من المهم ملاحظة أن فحص ما قبل ظهور أعراض مرض هنتنغتون لا يمكنه تحديد متى سيبدأ المرض أو دورته أو خطورته. ربما يظل الأشخاص الذين جاءت نتائج فحصهم إيجابية للجين في صحة جيدة لسنوات عديدة. يمكن تشخيص مرض هنتنغتون من خلال الفحص العصبي فقط.
من المهم أن تعلم أنك أنت فقط الذي يمكنك اتخاذ قرار إجراء الاختبار ويجب أن يكون عمرك أكثر من 18 عام قبل إجراء الاختبار. ربما يضغط عليك/ يشجعك والديك أو شريك حياتك أو أصدقائك أو أي فرد آخر من أفراد الأسرة، ولكنه في النهاية قرارك أنت فقط.
إذا قررت إجراء الاختبار، فبجانب التأثر العاطفي الذي يقع عليك وعلى عائلتك، تحتاج أيضاً للأخذ في الاعتبار تأثير النتيجة الإيجابية على الجوانب الأخرى من حياتك مثل التأمين على الحياة وفرص العمل المستقبلية إذ أنه في بعض المهن ربما تمثل نتيجة الاختبار الإيجابية عائقاً للالتحاق بها (على سبيل المثال، الانضمام إلى القوات المسلحة).
فور علمك لأول مرة بأنك ربما تكون مُعرض للإصابة بالمرض فمن المهم عدم التسرع في اتخاذ قرار إجراء الاختبار، لأنه بمجرد أن تقوم بأخذ النتيجة لن يكون في استطاعتك تغيير رأيك.
من المهم أن تتذكر دائماً أنه يمكنك الانسحاب من إجراء الاختبار في أي وقت.
لا يعني ذهابك إلى عيادة الأمراض الوراثية أنك مُلزم بإجراء الاختبار ولكنه يعطيك فرصة للتحدث حول جميع الآثار التي قد تحدث لك إذا كنت مصاباً بالمرض والمخاوف التي ربما تكون لديك. تتبع كل عياد بروتوكول استشارات متفق عليه والذي يكون غالباً مكون مما لا يقل 3 جلسات حيث يمكنك التحدث حول الآثار المترتبة على الاختبار وأي أسئلة أخرى تدور في رأسك قبل أن تتخذ القرار.
تتضمن إجراءات الاختبار جلسات مع مختلف التخصصات. ويتضمن عادة جلسة مخصصة لكل من الآتي: الاستشارة الوراثية والفحص العصبي ومقابلة مع الطبيب النفسي ومناقشة عن النتائج والمتابعة. يعتبر الفحص الجيني في حد ذاته فحص دم.
يكون الغرض من الجلسات التمهيدية هو التأكد من أن الشخص قد عرف الآثار المحتملة لحالته/ حالتها الجينية وأنه مستعد لتلقي النتائج. سيحدد الفحص العصبي ما إذا كان هناك ظهور لأي أعراض مبكرة لمرض هنتنغتون، وإذا تبين أن الشخص يعاني من أي أعراض، فسيُعرض عليه/ عليها خيار التوقف عن إجراء الاختبار.
من المهم ملاحظة أن فحص ما قبل ظهور أعراض مرض هنتنغتون لا يمكنه تحديد متى سيبدأ المرض أو دورته أو خطورته. ربما يظل الأشخاص الذين جاءت نتائج فحصهم إيجابية للجين في صحة جيدة لسنوات عديدة. يمكن تشخيص مرض هنتنغتون من خلال الفحص العصبي فقط.