المعاناة مع كونك سلبيًا

بدأت قصتي مع داء هنتنغتون منذ ما يقرب من ثلاثين عاماً، عندما تم تشخيص إصابة والدتي بالمرض. ومنذ سن المراهقة وحتى يومنا هذا، شهدت العديد من أوجه مرض هنتنغتون. لقد شاهدت والدتي تفقد قدرتها على القيام بالمهام التي كانت تتقنها وتتلاشى ببطء في دار رعاية المسنين. لقد شاهدت أختي تعاني من عدة حالات ذهان وأوهام شديدة وتراجعت حالتها بسرعة إلى أن توفيت في عيد ميلادي. أما شقيقاي الآخران فهما في مراحل متوسطة من المرض.
باستثناء والدتي، كان جميع أفراد عائلتي غير مدركين تمامًا لأمراضهم (فقدان الإدراك)، مما جعل مساعدتهم صعبة للغاية ومحبطة. لقد لاحظت ظهور الأعراض الإدراكية والنفسية قبل سنوات من ظهور الأعراض الحركية. لقد كنت أنا من اضطررت إلى ذكر المرض عندما لم يرغبوا في سماع أي شيء عنه. كل محاولاتي لمساعدتهم في الحصول على الدعم والعلاجات المبكرة أتت بنتائج عكسية.

سلسلة الأجيال

صادف العام الماضي الذكرى الثلاثين لاكتشاف جين داء هنتنغتون. وقد أتاح هذا الاكتشاف إمكانية إجراء اختبار جيني تنبؤي لتحديد ما إذا كان الشخص قد ورث طفرة متكررة في جين HTT. يعد إجراء الاختبار قرارًا صعبًا يجب على الجميع التفكير فيه بعناية لأنفسهم.
قبل 25 عامًا، قررتُ إجراء الاختبار التنبؤي وكانت نتيجته سلبية. اتخذت قرار إجراء الاختبار بعد فترة وجيزة من تشخيص والدتي. لم أفكر في قراري لفترة طويلة. وبالنظر إلى الوراء، لم يكن لدي أدنى فكرة عن كيفية تأثير النتيجة الإيجابية أو السلبية على حياتي. لم تكن هناك طريقة بالنسبة لي لفهم ما كان سيحدث. استغرق الأمر مني سنوات وسنوات لأفهم تأثير النتيجة على حياتي.
خضعت إحدى شقيقاتي للفحص في نفس الوقت وكانت نتيجتها إيجابية. اختار اثنان آخران من أشقائي العيش في خطر. كنا مقربين جدًا، لكن وجود المرض وخطر الإصابة بالمرض وعدم الحديث عنه كان بمثابة فيل في الغرفة. كانت اختياراتنا ونتائجنا الفردية موضوعًا صعبًا للغاية لمناقشته. أراد بعضنا أن يتجاهل تمامًا فكرة الخطر الذي يواجهه أو الحديث عن النتيجة الإيجابية لأختنا، بينما وجدت صعوبة في الابتهاج بنتيجتي الخاصة.
حتى اليوم، لقد فقدت بالفعل العديد من أفراد العائلة بسبب مرض الـ HD وسأفقد البقية في السنوات القادمة. يثير كل تشخيص في العائلة ذكريات وقلق من التشخيصات السابقة. وبينما أفقد أفراد العائلة واحدًا تلو الآخر، يختفي جزء مني معهم. أشعر أنني أفقد جزءًا من تاريخي بفقدان الأشخاص الوحيدين الذين عرفوني طوال حياتي. وسواء اخترت ذلك أم لا، لا يسعني إلا أن أفكر في المصير المستقبلي للأجيال القادمة، أبناء وبنات أخي وأبناء أختي وأطفالهم. ومع ذلك، أبذل قصارى جهدي للتعايش مع الظل المتزايد لـ HD.

أفضل هدية على الإطلاق

أنا الآن أم لولدين رائعين. لم يختبر أطفالي مدى روعة خالاتي وأعمامي. لم يقابلوا والدتي أبدًا وهذه الفكرة تحطم قلبي في كل مرة أفكر فيها. لقد أرهقني الحزن المستمر والخوف على أحبائي وحرمانهم من النوم خلال سنوات الطفولة. عندما كان ابني الأصغر يبلغ من العمر عامين ونصف فقط، بدأت العلاج النفسي، وتم تشخيص حالتي باكتئاب متوسط. ربما كان ذهابي للعلاج النفسي لمدة ثلاث سنوات أهم قرار في حياتي. وكما قال معالجي النفسي ذات مرة، كان ذلك أفضل هدية يمكنني تقديمها لأطفالي.
في العلاج، كان لدي الوقت الكافي لاستعراض كل ما حدث حتى الآن. تمكنت من فرز "الفوضى" في رأسي: الحزن والإحباط والغضب والمرارة وخيبة الأمل والخوف. لقد فهمت العديد من أعراض HD الأولى التي كانت تعاني منها والدتي عندما كنت مراهقة. أدركت في العلاج النفسي أنني حرمت نفسي من السعادة. كنت قد أخفيت مشاعري لأنني اعتقدت أنه لا يحق لي أن أشكو. كنت أعتقد أنني يجب أن أبقى قوية مهما حدث. أدركت تأثير HD على زوجتي وأصدقائي. فبدون شبكة الأمان التي يوفرونها، لا يمكنني البقاء على قيد الحياة.
على الرغم من أنني لا أعاني من الجين المتحوّر، إلا أنني عشتُ وأتنفس HD بنفس الطريقة، كل يوم، عقدًا بعد عقد. كان عليّ أن أعترف بأنني أحتاج أيضًا إلى المساعدة والدعم والعلاج لأتمكن من الاعتناء بنفسي وبأحبائي. كان عليّ أن أتعلم وضع الحدود ووضع نفسي وأطفالي في المقام الأول. كان عليَّ أن أفهم أن حرمان نفسي من السعادة، يعني حرمان أطفالي من حقهم في أم سعيدة. لم يكن الأمر سهلاً، وما زلت أعاني من ذلك.

ذنب الناجي من الذنب

ربتني أمي على أن أكون شخصًا يعتني بالآخرين. هذا الشخص الذي أحاول أن أكونه. لا أملك إجابات صحيحة، وقد ارتكبت أخطاءً بالتأكيد، لكنني بذلت قصارى جهدي بدافع الحب لعائلتي. لقد شعرتُ بشعور بالنقص لأنني لم أتمكن من مساعدتهم بما فيه الكفاية، وتقديم أفضل رعاية ممكنة لهم، وإنقاذهم. لقد تعلمت خطوة بخطوة أن أرحم نفسي.
منذ عدة سنوات، انهرت بالبكاء في مؤتمر عن ال HD عندما سمعت لأول مرة على الإطلاق شخصًا يقول: "ليس من السهل أن تكون سلبيًا". كانت هذه هي المرة الأولى التي أعرف فيها أن شخصًا ما يتفهم ما أمر به. كانت هذه هي المرة الأولى التي أعرف فيها أن شخصًا ما يتفهم أن كونك مصابًا بـ HD سلبيًا في الأسرة يعني تحمل عبء كبير باستمرار ومعاناة خسارة كبيرة.
في مؤتمر آخر، سمعت لأول مرة مصطلح "ذنب الناجي" (Survivor guilt) وقد صدمني هذا المصطلح. ذنب الناجي هو تجربة تحدث بعد حدث صادم يموت فيه شخص آخر. وعلى الرغم من أنني لم أستطع التأثير على ميراثي أو ميراث إخوتي، إلا أنني شعرت بالذنب لأنني نجوت. وبسبب هذا الشعور بالذنب لم أعش حياتي على أكمل وجه. أنا ناجية، لكنني لم أشعر أبدًا بأنني ناجية.

من السالب إلى الموجب

لقد قمتُ على مر السنين بالكثير من الأعمال التطوعية لصالح مرض اتش دي والأمراض النادرة. لا يسعني إلا أن أتساءل عما إذا كان العمل التطوعي هو طريقتي في محاولة تعويض بقائي على قيد الحياة والتخفيف من شعوري بالذنب؟ هل هي طريقتي في محاولة إصلاح شيء ما؟ هل تعلم المزيد والمزيد عن المرض هو طريقتي في محاولة السيطرة على عدم القدرة على التنبؤ بمرض HD؟ هل هي طريقتي في محاولة التقبُّل العاطفي للفرصة العشوائية لوراثة أو عدم وراثة HD؟ هل هي طريقتي في محاولة إيجاد إجابات لأسئلة ليس لها إجابة منطقية؟
من خلال عملي التطوعي، وجدت طريقة لتحويل الحزن والخسارة إلى شيء إيجابي. بين الحين والآخر أتساءل عما إذا كان العمل التطوعي لا يزال يعطيني أكثر مما يأخذ. فبالإضافة إلى العمل والحياة الأسرية، قد يكون الأمر مرهقًا للغاية، ولكن حتى الآن، لا يزال العمل التطوعي يمنحني القوة. يساهم دعم الآخرين في تعزيز صحتي النفسية وتقوية مرونتي. وقد أصبحت أكثر مرونة. ولهذا السبب ما زلت صامدة.