الأرشيف

تشاركنا آشلي كلارك، مدافعة عن حقوق الإنسان، تجربتها في مقر يونيكيور

بالإضافة إلى كونها سفيرة لمنظمة شباب مرضى هنتنغتون (HDYO)، فإن آشلي كلارك هي مناصرة للمجلس الاستشاري لمجتمع مرضى هنتنغتون (HD-CAB)، وهي مجموعة تمثل المرضى [...].

حملة "انهض ضد هنتنغتون": كيف جمع طالبين شابين في المدرسة الثانوية $2000 من أجل مرض هنتنغتون

ياسمين وساي طالبتان في المرحلة الثانوية من الولايات المتحدة. إنهما شابتان مصممتان على إحداث فرق وإلهام الآخرين ليحذوا حذوهما. مبادرة لجمع التبرعات [...].

الاحتفال رسميًا باليوم الوطني لمرض هنتنغتون في البرازيل

بعد أن وافق عليه مجلس النواب العام الماضي، نُشر أخيرًا مشروع القانون 5060/13 في اليوميات الرسمية للاتحاد في الشهر الماضي، 21 يونيو، والذي ينص على إنشاء [...].

ديميتري بوفيه (استكشف من أجل هنتنغتون) تُعرض مغامرته في فيلم وثائقي جديد

يعرف مجتمع HD بالفعل مغامرات ديميتري بوفيه جيدًا، والآن، سيعرف العالم أيضًا. الرحالة الفرنسي الذي يقوم برحلة على الدراجة الهوائية عبر أمريكا الجنوبية بأكملها إلى [...].

المعرض والاجتماع السنوي لمنظمة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة 2024

تعلن منظمة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة عن الاجتماع السنوي الثالث، الاجتماع والمعرض السنوي لمنظمة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة 2024 الذي سيعقد في فندق الشاطئ روتانا في دبي من [...].

المعرض والاجتماع السنوي لمنظمة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة 2024

تعلن منظمة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة عن الاجتماع السنوي الثالث، الاجتماع والمعرض السنوي لمنظمة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة 2024 الذي سيعقد في موفنبيك جراند البستان دبي [...].

شركة PTC Therapeutics تشارك بيانات مؤقتة إيجابية من تجربة PIVOT-HD السريرية على مرضى هنتنغتون

21 يونيو 2023 نسخة PDF - خفض مستويات بروتين هانتينجتين (HTT) في الدم بالاعتماد على الجرعة خلال 12 أسبوعًا - ملف التحمل الإيجابي مع عدم وجود أحداث سلبية خطيرة مرتبطة بالعلاج أو ارتفاعات في بروتين هانتينجتين - مؤتمر [...].

يونيكيور تعلن عن تحديث المرحلة الأولى/الثانية من التجربة السريرية الأمريكية للعلاج الجيني AMT-130 لعلاج مرض هنتنغتون

~ لا تزال جرعة AMT-130 جيدة التحمل بشكل عام في كلتا المجموعتين من الجرعات ~ ~ أظهر المرضى الذين عولجوا ب AMT-130 الحفاظ على وظائفهم مقارنة بخط الأساس والفوائد السريرية مقارنة بالتاريخ الطبيعي [...].

اليوم الوطني لمرض هنتنغتون في البرتغال

اليوم، 15 يونيو، هو اليوم الوطني لمرض هنتنغتون في البرتغال. وللاحتفال بهذا التاريخ الخاص، لدينا رسالة من الجمعية البرتغالية، الجمعية البرتغالية لمرضى هنتنغتون (APDH) [...].

إنه شهر التوعية بشهر مايو!

إنه شهر مايو شهر التوعية! في كل عام، يتحد مجتمع هنتنغتون العالمي خلال شهر مايو من كل عام في مهمة مشتركة لزيادة الوعي لآلاف الأشخاص المصابين بمرض [...].