الأرشيف

الاحتفال رسميًا باليوم الوطني لمرض هنتنغتون في البرازيل

بعد أن وافق عليه مجلس النواب العام الماضي، نُشر أخيرًا مشروع القانون 5060/13 في اليوميات الرسمية للاتحاد في الشهر الماضي، 21 يونيو، والذي ينص على إنشاء [...].

ديميتري بوفيه (استكشف من أجل هنتنغتون) تُعرض مغامرته في فيلم وثائقي جديد

يعرف مجتمع HD بالفعل مغامرات ديميتري بوفيه جيدًا، والآن، سيعرف العالم أيضًا. الرحالة الفرنسي الذي يقوم برحلة على الدراجة الهوائية عبر أمريكا الجنوبية بأكملها إلى [...].

المعرض والاجتماع السنوي لمنظمة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة 2024

MENA Organization for Rare Diseases announces the third annual meeting, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 that will be held in Beach Rotana, in Dubai from […]

المعرض والاجتماع السنوي لمنظمة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة 2024

تعلن منظمة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة عن الاجتماع السنوي الثالث، الاجتماع والمعرض السنوي لمنظمة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة 2024 الذي سيعقد في موفنبيك جراند البستان دبي [...].

شركة PTC Therapeutics تشارك بيانات مؤقتة إيجابية من تجربة PIVOT-HD السريرية على مرضى هنتنغتون

21 يونيو 2023 نسخة PDF - خفض مستويات بروتين هانتينجتين (HTT) في الدم بالاعتماد على الجرعة خلال 12 أسبوعًا - ملف التحمل الإيجابي مع عدم وجود أحداث سلبية خطيرة مرتبطة بالعلاج أو ارتفاعات في بروتين هانتينجتين - مؤتمر [...].

يونيكيور تعلن عن تحديث المرحلة الأولى/الثانية من التجربة السريرية الأمريكية للعلاج الجيني AMT-130 لعلاج مرض هنتنغتون

~ لا تزال جرعة AMT-130 جيدة التحمل بشكل عام في كلتا المجموعتين من الجرعات ~ ~ أظهر المرضى الذين عولجوا ب AMT-130 الحفاظ على وظائفهم مقارنة بخط الأساس والفوائد السريرية مقارنة بالتاريخ الطبيعي [...].

اليوم الوطني لمرض هنتنغتون في البرتغال

Today, 15th June, is National Huntington’s Disease Day in Portugal. To honour this special date, we have a message from the Portuguese association, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) […]

إنه شهر التوعية بشهر مايو!

It’s May Awareness Month! Each year, the global Huntington’s community unites during the month of May in a shared mission to raise awareness for the thousands of people affected by […]

بريلينيا تعلن عن نتائج دراسة "برهان-إتش دي": نتائج واعدة ولكن متباينة!

اليوم، 25 أبريل، أعلنت شركة بريلينيا عن نتائج التجربة السريرية "بروف-إتش دي" (PROOF-HD) لمرض هنتنغتون. أظهر بعض المشاركين فوائد كبيرة من عقار بريدوبيدين، بينما لم يستفد البعض الآخر على الإطلاق. هذا [...].

المؤتمر السنوي الثامن والثلاثون لجمعية الدراسات العليا في العلوم الاجتماعية

HDSA Annual Convention is the largest gathering of HD families anywhere in the world. Over the last thirty-seven years, whether in-person, virtual, or hybrid, HDSA has prioritized bringing families together […]