تحكي تانيتا ألين في مذكراتها “نحن موجودون” عن الصعوبة التي واجهتها في تشخيص أعراضها بشكل صحيح على أنها داء هنتنغتون. فقد شُخِّصت مرارًا وتكرارًا تشخيصًا خاطئًا بسبب
بعد مرور 18 شهرًا بالضبط تقريبًا على تشخيص إصابتي بمرض هنتنغتون، شرعت في رحلة إلى مؤتمر هنتنغتون الأوروبي في بلجيكا. الأيام في بلانكنبرج
Help 4 HD Live! هو أول برنامج إذاعي دولي تم إنشاؤه على الإطلاق لمجتمع مرض هنتنغتون. كان Help 4 HD Live! أول برنامج إذاعي تم إنشاؤه خصيصًا لمجتمع مرض هنتنغتون. مع الآلاف من المستمعين الدوليين، نواصل تقديم التثقيف والمعلومات والموارد الموثوقة لمجتمع مرض هنتنغتون العالمي ومقدمي الرعاية والأقران.
تشارلي، مبتكر أنا وأنت وHD يصف المدونة "أنا وأنت والـ HD ليست هنا فقط لسرد قصتي، بل آمل من خلال التحدث عن قصتي أن تساعدني في التواصل مع الآخرين الذين يعانون من مرض HD. آمل أن تثقف الناس وتساعدهم على النظر إلى ما وراء الحقائق الموجودة في الخط أمامهم. كما أريد أيضاً أن يكون هناك مكان آمن يمكن لأي شخص أن يأتي إليه ويُسمع صوته خاصةً أولئك الذين يضطرون إلى اتخاذ قرار الخضوع للاختبار والتصالح مع نتائجهم بل ومستقبلهم."
لطالما كان مرض هنتنغتون محاطًا بالسرية والخوف لأجيال، مما ترك الناس في المجتمع دون صوت مسموع. هذا الكتاب يغير ذلك. يشارك ستة وعشرون شخصًا من تسعة بلدان قصصهم الشخصية بشجاعة حول العيش في ظلال هذا المرض. وهم بذلك يقولون: ها أنا ذا. لن أبقى صامتاً
English English 
العربية
Български
简体中文
Čeština
Dansk
Nederlands
Eesti
Suomi
Français
Deutsch
Ελληνικά
Magyar
Bahasa Indonesia
Italiano
日本語
Latviešu valoda
Lietuvių kalba
Polski
Português
Română
Русский
Slovenčina
Slovenščina
Español
Svenska
Türkçe
Українська
