عدم قدرة الشخص على تناول كمية مناسبة من الطعام والسعرات الحرارية (ولكن يمكن إجراؤها من خلال أي من الطرق المذكورة أعلاه).

أهمية لعب اليوجا وتمارين الاسترخاء:

Unlike the modern medicine which relies on pharmacological therapy with tangible, consistent, immediate results, yoga and meditation are the traditional ways of keeping one’s body, mind in harmony which enables a better quality of life.

There are several kinds of yoga and meditation and there is no information on which is the best in HD. But mindfulness practices help the patient to keep attention (which is impaired in HD) and Asanas may help all the systems of the body to function like Digestive system, Respiratory system, and the overall metabolism which is impaired in HD.

arArabic