نحن موجودون: تروي تانيتا ألين كفاحها من أجل الحصول على الاختبارات الجينية في الولايات المتحدة

تحكي تانيتا ألين في مذكراتها "نحن موجودون" عن الصعوبة التي واجهتها في تشخيص أعراضها بشكل صحيح على أنها مرض هنتنغتون. فقد شُخِّصت مرارًا وتكرارًا تشخيصًا خاطئًا لأن الأطباء رفضوا اعتبار أن الأمريكيين من أصل أفريقي يمكن أن يرثوا أيضًا قراءة المزيد…...

برنامج العلاج النفسي المجاني عبر الإنترنت للأشخاص الذين يعانون من HD

قام أطباء في جامعة ريدينغ (المملكة المتحدة) بتطوير برنامج علاج نفسي مجاني عبر الإنترنت للأشخاص المصابين بمرض هنتنغتون. إنه جزء من مشروع بحثي يبحث في كيفية إدارة الأشخاص المصابين بمرض هنتنغتون (الذين يعانون من أعراض أو ما قبل الأعراض) لحياتهم اليومية. المزيد قراءة المزيد…...

تم تمويل جمعية جديدة لمرض هنتنغتون في باكستان - HDSOP

تأسيس جمعية مرض هنتنغتون في باكستان 24 أبريل 2024 في الأسبوع الماضي تم إنشاء جمعية وطنية أخرى. انضمت جمعية مرض هنتنغتون في باكستان (HDSOP) إلى القائمة المتزايدة من المنظمات المكرسة لتحسين حياة المصابين قراءة المزيد…...

شركة SOM Biotech تكمل عملية التجنيد في المرحلة الثانية (ب) من دراسة علاج الرقص في مرض هنتنغتون

يسر شركة SOM Biotech، وهي شركة لاكتشاف وتطوير الأدوية في المرحلة السريرية تعتمد على منصة ذكاء اصطناعي فريدة من نوعها (SOMAIPRO®)، أن تعلن عن بدء المرحلة الثانية من الدراسة السريرية للمرحلة الثانية (ب) باستخدام SOM3355 كعلاج لرقص هنتنغتون. قراءة المزيد…...

بريلينيا تخطط لتقديم طلب ترخيص تسويقي في الاتحاد الأوروبي لعقار بريدوبيدين في علاج مرض هنتنغتون

أعلنت شركة "بريلينيا" اليوم أنها تخطط لتقديم طلب ترخيص تسويق في الاتحاد الأوروبي لاستخدام عقار "بريدوبيدين" في علاج مرض هنتنغتون. ووفقًا للدكتور مايكل هايدن، الرئيس التنفيذي لشركة بريلينيا "يُظهر بريدوبيدين فوائد علاجية ثابتة عبر قراءة المزيد…...

يمثل الاختراق الجديد أملاً جديداً لمرضى HD

نشر علماء من معهد وايزمان في إسرائيل نتائج دراسة أجريت على الحيوانات والتي تبشر بالخير الكثير لعلاج مرض هنتنغتون. فقد اكتشفوا أن جزيئين صغيرين يطلق عليهما SPI-24 و SPI-77 يمكنهما تقليل الطفرات بشكل فعال قراءة المزيد…...

أصبحت جمعية هنتنغتون الدولية الآن عضوًا في المنظمة الدولية للأمراض النادرة!

الأمر رسمي! أصبحت جمعية هنتنغتون الدولية الآن جزءًا من المنظمة الدولية للأمراض النادرة. هذه خطوة كبيرة بالنسبة للرابطة الدولية لأمراض هنتنغتون النادرة، حيث إنها تعني أننا لا نلعب دورًا مهمًا في مجتمع مرض هنتنغتون النادر فحسب، بل أيضًا قراءة المزيد…...

يونيكيور تعلن عن تحديث المرحلة الأولى/الثانية من التجارب السريرية للعلاج الجيني AMT-130 لعلاج مرض هنتنغتون

~ يستمر المرضى الذين عولجوا بعقار AMT-130 في إظهار أدلة على الحفاظ على الوظيفة العصبية مع فوائد سريرية محتملة تعتمد على الجرعة بالنسبة للتاريخ الطبيعي للمرض المطابق لمعايير الإدراج ~ ~ يستمر متوسط السائل النخاعي في السائل النخاعي في إظهار اتجاهات إيجابية مع المرضى الذين تناولوا جرعات منخفضة قراءة المزيد…...

رؤى مجتمع HD: المعرفة والتعاطف والتشجيع - ألهمني مؤتمر جمعية الإمارات للقلب المفتوح

بعد 18 شهرًا بالضبط تقريبًا من تشخيص إصابتي بداء هنتنغتون، شرعت في رحلة إلى مؤتمر هنتنغتون الأوروبي في بلجيكا. أصبحت الأيام التي قضيتها في بلانكنبرج تجربة غنية بالمعلومات وأحيانًا غامرة بالنسبة لي. المجتمع والتعاطف و قراءة المزيد…...

تمكين المجتمعات: خلاصة المبادرات الأخيرة التي قامت بها جمعية هنتنغتون البرازيلية (ABH)

تنشط جمعية هنتنغتون البرازيلية (ABH - Associação Brasil Huntington) بشكل لا يصدق وتقوم بالعديد من المبادرات لصالح المجتمع. هذا المستوى من الالتزام أمر حيوي لأنه لا يعود بالنفع على المصابين بالمرض فحسب، بل يرفع أيضًا قراءة المزيد…...

arArabic
تخطي إلى المحتوى