التعايش مع مرض هنتنغتون

التأقلم مع الـ HD
يؤثر مرض هنتنغتون على جميع أفراد الأسرة بطريقة أو بأخرى. وسواء كان الشخص الذي ورث الجين المعيب المسبب لمرض هنتنغتون أو أحد أفراد الأسرة/مقدمي الرعاية فإن هذا القسم يحتوي على معلومات من شأنها أن تمكن المرضى/مقدمي الرعاية من تحسين نوعية حياتهم.
تُعد رعاية شخص مصاب بداء هنتنغتون مهمة صعبة. يجب أن يتفاعل مقدمو الرعاية مع مجموعة متنوعة من المهنيين: الأطباء والممرضات والأخصائيين الاجتماعيين والأخصائيين النفسيين والمستشارين الوراثيين وأخصائيي العلاج الطبيعي وأخصائيي النطق وغيرهم من المتخصصين. كلما فهمت بشكل أفضل كيف يتطور مرض التصلب العصبي المتعدد وكيف يؤثر على مزاج الشخص وتفكيره وحركته، كلما تمكنت من مساعدة المريض بشكل أفضل.

لمقدمي الرعاية:
يلعب مقدمو الرعاية دوراً بالغ الأهمية في حياة أي مريض مصاب بال HD. لكل شخص مصاب بال HD احتياجات خاصة ويتطلب عناية خاصة. وفيما يلي بعض النقاط التي تساعد مريض HD في الحصول على حياة كريمة.

• اجعل المصابين بالمرض يشاركون في تنفيذ بعض المهام بقدر الإمكان، تحاور معهم كثيرًا، تعامل معهم بغاية الصبر.
• امنحهم طعام صحي وراقب أوزانهم، حيث لا تمثل الخسارة السريعة في الوزن علامة مبشرة.
• الالتزام بالذهاب لأخصاصي التغذية / الطبيب النفسي على أسس منظمة ومتابعة العلاج بحزم.

يعاني مقدمو الرعاية أيضاً من الكثير من التوتر أثناء التعامل مع الشخص المصاب. من الجيد دائمًا أن تتذكر أن احتياجات مريض HD مختلفة تمامًا عن احتياجات الشخص العادي. يجب أن يتعاطف المرء مع الشخص المصاب ويحاول أن يضع نفسه مكان المريض. وغالباً ما يعتبره الناس مرضاً عقلياً أو نوعاً من الاضطراب العصبي. وبطبيعة الحال، فإن HD هو مزيج من الاثنين معاً، وبالتالي يمكن أن يكون معوقاً بشدة على الرغم من أنه ليس كل مرضى HD يعانون من اضطراب نفسي واضطراب في الحركة. في الهند، هناك نقص كبير في الوعي فيما يتعلق بمرض HD. وبصفة عامة، فإن إظهار الرعاية الكافية للمصابين بال HD سيعزز الثقة في نفوسهم ليكونوا نشيطين ويواجهوا المواقف الاجتماعية. ومن شأن حملة توعية واسعة النطاق أن تقلل من الوصمة الاجتماعية وهي أحد أهداف مبادرة HDI.

التغذية الصحيحة لمرضى هنتنغتون:
يمكن أن تلعب التغذية دوراً رئيسياً في حماية الأعصاب. كانت الهند حتى وقت قريب تعاني من نسبة منخفضة جدًا من مرض الخرف (حيث ينكمش الدماغ) بسبب عاداتنا الغذائية الصحية. فالخضروات الطازجة والفاكهة والحبوب والإضافات الطبية في وصفاتنا مثل الكركم والزنجبيل والثوم وغيرها من المواد الغذائية الهندية ربما تكون السبب في انخفاض نسبة الإصابة بالأمراض التنكسية. وتُقدّر مستخلصات التولسي والنيم تقليدياً. هذه التدابير الغذائية ليست خاصة بمرض HD ولكن لحماية الدماغ بشكل عام. يمكن أن تتداخل العديد من أعراض HD مع تناول الطعام: انخفاض التحكم الحركي الإرادي والحركات اللاإرادية ومشاكل المضغ والاختناق، بالإضافة إلى التغيرات في الإدراك التي قد تجعل الفرد مشتتاً ومشتتاً في وقت تناول الطعام. يميل الناس إلى تناول الطعام بسرعة وكذلك أنواع الطعام التي لا تناسب المريض. على المرء أن يفهم أنه يجب على المرء تغيير نوع قوام الطعام (شبه الصلب أفضل) وطريقة تناول الطعام (البطيء). يعد التغلب على هذه التحديات جزءًا مهمًا من الحفاظ على التغذية الجيدة للشخص المصاب بال HD. مع تقدم المرض وتصبح الأنشطة الأخرى محدودة، يكتسب الطعام وتناول الطعام أهمية أكبر. سيساعد إدخال الأواني والأطباق الخاصة والأطباق والمقاعد المعدلة الشخص المصاب بال HD على الاستمرار في إطعام نفسه لأطول فترة ممكنة.

عندما لا يتمكن مريض هنتنغتون من تلبية احتياجاته الغذائية عن طريق النظام الغذائي الفموي فيمكن اتخاذ الإطعام الداخلي بعين الاعتبار (إطعام بالأنبوب). يمكن تقديم الإطعام بالأنبوب كمكمل غذائي لتوفير سوائل إضافية في حالة صعوبة البلع أو كوسيلة وحيدة للدعم الغذائي.

عادات الطعام للأفراد المعرضين للخطر ومرضى هنتنغتون في المرحلة الأولى:
استنادًا إلى الأدبيات البحثية لعامة السكان، والحالات العصبية الشائعة الأخرى، مثل الخرف، هناك بعض العوامل الغذائية التي تعتبر "صحية للدماغ".

هناك ثلاثة من أهم عناصر الحمية الغذائية الخاصة بالذهن وهي فيتامين ب12 ومضادات الأكسدة والعوامل المضادة للالتهابات، هناك العديد من الأطعمة التي توفر هذه العناصر، حيث يمكنك أن تشملهم في طعامك. حاول أن تحتوي كل وجبة من وجباتك على عنصر واحد فقط على الأقل من العناصر السابقة.

يوجد فيتامين B12 في الأطعمة الحيوانية (اللحوم، والألبان، والبيض، والدواجن، وما إلى ذلك). يحافظ فيتامين B12 على صحة خلايا الجسم العصبية وخلايا الدم ويساعد على تكوين الحمض النووي. وقد أظهرت الدراسات أن نقص هذا الفيتامين لفترات طويلة قد يؤدي إلى عيوب عصبية في الدماغ والحبل الشوكي، على الرغم من أن هذه التأثيرات ليست خاصة بمرض HD. عادةً ما ينصح الطبيب بتناول حبوب فيتامين B12 في حالة نقصه.

تحمي مضادات الأكسدة خلاياك من الجذور الحرة (الجزيئات الضارة) في الجسم. اللون (الصبغة) مهم عند اختيار الأطعمة ذات الخصائص المضادة للأكسدة - فالأطعمة ذات الألوان العميقة والغنية تميل إلى أن تكون أكثر احتواءً على مضادات الأكسدة. اختر مجموعة متنوعة من الفواكه والخضروات للحصول على أكبر قدر من الفائدة. هذه العناصر الغذائية مفيدة للجميع، وليس فقط للمصابين بمرض HD. الفواكه الحامضة غنية بفيتامين C وهو أحد مضادات الأكسدة المهمة. ومن الأمثلة القليلة على ذلك الفواكه الحمضية مثل الليمون والبرتقال والجوافة والأملا. هناك حاجة إلى مزيد من الأبحاث لتحديد ما إذا كانت هناك حاجة إلى زيادة محددة في مضادات الأكسدة للأشخاص المصابين بال HD

تفيد أحماض أوميغا 3 الدهنية في تقليل الالتهابات في جميع أنحاء الجسم. الأسماك مصدر غني بأحماض أوميغا 3 الدهنية. كما أنها يمكن أن تقلل من الدهون الثلاثية (ولها تأثير مميع للدم، لذا استشر طبيبك قبل تناول المكملات الغذائية). وتشمل الدهون الصحية الأخرى زيت الزيتون وزبدة المكسرات والأفوكادو.

العلاج – المرحلة المبكرة والمتوسطة من مرض هنتنغتون: هذه هي أفضل مرحلة للتصرف والحفاظ على أداء الفرد الوظيفي لأنه لا يزال قابلاً للعلاج

علاج النطق واللغة: تعتبر الإحالة المبكرة إلى علاج النطق واللغة أمرًا مهمًا، في المرحلة المبكرة من مرض هنتنغتون، من الوارد أن يكون الشخص لا يعاني من أي مشاكل في البلع ولكن يظل لمعالجي النطق واللغة دورًا في تقيم حالة الشخص الأساسية والتغيرات الطفيفة والتزويد بالمعلومات للمستقبل.

يؤثر HD على الأفراد بشكل مختلف، لذا يلزم إجراء تقييم منتظم لمساعدة الفرد في الحفاظ على وظائفه. هناك تداخل كبير في مشاكل التغذية والبلع في المراحل المتوسطة والمتأخرة من المرض. مع تقدم المرض، يصبح التحدي المتمثل في الحفاظ على التغذية الكافية والترطيب أكبر. انقر هنا للعثور على أخصائي علاج النطق في منطقتك.

علاج المرحلة المتأخرة:
غالبًا ما يُنصح بتوصيل أنبوب التغذية بالمريض عندما يكون غير قادرًا على تناول الكميات المناسبة من الطعام للحفاظ على وزنه في حالته الصحية. من الناحية المثالية، يلزم أن يتم تحديد ذلك في حين أن الشخص لا يزال قادرًا على النظر في الإيجابيات والسلبيات الخاصة به، وقبل وقت طويل من الحاجة إلى التغذية بالأنبوب. في كثير من الأحيان، يكون أخذ السوائل والوجبات الاصطناعية عبر الأنبوب ضغطًا لتلبية احتياجات الفرد من السعرات الحرارية.

يوجد هناك طرق عديدة من تغذية الأنبوب مثل:

• المستمرة: تعمل على مدار أربع وعشرين ساعة يومياً، كل يوم
• متقطعة/ دورية: تكون طوال فترة محددة من اليوم (تكون بين عشية وضحاها أو لمدة 12 ساعة على سبيل المثال).
• بلعة: يتم إعطاء البلعة إما عن طريق سرنجة أو الجاذبية (بدون مضخة) – عادة ما تكون في أوقات الوجبات.
• تكميلية: من الممكن أن تكون بلعة أو تغذية متقطعة – من الممكن إعطائها مع الطعام في حالة عدم قدرة الشخص على تناول كمية مناسبة من الطعام والسعرات الحرارية (ولكن يمكن إجراؤها من خلال أي من الطرق المذكورة أعلاه).

أهمية لعب اليوجا وتمارين الاسترخاء:

وخلافاً للطب الحديث الذي يعتمد على العلاج الدوائي الذي يحقق نتائج ملموسة وثابتة وفورية، فإن اليوغا والتأمل هما الطريقتان التقليديتان للحفاظ على تناغم الجسم والعقل مما يتيح جودة حياة أفضل.

هناك عدة أنواع من اليوغا والتأمل ولا توجد معلومات عن أيهما أفضل في حالة HD. لكن تمارين اليقظة الذهنية تساعد المريض على الحفاظ على الانتباه (الذي يضعف في حالة HD) وقد تساعد الأساناس جميع أجهزة الجسم على العمل مثل الجهاز الهضمي والجهاز التنفسي والتمثيل الغذائي العام الذي يضعف في HD.