أن تكون مقدم رعاية

لقد عشنا لسنوات عديدة ونحن ندير ظهورنا لمرض هنتنغتون.

حتى بدأت الحركات الأولى وتغييرات الشخصية.

لم أفكر في أن أصبح مقدم رعاية، ولكن هذا هو واقع الحياة.

تغيرت خطط الحياة.

تقدم المرض وتزايدت الحاجة إلى المزيد والمزيد من الرعاية.

أعتقد أنه لا يوجد شخص مستعد لأن يكون مقدم رعاية للشخص الذي تحبه، ولكن القدرة على التكيف شيء مهم للغاية.

يساعدنا الروتين كثيراً في الحصول على يوم منظم، كما أن الأشخاص الذين يساعدوننا مهمون جداً.

لقد تمكنا من تكوين فريق عمل من حولها يساعدنا على الشعور بالرضا والشعور بأننا مهمون وبهذه الطريقة يمكننا الاعتناء بكارمن بأفضل رعاية ممكنة.

أنت تسرق مني ابتسامتها

أتحدث إليك كما لو كنت تسمعني، لقد قيل لي من أنت ولكنني لم أرك أبدًا، أعرف الكثير عنك ولكننا لم نتحدث أبدًا.

أعيش معكم كل يوم وشيئًا فشيئًا تسرقون مني أكثر ما أحب.

نعم، أنت مصاب بداء هنتنغتون.

لقد كنتِ تتغلغلين خلسةً في حياتنا لتسلبينا أشياء كثيرة منا، بذلك الحضور الصامت الذي يميزك.

من الأشياء التي لطالما ميّزت كارمن ابتسامتها، تلك الابتسامة التي كانت تبث الطمأنينة والرضا والتفاؤل والفرح والرغبة في الحياة.

شيئاً فشيئاً تسرقه.

وبالنسبة لي، إمكانية الاستمتاع بها.

ما الذي يجب أن أفعله؟

ربما يكون الشيء الطبيعي هو أن أكرهك إلى الأبد أو أطاردك في محاولة لاستعادة أكثر ما أحب.

ربما يعطيك ذلك أهمية أكبر مما لديك بالفعل، ولكنني لن أعطيك ذلك.

إذا كان هذا ما تريده، فلن أمنحك هذا الرضا.

أريد أن أستمتع بالحياة، لا أريد أن أقضي حياتي كلها وأنا أكره هذا المرض.

أحتاج إلى نقاط القوة هذه للقيام بأشياء أفضل بكثير من كرهك.

أخطط لاستخدامها للاستمتاع بعائلتي وأصدقائي وحياتي. (نعم، بأحرف كبيرة).

سأخوض هذه المباراة بكل قوتي. أعلم بالفعل أنني سأخسرها في النهاية، لكنني لن أمنحك ولو للحظة واحدة.

ستكون هذه هزيمتي، أن أتوقف عن القتال يوماً بعد يوم.

السؤال وعدم الإجابة عليه، ورؤية نظرة الضياع على وجوههم وعدم معرفة ما إذا كانوا يفهمونك، أمر صعب للغاية.

أن تكوني سخيفة ولا تبادلي الابتسامة بابتسامة هو ثمن باهظ للغاية.

منذ بعض الوقت، أشعر بتلك النظرة الفارغة التي تمر من خلالي، والتي يجب أن أفسرها بطريقتي الخاصة.

لكن الأسوأ من ذلك كله أنه بالكاد يبتسم.

إن تطور المرض بطيء ولا يمكن إيقافه. هناك مرحلة أكثر تعقيدًا قادمة، ولكننا جميعًا من حولنا سنحاول أن نجعلها محتملة قدر الإمكان.

أخطط لمضاعفة تلك الابتسامة التي تسرقها مني من حولي، لأنها هي التي تملأني بالحياة.

يمكنني أن أبتسم.