الأرشيف

أنت لست عاجزًا: استعادة السيطرة أثناء التعايش مع مرض هنتنغتون

غالباً ما يبدو التعايش مع داء هنتنغتون (HD) وكأنه سلسلة من الوداع الهادئ وأحياناً الصاخب. فنحن نقول وداعاً للطريقة التي اعتادت أجسادنا أن تتحرك بها أجسادنا، والقدرة على التحمل [...].

نظرة إلى الوراء على مؤتمر منظمة الصحة العالمية للشباب الإسلامي 2025

جمع مؤتمر هنتنغتون 2025 الشباب والعائلات والباحثين والمتخصصين من جميع أنحاء العالم في حدث لا يُنسى مخصص لمجتمع مرض هنتنغتون. على مدى ثلاثة أيام ملهمة، [...].

23 مارس: الاحتفال بيوم الامتنان في مجتمع مرض هنتنغتون

"يوم الامتنان هو وسيلة لتكريم تعاون عائلات مرضى هنتنغتون مع الأطباء والعلماء، والذي بدأ مع الجهود المبذولة لتحديد جين مرض هنتنغتون في الثمانينيات، [...].

كن متمكنًا بقلم تانيتا ألين، العمود الجديد على موقع IHA

تبدأ تانيتا ألين، المدافعة المتفانية عن مرض هنتنغتون ومؤلفة مذكراتها التي تعبت كثيرًا في كتابتها "نحن موجودون"، عمودًا جديدًا على موقع IHA، بعنوان "كن متمكنًا من [...].

كن متمكناً بقلم تانيتا ألين: العثور على القوة في رحلتنا المشتركة

مرحبًا بكم جميعًا! يشرفني حقًا أن أقدم نفسي كأحدث كاتب عمود في منصة جمعية هنتنغتون الدولية على الإنترنت. الكتابة لهذا المجتمع ليس امتيازًا فحسب، بل [...].

النشأة مع HD: رؤى واستراتيجيات الدعم مع سيري هاجن كيولاس

في مؤتمر شبكة EHDN ومؤتمر Enroll-HD في العام الماضي في ستراسبورغ، كان لنا شرف إجراء مقابلة مع سيري هاغن كيولاس، الحاصلة على درجة الدكتوراه، لمناقشة بحثها الرائد حول التحديات النفسية والاجتماعية التي يواجهها [...].

تعلن شركة SOM Biotech عن نتائج المرحلة 2 ب من الدراسة

تقدم شركة SOM Biotech نتائج المرحلة الثانية من دراسة SOM3355 التي أظهرت نتائج المرحلة 2 ب مع SOM3355 التي أظهرت تحسناً قوياً في حالة الرقص لدى مرضى هنتنغتون وملفاً آمناً مع عدم وجود نعاس أو [...].

حملة اليوم العالمي للأمراض النادرة 2025

تنظم جمعية هنتنغتون الدولية، بالتعاون مع جمعية هنتنغتون الأوروبية، حملة لليوم العالمي للأمراض النادرة 2025، في 28 فبراير. شعار الحملة لهذا العام [...].

معهد البحوث والتطوير والابتكار يطلق برنامج القيادة الشبابية

أعلنت المنظمة الدولية للأمراض النادرة (RDI)، عن إطلاق برنامج القيادة الشبابية في المنظمة الدولية للأمراض النادرة، وهي مبادرة مصممة لإشراك الشباب وتمكينهم في مجتمع الأمراض النادرة. يهدف هذا البرنامج إلى [...].

طفل في الثانية عشرة من عمره ينشر كتاباً للأطفال عن مرض هنتنغتون

طالبة من تورونتو تؤلف كتابًا حتى يعامل الآخرون جدها بلطف 11 ديسمبر 2024 - تورونتو، أونتاريو، كندا معظم الناس لم يسمعوا بمرض هنتنغتون. هذا النقص في الوعي [...].