الأخبار

يوم الامتنان لهنتنغتون 2023

مارس 22 مارس 2023

صديقي العزيز، في 23 مارس 1993، أعلن العلماء في 23 مارس 1993 عن اكتشاف الجين المسبب لمرض هنتنغتون (HD). وقد أوضح هذا الإعلان، بعد عقود من الأبحاث، شراكة "العائلات التي تعيش

اقرأ المزيد "

جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وجمعية هنتنغتون الدولية تجتمعان في تعاون فريد!

مارس 10، 2023

في إنجاز رئيسي، وقعت منظمة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة والجمعية الدولية لهنتنغتون مذكرة تفاهم خلال الاجتماع السنوي لمنظمة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة 2023,

اقرأ المزيد "

مجتمع الأمراض النادرة يجتمع معًا لإصدار كتاب بمناسبة يوم الأمراض النادرة، 28 فبراير

27 فبراير 2023

لطالما كان مرض هنتنغتون محاطًا بالسرية والخوف لأجيال، مما ترك الناس في المجتمع دون صوت مسموع. هذا الكتاب يغير ذلك. أبطال مرض هنتنغتون يضم ستة وعشرين شخصًا من

اقرأ المزيد "

حملة اليوم العالمي للأمراض النادرة 2023

16 فبراير 2023

انضم إلى حملتنا ليوم الأمراض النادرة! يوم 28 فبراير هو يوم الأمراض النادرة، حيث يجتمع فيه مجتمع الأمراض النادرة ويجد الدعم والتوعية بالأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم

اقرأ المزيد "

منظمة IHA تجري مقابلة مع معايكه - قصة عاطفية

يناير 25, 2023

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation سفين أولاف أولسن، رئيس جمعية هنتنغتون الدولية، يجري مقابلة مع مايكي، وهي مثال للقوة والأمل، مع قصة مؤثرة.

اقرأ المزيد "

تحديث شركة روش/جينينتك حول دراسة جينيرايشن HD2

يناير 13, 2023

أعلنت شركة روش/جينينتك عن بدء المرحلة الثانية من دراسة جينيرايشن HD2. هذه أخبار رائعة للمجتمع الدولي حيث من المقرر أن تُجرى في 15 دولة (الأرجنتين,

اقرأ المزيد "

نوفارتيس تنهي دراسة VIBRANT-HD

ديسمبر 8, 2022

شاركت شركة نوفارتيس اليوم الأخبار الصعبة التي تفيد بإيقاف دراسة VIBRANT-HD لعقار برانابلام، بعد أن ظهرت آثار جانبية على بعض المشاركين. اقرأ رسالة نوفارتيس الكاملة حتى لو كانت هذه الأخبار

اقرأ المزيد "

الجمعية الدولية لمرض هنتنجتون تجري مقابلة مع روبرت باسيفيكي من CHDI

نوفمبر 25, 2022

مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI مقابلات مع روبرت باسيفيكي من معهد CHDI سفين أولاف أولسن، رئيس

اقرأ المزيد "

جمعية هنتنغتون الدولية تتلقى تبرعًا سخيًا للغاية

نوفمبر 22, 2022

تلقت جمعية هنتنغتون الدولية تبرعًا سخيًا للغاية. يقف متبرع نرويجي وراء هذا التبرع. ويرغب في عدم الكشف عن هويته. تم تخصيص الأموال لوظيفة جديدة في

اقرأ المزيد "

عرض جوي فيست

نوفمبر 10, 2022

هل سمعت عن Joyvest من ليكنا؟ إنها سترة نشاط تقوم بتشغيل الموسيقى عندما تتحرك! كارينا، من جمعية مرض هنتنغتون (RHS) في السويد تقدم عرضاً توضيحياً.

اقرأ المزيد "