هل تساءلت يومًا ما هي القيمة الحقيقية للشراكة بين الصناعة ومجموعات المرضى ومجتمع المرضى في مجال تطوير الأدوية؟ بصفتي شخصًا شارك في كل مجال في مراحل زمنية مختلفة من حياتي، يمكنني أن أخبرك عن كثب أن الأمر مهم جدًا. يجب إشراك مجموعات المرضى والمجتمع المحلي في جميع مراحل تطوير الدواء إذا أردنا حقًا تطوير الأبحاث السريرية.

بدأت رحلتي الخاصة في مناصرة المرضى في سن الخامسة عشر عندما علمت لأول مرة بتشخيص أمي بمرض هنتنغتون (HD) بعد أن شُخِّصت خطأً في أول 5-7 سنوات من رحلتها. شخّصها الأطباء في البداية بالاكتئاب الشديد وتقلبات المزاج، بينما اعتقد الجيران أنها كانت تشرب الخمر أثناء النهار بسبب ضعف توازنها وحركاتها المتذبذبة. وانتهى الأمر بأن كل هذه العلامات هي أعراض لمرض HD.

بعد مرور بضع سنوات على هذا الوضع الطبيعي الجديد، قررت المشاركة مع المجتمع من خلال استضافة حفلات جمع التبرعات والتوعية بمرض HD. وفي النهاية توليت أدوارًا قيادية مختلفة مع مجموعات المرضى للمساعدة في دعم الاحتياجات غير الملباة لمجتمع HD. حتى أنني أسست في مرحلة ما منظمة للمرضى مكرسة لدعم الشباب المصابين بأمراض نادرة ومزمنة.

وانتقلت سريعاً إلى اليوم حيث أتشرف بالإشراف على جهود مناصرة المرضى وإشراكهم في شركة صغيرة تعمل في مجال التكنولوجيا الحيوية في مجال HD. إليكم ما تعلمته:

1. تلعب مجموعات المرضى وأفراد مجتمع المرضى دوراً حاسماً في تطوير الأدوية. فهم أصحاب التجارب الحية ويفهمون المرض بطريقة لا توجد في الكتب المدرسية أو في المختبر.

2. من خلال المشاركة حول تجاربهم الحية مع شركات التكنولوجيا الحيوية وشركات الأدوية، يمكن للمرضى المساعدة في تشكيل الأبحاث التي تجري، بما في ذلك الأمراض التي تحظى بالاهتمام، ونقاط النهاية التي تتم دراستها في التجارب، وكيف يبدو النجاح من منظور المريض. يمكن أن تحدث التغذية الراجعة من خلال فرص التحدث كضيوف لموظفي الشركة، وتصميم التجارب السريرية، والمواد التعليمية، وكيفية نشر خبر المشاركة في التجارب السريرية، وغيرها من الفرص الأخرى!

3. مدخلات المرضى مهمة في كل مرحلة من مراحل تطوير الدواء من مرحلة الاكتشاف إلى ما بعد الموافقة: مساعدة الباحثين على فهم المرض، والمساهمة في تصميم واستراتيجيات التوظيف للتجارب السريرية، والدعوة إلى الوصول إلى العلاجات في حال الموافقة عليها، وتبادل الخبرات مع العلاجات المعتمدة.

لكي تنجح الشراكة، فإن الأمر متروك لمجموعة المرضى وأفراد المجتمع للمشاركة من خلال طرح الأسئلة أو رفع أيديهم للمساعدة في دفع البحوث إلى الأمام. تحدي الشركات بشأن ما يعرفونه عن الأمراض وحالة عملهم. من المؤكد أن الأمر يحتاج إلى قرية لدفع الابتكار، خاصة في الأمراض النادرة. بل وأكثر من ذلك بالنسبة لـ الأمراض التي لا توجد علاجات لها. بالنسبة لأولئك الذين يشاركون منكم بالفعل في بعض هذه الفرص - شكرًا لكم على مواصلة الدعوة للمساعدة في إحداث فرق في تطوير الأدوية!

سيث روتبرغ هو قائد معترف به على المستوى الوطني في مجال الرعاية الصحية ومتخصص في مجال الرعاية الصحية ومتحدث في TEDx. بعد معركة والدته التي استمرت 17 عامًا مع مرض هنتنغتون (HD)، جعل سيث مهمته تحسين تجربة المريض في مجال الرعاية الصحية. وهو يشرف حاليًا على جهود مناصرة المرضى وإشراكهم في شركة بريلينيا والآراء الواردة في هذا المقال هي آراء أحد موظفي بريلينيا.

يرجى ملاحظة أن هذا الضيف منشور المدونة برعاية بريلينيا.