كيف تدافع عن نفسك في الأوساط الطبية

إن أحد أصعب أجزاء التعايش مع داء هنتنغتون ليس الأعراض نفسها، بل التعامل مع النظام الطبي. من المواعيد المتسرعة إلى سوء فهم الأعراض، إلى الشك أو الرفض [...].
ملخص “اجتماع منصة EHDN حول النتائج الأولية لـ uniQure: تفريغ النتائج حتى الآن”

وارسو، 19 نوفمبر 2025 أعزائي الأعضاء، كما تعلمون، أعدت الشبكة الأوروبية لمرض هنتنغتون (EHDN) بالأمس ندوة حول النتائج الأولية لشركة uniQure، وهي شركة أدوية [...].
العثور على الامتنان في جسد لا يمكن التنبؤ به

هناك صباحات أستيقظ فيها وأشعر بأن جسدي غريب. في بعض الأيام، تكون الحركات خفيفة، وبالكاد تهمس تحت السطح. وفي أيام أخرى، تصل [...].
يونيكيور تقدم تحديثًا تنظيميًا بشأن AMT-130 لعلاج مرض هنتنغتون

3 نوفمبر 2025 عزيزي مجتمع مرض هنتنغتون، أصدرنا اليوم بيانًا صحفيًا نعلن فيه أن شركة يونيكيور تلقت ملاحظات من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) خلال اجتماع ما قبل [...].
ADORE-DH - العلاج بالخلايا الجذعية المحتملة

كانت ADORE-DH تجربة في المرحلة الثانية لعلاج محتمل بالخلايا الجذعية لمرض HD. وقد رعت هذه الدراسة العشوائية المزدوجة التعمية والمزدوجة التعمية والمضبوطة بالعلاج الوهمي منظمة AZIDUS Brasil (منظمة أبحاث سريرية متكاملة الخدمات)، وكانت تهدف إلى [...].
كيفية التحدث عن HD دون الشعور بالعبء

قبل أن أتحدث عن مرض هنتنغتون، غالبًا ما يكون هناك توقف في صدري. ليست الحقائق وحدها هي التي أزنها بل الخوف من كيفية وصولها إلى ذهني. هل سيشعر المستمع [...].
يونيكيور تعلن عن نتائج إيجابية للمرحلة الأولى/الثانية من دراسة محورية للمرحلة الأولى/الثانية من دراسة AMT-130 على المرضى المصابين بمرض هنتنغتون

سبتمبر 24, 2025 نسخة PDF ~ استوفت الدراسة المحورية نقطة النهاية الأولية؛ أظهرت جرعة عالية من AMT-130 تباطؤًا ملحوظًا إحصائيًا في المرض 75% في 36 شهرًا كما تم قياسه بواسطة cUHDRS مقارنةً بالجرعة المائلة [...].
10 علامات تدل على أنك في حاجة إلى إعادة ضبط الرعاية الذاتية

في بعض الأيام، يتحدث جسدي قبل أن أكون مستعدًا للاستماع. يتذبذب توازني، وتصبح حركاتي أكثر حدة، وأشعر بأن كلامي أبطأ في التكون. إن التعايش مع مرض هنتنغتون يعني أن هذه ليست [...].
تقرير Skyhawk عن بيانات المجموعة C

في وقت سابق اليوم، قدمت Skyhawk التحديث أدناه بشأن الجزء C من المرحلة الأولى من تجربة SKY-0515. -رسالة المجتمع -أصدقائي وزملائي الأعزاء في Skyhawk، يسعدنا أن نعلن اليوم عن [...].
5 طقوس تبقيني عاقلاً مع HD

1. طقس التأريض الصباحي الغرض: أبدأ يومي بهدوء وتعمد قبل أن تلمس قدماي الأرض، أتوقف مؤقتًا. أضع يدي على قلبي أو على [...].