الأرشيف

النشأة مع HD: رؤى واستراتيجيات الدعم مع سيري هاجن كيولاس

في مؤتمر شبكة EHDN ومؤتمر Enroll-HD في العام الماضي في ستراسبورغ، كان لنا شرف إجراء مقابلة مع سيري هاغن كيولاس، الحاصلة على درجة الدكتوراه، لمناقشة بحثها الرائد حول التحديات النفسية والاجتماعية التي يواجهها [...].

تعلن شركة SOM Biotech عن نتائج المرحلة 2 ب من الدراسة

تقدم شركة SOM Biotech نتائج المرحلة الثانية من دراسة SOM3355 التي أظهرت نتائج المرحلة 2 ب مع SOM3355 التي أظهرت تحسناً قوياً في حالة الرقص لدى مرضى هنتنغتون وملفاً آمناً مع عدم وجود نعاس أو [...].

حملة اليوم العالمي للأمراض النادرة 2025

تنظم جمعية هنتنغتون الدولية، بالتعاون مع جمعية هنتنغتون الأوروبية، حملة لليوم العالمي للأمراض النادرة 2025، في 28 فبراير. شعار الحملة لهذا العام [...].

معهد البحوث والتطوير والابتكار يطلق برنامج القيادة الشبابية

أعلنت المنظمة الدولية للأمراض النادرة (RDI)، عن إطلاق برنامج القيادة الشبابية في المنظمة الدولية للأمراض النادرة، وهي مبادرة مصممة لإشراك الشباب وتمكينهم في مجتمع الأمراض النادرة. يهدف هذا البرنامج إلى [...].

طفل في الثانية عشرة من عمره ينشر كتاباً للأطفال عن مرض هنتنغتون

طالبة من تورونتو تؤلف كتابًا حتى يعامل الآخرون جدها بلطف 11 ديسمبر 2024 - تورونتو، أونتاريو، كندا معظم الناس لم يسمعوا بمرض هنتنغتون. هذا النقص في الوعي [...].

تعلن شركة UniQure عن التوافق مع إدارة الغذاء والدواء الأمريكية بشأن العناصر الرئيسية لمسار الموافقة المعجلة على AMT-130

أصدرت شركة يونيكيور بالأمس بيانًا صحفيًا أعلنت فيه عن التوافق مع إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) بشأن العناصر الرئيسية لمسار الموافقة المعجلة لبرنامج يونيكيور AMT-130 في مرض هنتنغتون [...].

"الحاضر"، فيلم وثائقي لديميتري بوفيه، متاح الآن على يوتيوب

ديميتري بوفيه عضو معروف بالفعل في مجتمع مرض هنتنغتون. بعد أن ثبتت إصابته بمرض هنتنغتون، تبنّى ديمتري رحلة على الدراجة الهوائية عبر أمريكا الجنوبية. في هذا المشروع الذي أطلق عليه اسم استكشاف [...].

بي تي سي ثيرابيوتيكس تبرم اتفاقية ترخيص وتعاون عالمية مع نوفارتيس لبرنامج PTC518 لمرض هنتنغتون

2 ديسمبر 2024 - ستحصل شركة PTC على $1.0 مليار دولار أمريكي نقدًا عند الإغلاق - شركة PTC مؤهلة لتلقي ما يصل إلى $1.9 مليار دولار أمريكي في مراحل التطوير والتنظيم والمبيعات - ستحصل PTC على حصة من الأرباح في الولايات المتحدة و [...].

شركة سيج ثيرابيوتيكس توقف تطوير دالزانيمدور في علاج HD

لم تحقق المرحلة الثانية من دراسة DIMENSION نقطة النهاية الأساسية لم يكن دالزانيمدور جيد التحمل بشكل عام؛ ولم تلاحظ أي إشارات جديدة للسلامة بناءً على هذه البيانات، لا تخطط الشركة [...].

قوة الشراكة. سويسرا والصين مثالاً يُحتذى به.

في هذا الفيديو، يتحدث البروفيسور جان مارك بورغوندر، رئيس مركز مرض هنتنغتون (HD) في برن بسويسرا، وشي كاو، رئيس الجمعية الصينية لمرض هنتنغتون عن فوائد [...].