الأرشيف

حملة اليوم العالمي للأمراض النادرة 2023

انضم إلى حملتنا ليوم الأمراض النادرة! يوم 28 فبراير هو يوم الأمراض النادرة، حيث يجتمع مجتمع الأمراض النادرة معًا ويجد الدعم والتوعية بالأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم [...].

المؤتمر الدولي الأول لجمعية الإمارات العربية المتحدة الدولية للأمراض النادرة

منظمة IHA تجري مقابلة مع معايكه - قصة عاطفية

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation سفين أولاف أولسن، رئيس جمعية هنتنغتون الدولية، يجري مقابلة مع مايكي، وهي مثال للقوة والأمل، مع قصة مؤثرة.

تحديث شركة روش/جينينتك حول دراسة جينيرايشن HD2

أعلنت شركة روش/جينينتك عن بدء المرحلة الثانية من دراسة جينيرايشن HD2. وهذه أخبار رائعة للمجتمع الدولي حيث من المقرر أن تُجرى في 15 دولة (الأرجنتين، [...].

نوفارتيس تنهي دراسة VIBRANT-HD

شاركت شركة نوفارتيس اليوم الأخبار الصعبة التي تفيد بإيقاف دراسة VIBRANT-HD لعقار برانابلام، بعد أن ظهرت آثار جانبية على بعض المشاركين. اقرأ رسالة نوفارتيس الكاملة حتى لو كانت هذه الأخبار [...].

الجمعية الدولية لمرض هنتنجتون تجري مقابلة مع روبرت باسيفيكي من CHDI

مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI سفين أولاف أولسن، رئيس [...].

جمعية هنتنغتون الدولية تتلقى تبرعًا سخيًا للغاية

تلقت جمعية هنتنغتون الدولية تبرعًا سخيًا للغاية. يقف متبرع نرويجي وراء هذا التبرع. ويرغب في عدم الكشف عن هويته. والمبلغ مخصص لوظيفة جديدة في [...].

عرض جوي فيست

هل سمعت عن Joyvest من ليكنا؟ إنها سترة نشاط تقوم بتشغيل الموسيقى عندما تتحرك! كارينا، من جمعية مرض هنتنغتون (RHS) في السويد تقدم عرضًا توضيحيًا. [...]

أعلنت شركة يونيكيور أنها ستستأنف تسجيل المرضى على مستوى الجرعة الأعلى في تجربة AMT-130

رسالة إلى مجتمع مرض هنتنغتون من يونيكيور أعزائي أعضاء مجتمع مرض هنتنغتون، أصدرت يونيكيور هذا الصباح بيانًا صحفيًا تضمن تحديثًا لتجربتنا السريرية لعقار AMT-130 [...].

تعلن شركة ويف لايف ساينسز عن تحديث إيجابي من المرحلة 1 ب / 2 أ من تجربة SELECT-HD مع نتائج أولية تشير إلى تفاعل الهدف الانتقائي للأليل مع WVE-003 في مرض هنتنغتون

سبتمبر 20، 2022 الساعة 7:30 صباحاً بتوقيت شرق الولايات المتحدة الأمريكية نسخة PDF من جرعة واحدة من WVE-003 تبدو آمنة بشكل عام وجيدة التحمل تم تقليل بروتين هانتين هانتين الطافر (mHTT) في السائل النخاعي بعد تناول جرعة واحدة من 30 [...].