الأرشيف

القلق في الأماكن العامة: ما لا يراه الناس عندما يحدقون في الأماكن العامة

هناك نوع خاص من القلق الذي يمكن أن يتصاعد عندما تتعايش مع مرض هنتنغتون وتدخل إلى مكان عام. لا يكون الصوت مرتفعًا دائمًا. في بعض الأحيان [...]

اختبار واحد وعواقبه كثيرة

لماذا قد يكون الاختبار الوراثي لمرض هنتنغتون مفيدًا لبعض الأشخاص قرار لا يستخف به أحد مسألة الخضوع لاختبار جيني لمرض هنتنغتون ليست [...].

السير إلى الأمام طاقة الربيع بدون ضغط: التعايش مع مرض هنتنغتون خطوة لطيفة في كل مرة

يتمتع شهر مارس بسمعة طيبة. إنه الشهر الذي يهمس بـ “موسم جديد” قبل أن يكون العالم جاهزًا تمامًا. يتغير الضوء. يلطف الهواء. يبدأ الناس في الحديث عن التنظيف الربيعي، والانتعاش [...].

التواصل في دار الرعاية

يحدد هذا المستند المجالات الرئيسية التي يجب مشاركتها مع موظفي دور الرعاية الخاصة بأحبائك. يُرجى ملاحظة أن المعلومات الواردة أدناه مبنية على صراعات/تحديات شخصية مع دور الرعاية التي مررت بها [...].

يونيكيور تقدم تحديثات تنظيمية

عزيزي مجتمع مرض هنتنغتون الأعزاء، نكتب إليكم لمشاركة تحديث بعد اجتماعنا الأخير من النوع الأول مع إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA).

شركة هارنس ثيرابيوتيكس ترشح عقار HRN001 المرشح لعقار HD وتطلق المجلس الاستشاري السريري

شركة ‘هارنس ثيرابيوتيكس’ ترشح عقار HRN001، وهو أول دواء مرشح من نوعه لعلاج مرض هنتنغتون وتؤسس مجلسًا استشاريًا سريريًا كامبريدج، المملكة المتحدة، 16 فبراير 2026: شركة هارنس ثيرابيوتيكس ("Harness")، وهي شركة تكنولوجيا حيوية تعمل على اكتشاف [...].

ما زلت هنا: إعادة تعريف الحياة ذات المغزى مع مرض هنتنغتون

هناك سؤال طُرح عليّ بأشكال عديدة منذ تشخيص إصابتي بالمرض: كيف تعيش حياة ذات معنى مع مرض هنتنغتون؟ أحيانًا يُطرح هذا السؤال بلطف، وأحيانًا بفضول، [...].

نوفارتيس تعلن عن INVEST-HD

تطوير نوفارتيس لعقار فوتوبلام في مرض هنتنغتون: معلومات المرحلة الثالثة من تجربة المرحلة الثالثة من اختبار INVEST-HD متاحة الآن 3 فبراير 2026 أعزائي مجتمع مرض هنتنغتون، يسعدنا أن نشارككم تحديثًا حول تطوير [...].

شركة ساريبتا ثيرابيوتيكس تعلن عن الموافقة على طلب إجراء التجارب السريرية على علاجها التجريبي لمرض هنتنغتون SRP-1005

من المتوقع أن تبدأ الدراسة السريرية الأولى على البشر لعقار SRP-1005، المعروف باسم INSIGHTT، في الربع الثاني من عام 2026 كامبريدج، ماساتشوستس - 4 فبراير 2026 - من المتوقع أن تبدأ الدراسة السريرية الأولى على البشر لعقار SRP-1005، والمعروف باسم [...].

تحديث بشأن SKY-0515

أصدقائي الأعزاء في مجتمع داء هنتنغتون، نود أن نشارككم تحديثًا حول الأبحاث الجارية حول دواء SKY-0515، وهو دواء تجريبي يتم دراسته لعلاج داء هنتنغتون (HD). نشرت الصحافة العلمية [...].