تبرع

الأبحاث العلمية

الأبحاث العلمية

المشاركة في الأبحاث

لورين، الولايات المتحدة الأمريكية

“هل سيساعدك هذا (البحث) ؟”

ساندرا بارتولوميو بيريس، باحثة ممرضة 

قبل بضعة أشهر، كنت أحاول العثور على أشخاص مهتمين بالمشاركة في مشروعي البحثي المسمى Integrate-HD، وسألني أحد أعضاء مجتمع مرض هنتنغتون “هل سيساعد هذا؟ والآن، لا يتضمن بحثي اختبار دواء جديد، ولا يتضمن اختبار معدات جديدة، بل أنا لا أختبر أي شيء على الإطلاق! هل سيساعد بحثي؟

كما ترى، المشكلة التي أحاول حلها هي عدم إمكانية الوصول إلى الرعاية وعدم تنسيق الرعاية التي يعاني منها المصابون بمرض هنتنغتون. لست مضطرًا لشرح حقيقة هذه المشاكل لكم، لأنكم تعرفونها أكثر مني. أنا شخصياً لست مصاباً بمرض هنتنغتون HD، بل في الواقع، لم يكن لديّ أول مريض مصاب بمرض هنتنغتون HD إلا منذ 10 سنوات. لكن مرض HD كان ملتصقًا بي منذ ذلك الحين، ولأسباب متنوعة، لطالما شعرت أن HD يعاملني كمستضعف. لطالما أخبرتني أمي أنني دائماً ما أختار الطريق الأصعب، ولذلك تجدني هنا أبحث عن كيفية تحسين الرعاية مع مجتمع HD.

لقد بدأت بالبحث في الأنشطة التي تم اختبارها والتي يمكن أن تحسن تنسيق الرعاية في HD، ولكن للأسف كان هناك لم يتم العثور على أي منها. وهكذا، بدأت في تصميم تلك الأنشطة مع مجتمع HD، من خلال البحث. أولاً، أردت أن أعرف مدى سوء الوضع في المكان الذي كنت أعيش فيه، في إنجلترا (سيئة للغاية)، ثم سألت الناس عن شكل الرعاية الجيدة من خلال المقابلات الفردية والمناقشات الجماعية (النتائج قيد النشر). وقد استغرقت هذه الفقرة القصيرة 5 سنوات من حياتي، حتى بدون أي اختبار...

الآن، بالنسبة لي، الاختبار هو المرحلة التالية. أحلم أن أتمكن من تطوير تدخل فعال يمكن أن يدعم الناس بشكل أفضل وبدون تكلفة إضافية، وربما أرخص للحكومة على المدى الطويل! إذا تمكنت من إقناع الأشخاص الذين يتخذون قرارات إعادة تنظيم الرعاية، فربما يساعد بحثي الناس في الوقت المناسب. ربما تكون قد سمعت هذا، لكن البحث يستغرق حوالي 17 سنة من النظرية إلى التطبيق. من الجيد أن عمري 37 عامًا فقط وأنا أميل إلى أصعب المسارات.

لقد وجدت أشخاصًا محبطين جدًا من النظام، أو مرهقين من كل عقبات الحياة، أو مرضى جدًا للمشاركة في أي بحث، أو يريدون فقط الاستراحة من الأمور المتعلقة بالـ HD. يمكن أن تكون المشاركة في الأبحاث متطلبة للغاية. لكن، إذا وجدت الإرادة والوقت والطاقة، انضم إلى البحث: كمشارك، أو كمساهم داعم، أو من خلال مشاركة منشور وجدته مثيراً للاهتمام. ما زلت آمل أن نتمكن مع المجتمع من إحداث فرق. بغض النظر عن الوقت الذي سنستغرقه، سنواصل الضغط من أجل رعاية أفضل وعلاج أفضل.

“أفضل وقت لبدء أي شيء كان بالأمس. الـ 2𞸍 أفضل وقت للقيام بذلك، هو اليوم دائماً”.

يمكنك العثور على فرص بحثية، لاختبار التدخلات و/أو لبناء المعرفة، على العديد من المواقع الإلكترونية، على سبيل المثال هنا. يمكنك أيضًا الاتصال بجمعية HD المحلية الخاصة بك و جمعية هنتنغتون الدولية. 

تدوينة كتبتها ساندرا بارتولوميو بيريس، توسعًا في منشورها على إنستجرام  @integrate_hd بتاريخ 22𞸍 أكتوبر 2024. ساندرا باحثة ممرضة شغوفة بتحسين رعاية الأشخاص المصابين بداء هنتنغتون. وهي تكتب أطروحة الدكتوراه الخاصة بها ولا تقوم حالياً بالتوظيف في أي دراسة.

هل تحتاجني؟ ابحث عني على مواقع التواصل الاجتماعي

انستقرام @integrate_hd

لينكد إن https://uk.linkedin.com/in/sandra-bartolomeu-pires-841594190 

تويتر @BartolomeuPires

البريد الإلكتروني smbp1u20@soton.ac.uk

فهم قيمة الشراكة في تطوير الأدوية

سيث روتبرغ، مناصرة المرضى في بريلينيا 

هل تساءلت يومًا ما هي القيمة الحقيقية للشراكة بين الصناعة ومجموعات المرضى ومجتمع المرضى في مجال تطوير الأدوية؟ بصفتي شخصًا شارك في كل مجال في مراحل زمنية مختلفة من حياتي، يمكنني أن أخبرك عن كثب أن الأمر مهم جدًا. يجب إشراك مجموعات المرضى والمجتمع المحلي في جميع مراحل تطوير الدواء إذا أردنا حقًا تطوير الأبحاث السريرية.

بدأت رحلتي الخاصة في مناصرة المرضى في سن الخامسة عشر عندما علمت لأول مرة بتشخيص أمي بمرض هنتنغتون (HD) بعد أن شُخِّصت خطأً في أول 5-7 سنوات من رحلتها. شخّصها الأطباء في البداية بالاكتئاب الشديد وتقلبات المزاج، بينما اعتقد الجيران أنها كانت تشرب الخمر أثناء النهار بسبب ضعف توازنها وحركاتها المتذبذبة. وانتهى الأمر بأن كل هذه العلامات هي أعراض لمرض HD.

بعد مرور بضع سنوات على هذا الوضع الطبيعي الجديد، قررت المشاركة مع المجتمع من خلال استضافة حفلات جمع التبرعات والتوعية بمرض HD. وفي النهاية توليت أدوارًا قيادية مختلفة مع مجموعات المرضى للمساعدة في دعم الاحتياجات غير الملباة لمجتمع HD. حتى أنني أسست في مرحلة ما منظمة للمرضى مكرسة لدعم الشباب المصابين بأمراض نادرة ومزمنة.

وانتقلت سريعاً إلى اليوم حيث أتشرف بالإشراف على جهود مناصرة المرضى وإشراكهم في شركة صغيرة تعمل في مجال التكنولوجيا الحيوية في مجال HD. إليكم ما تعلمته:

1. تلعب مجموعات المرضى وأفراد مجتمع المرضى دوراً حاسماً في تطوير الأدوية. فهم أصحاب التجارب الحية ويفهمون المرض بطريقة لا توجد في الكتب المدرسية أو في المختبر.

2. من خلال المشاركة حول تجاربهم الحية مع شركات التكنولوجيا الحيوية وشركات الأدوية، يمكن للمرضى المساعدة في تشكيل الأبحاث التي تجري، بما في ذلك الأمراض التي تحظى بالاهتمام، ونقاط النهاية التي تتم دراستها في التجارب، وكيف يبدو النجاح من منظور المريض. يمكن أن تحدث التغذية الراجعة من خلال فرص التحدث كضيوف لموظفي الشركة، وتصميم التجارب السريرية، والمواد التعليمية، وكيفية نشر خبر المشاركة في التجارب السريرية، وغيرها من الفرص الأخرى!

3. مدخلات المرضى مهمة في كل مرحلة من مراحل تطوير الدواء من مرحلة الاكتشاف إلى ما بعد الموافقة: مساعدة الباحثين على فهم المرض، والمساهمة في تصميم واستراتيجيات التوظيف للتجارب السريرية، والدعوة إلى الوصول إلى العلاجات في حال الموافقة عليها، وتبادل الخبرات مع العلاجات المعتمدة.

لكي تنجح الشراكة، فإن الأمر متروك لمجموعة المرضى وأفراد المجتمع للمشاركة من خلال طرح الأسئلة أو رفع أيديهم للمساعدة في دفع البحوث إلى الأمام. تحدي الشركات بشأن ما يعرفونه عن الأمراض وحالة عملهم. من المؤكد أن الأمر يحتاج إلى قرية لدفع الابتكار، خاصة في الأمراض النادرة. بل وأكثر من ذلك بالنسبة لـ الأمراض التي لا توجد علاجات لها. بالنسبة لأولئك الذين يشاركون منكم بالفعل في بعض هذه الفرص - شكرًا لكم على مواصلة الدعوة للمساعدة في إحداث فرق في تطوير الأدوية!

سيث روتبرغ هو قائد معترف به على المستوى الوطني في مجال الرعاية الصحية ومتخصص في مجال الرعاية الصحية ومتحدث في TEDx. بعد معركة والدته التي استمرت 17 عامًا مع مرض هنتنغتون (HD)، جعل سيث مهمته تحسين تجربة المريض في مجال الرعاية الصحية. وهو يشرف حاليًا على جهود مناصرة المرضى وإشراكهم في شركة بريلينيا والآراء الواردة في هذا المقال هي آراء أحد موظفي بريلينيا.

يرجى ملاحظة أن هذا الضيف منشور المدونة برعاية بريلينيا.