Svein Olaf Olsen، رئيس الجمعية الدولية لمرض هنتنجتون، يجري مقابلة مع روبرت باسيفيكي، المسؤول العلمي الأول في CHDI، في اجتماع EHDN Plenary 2022. أجروا محادثة رائعة حول التحديثات الجديدة في التجارب السريرية وأهمية المشاركة فيها.
لإنهاء شهر مايو للتوعية بمرض هنتنجتون (HD) لعام 2022، سألنا مرضى مرض هنتنجتون وأفراد عائلاتهم ومحترفين من جميع أنحاء العالم ثلاثة أسئلة كبيرة عن المرض بهدف زيادة الوعي: 1. كيف غيّر مرض هنتنجتون حياتك؟ 2. ما هو أصعب شيء بالنسبة لك؟ 3. ما نوع الدعم الذي سيساعدك؟ شاهدوا هذا الفيديو المؤثر لفهم مدى أهمية صوتنا الفريد وكيف نحن أقوى ولا يمكن إيقافنا معًا.
خلال شهر التوعية بمرض هنتنجتون #HuntingtonsDisease، يتحدث يوسف جمال الدين عن هذا المرض المدمر بالتفصيل للمرة الأولى. إنها قصة غير مروية عن الألم والصراع والشعاعات الخضراء من الأمل. تم تشخيص والدة يوسف بالمرض في عام 2007. خلال السنوات، أثر مرض هنتنجتون بشكل كبير على العائلة بأكملها. والآن، يتعرض يوسف لخطر نسبته 50٪ لوراثة مرض هنتنجتون ومشاهدة نفس المصير الذي تعرضت له والدته.
مع فرصة بنسبة 50٪ لوراثة مرض مميت، هل من الأفضل معرفة مستقبلك أم العيش في اللحظة؟ ليليان هانلي لديها فرصة 50/50 لوراثة مرض هنتنجتون، وهو مرض عصبي تنكسي. بعد أن تبينت نتائج إيجابية للجين في عدد من أفراد عائلتها، وأمها متأثرة بالفعل به، يتعين عليها اتخاذ قرار. هل تجري الاختبار الآن أم تستمر في العيش في عالم الغموض.
“You may lose me well before I die.” – Lillian Hanly
كان كريس هيرون في سن الثالثة والثلاثين عندما بدأ مرض هنتنجتون في التأثير على حركته الجسدية. بدأت مهاراته الدقيقة تتدهور وبدأ يفقد التحكم في أطرافه. إنه حالة جينية، حيث يمتلك حملة الجين نسبة 50٪ فرصة لنقلها إلى أبنائهم. يمكن أن يؤثر هذا المرض على الأشخاص جسديًا وعقليًا، وسيقصر حياتهم في النهاية. مايكل هانلي، الذي حتى الآن لم يظهر عليه أعراض المرض، يقول إن حمل الجين يركزه حقًا على أن يعيش أفضل حياته.
للاحتفال بيوم الأمراض النادرة 2022، طلبنا من الأشخاص الانضمام إلينا عن طريق مشاركة صورة حيث يمكنهم مشاركة ألوانهم معنا، وهو شعار يوم الأمراض النادرة لهذا العام. أردنا زيادة الوعي بمرض هنتنجتون (HD)، وهو مرض نادر ووراثي يؤثر على حوالي 7 إلى 12 حالة من بين كل 100 ألف شخص حول العالم.
Arabic 
English 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian