В продължение на пет десетилетия Международната асоциация Хънтингтън подкрепя световната общност на хората с високостепенно увреждане. Ние повишаваме осведомеността, насърчаваме изпитванията на лекарства, лобираме за услуги и свързваме хора и организации от цял свят. Докато празнуваме този важен етап, ние сме твърдо решени да променим нещата. Честването на 50-годишнината ни бележи не само важен етап в нашата история, но и началото на важни нови инициативи, проекти, насочени към задълбочаване на въздействието ни, достигане до все повече хора и предоставяне на надежда и утеха за всички.
Глобални усилия в помощ на хората с болестта на Хънтингтън
Организация с нестопанска цел, създадена през 1974 г. от Марджъри Гътри. Понастоящем тя представлява повече от 250 000 лица и асоциации-членове от цял свят.
Prilenia, a clinical stage biotechnology company focused on the urgent mission to develop novel therapeutics to slow the progression of neurodegenerative diseases...
I belong to the third generation of a family affected by Huntington’s Disease, but it wasn’t until 2024, thanks to the tireless efforts of my second father,...
A landmark trial aims to bring pridopidine, an innovative new treatment for Huntington’s disease (HD), to patients in the region.
This will help raise awareness...
“We are very pleased with these new data demonstrating a statistically significant, dose-dependent slowing of the progression of Huntington’s disease and lowering...
Днес Wave Life Sciences обяви положителни резултати от SELECT-HD, нашето плацебо-контролирано изпитване фаза 1b/2a, в което се оценява проучваната терапия WVE-003. Тези резултати...
На 12-ия месец мутиралият хънтингтин (mHTT) в кръвта е понижен с 22% и 43% съответно за дози от 5 mg и 10 mg. Подобен резултат е наблюдаван и в цереброспиналната течност,...
По-рано тази седмица Sage Therapeutics обяви резултатите от своето проучване SURVEYOR, което определи количествено когнитивното въздействие на болестта на Хънтингтън. С помощта на...
Президентът на IHA Свейн Олаф Олсен беше основен говорител по темата за болестта на Хънтингтън на Конгреса за редки болести на Близкия изток и Северна Африка в Абу Даби миналия месец. Той говори за спешната нужда от...
Днес сме много щастливи в общността на Хънтингтън. Съобщението от Uniqure, че компанията е получила наградата Regenerative Medicine Advanced Therapy...
В мемоарната си книга "Ние съществуваме" Танита Алън разказва за трудностите, които е имала, за да бъдат правилно диагностицирани симптомите ѝ като болест на Хънтингтън. Неведнъж е била подлагана на...
ХР е сложно заболяване и дори при наличието на много информация днес, ние вярваме, че нещо липсва: лични истории. Чувствата, съветите, изборите, идеите, нерешителността, механизмите и мислите имат нужда от място, където да бъдат споделени. Ето защо блогът на HD беше създаден, за да осигури такова място.
Общността е от съществено значение, защото ни помага да разберем, че не сме сами в борбата си, тъй като другите се чувстват по същия начин като нас.