ياسمين وساي طالبتان في المرحلة الثانوية من الولايات المتحدة. إنهما شابتان مصممتان على إحداث فرق وإلهام الآخرين ليحذوا حذوهما. وقد جمعت مبادرة جمع التبرعات التي قامتا بإعدادها وإدارتها مؤخراً مبلغاً مذهلاً قدره $2000 قراءة المزيد…...
بعد أن وافق عليه مجلس النواب في العام الماضي، تم نشر مشروع القانون 5060/13 أخيرًا في اليوميات الرسمية للاتحاد في الشهر الماضي، 21 يونيو، والذي حدد يوم 27 سبتمبر يومًا وطنيًا للتوعية بمرض هنتنغتون. قراءة المزيد…...
مجتمع مرض هنتنغتون يعرف مغامرات ديميتري بوفيه جيداً، والآن، سيعرف العالم أيضاً. فالرحالة الفرنسي الذي يقوم برحلة على الدراجة الهوائية عبر أمريكا الجنوبية بأكملها للتوعية بمرض هنتنغتون سيكون له الآن قراءة المزيد…...
MENA Organization for Rare Diseases announces the third annual meeting, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 that will be held in Beach Rotana, in Dubai from 16 to 19 May 2024. This conference will be the قراءة المزيد…...
تعلن منظمة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة عن الاجتماع السنوي الثالث، الاجتماع والمعرض السنوي لمنظمة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة 2024 الذي سيعقد في موفنبيك جراند البستان دبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024. سيكون هذا المؤتمر قراءة المزيد…...
21 يونيو 2023 نسخة PDF - خفض معتمد على الجرعة لمستويات بروتين هانتينجتين (HTT) في الدم خلال 12 أسبوعاً - ملف التحمل الإيجابي مع عدم وجود أحداث سلبية خطيرة مرتبطة بالعلاج أو ارتفاعات في بروتين هانتينجتين - - ستعقد مكالمة جماعية وبث شبكي في 21 يونيو في الساعة 8:00 صباحاً بتوقيت شرق الولايات المتحدة - الجنوب قراءة المزيد…...
~ لا يزال عقار AMT-130 جيد التحمل بشكل عام في كلتا مجموعتي الجرعات ~ ~ يُظهر المرضى الذين عولجوا بعقار AMT-130 الحفاظ على وظائفهم مقارنة بخط الأساس والفوائد السريرية بالنسبة للتاريخ الطبيعي للمرض ~ ~ ~ سلسلة الشعيرات العصبية الخفيفة في قراءة المزيد…...
اليوم، 15 يونيو، هو اليوم الوطني لمرض هنتنغتون في البرتغال. وللاحتفال بهذا التاريخ المميز، لدينا رسالة من الجمعية البرتغالية (Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH)) اليوم الذي يصادف اليوم الوطني لمرض هنتنغتون، نريد قراءة المزيد…...
إنه شهر مايو شهر التوعية بمرض هنتنغتون! في كل عام، يتحد مجتمع هنتنغتون العالمي خلال شهر مايو من كل عام في مهمة مشتركة لزيادة الوعي لآلاف الأشخاص المصابين بمرض هنتنغتون (HD). هذا العام نريد أن نرفع قراءة المزيد…...
اليوم، 25 أبريل، أعلنت شركة بريلينيا عن نتائج التجربة السريرية "بروف-إتش دي" (PROOF-HD) لمرض هنتنغتون. أظهر بعض المشاركين فوائد كبيرة من دواء بريدوبيدين، بينما لم يستفد البعض الآخر على الإطلاق. وهذا أمر واعد لأنه لأول مرة يكون لدينا دواء قراءة المزيد…...
Arabic 
English 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian