Международна асоциация Хънтингтън - глобални усилия в помощ на хората с болестта на Хънтингтън

Как да се застъпваме за себе си в медицинските заведения

03 декември 2025 г.

Една от най-трудните части на живота с болестта на Хънтингтън не са самите симптоми, а ориентирането в медицинската система. От бързите посещения до неразбирането на...

Обобщение на "Среща на платформата EHDN относно основните резултати на uniQure: Разглеждане на резултатите до момента"

19 ноември 2025 г.

Варшава, 19 ноември 2025 г. Скъпи членове, Както може би знаете, вчера Европейската мрежа за болестта на Хънтингтън (EHDN) организира семинар за основните резултати от...

Намиране на благодарност в тяло, което се чувства непредсказуемо

06 ноември 2025 г.

Има сутрини, в които се събуждам и тялото ми е като чуждо. В някои дни движенията са нежни, едва доловими под повърхността. В други дни те пристигат...

uniQure предоставя регулаторна информация за AMT-130 за болестта на Хънтингтън

03 ноември 2025 г.

3 ноември 2025 г. Уважаема общност на болните от болестта на Хънтингтън, Днес публикувахме съобщение за пресата, в което съобщаваме, че uniQure е получила обратна връзка от Американската администрация по храните и лекарствата...

ADORE-DH - потенциална терапия със стволови клетки

14 октомври 2025 г.

ADORE-DH е фаза II на изпитване на потенциална терапия със стволови клетки за HD. Спонсорирано от AZIDUS Brasil (организация за клинични изследвания с пълен набор от услуги), това рандомизирано,...

Как да говорим за HD, без да се чувстваме като бреме

13 октомври 2025 г.

Преди да заговоря за болестта на Хънтингтън, в гърдите ми често се появява пауза. Това не са само фактите, които претеглям, а страхът как ще се приземят. Дали слушателят ще...

uniQure обявява положителни резултати от ключово проучване на фаза I/II на AMT-130 при пациенти с болестта на Хънтингтън

24 септември 2025 г.

24 септември 2025 г., PDF версия ~ Основното проучване е постигнало първичната крайна точка; високите дози AMT-130 демонстрират статистически значимо забавяне на заболяването 75% на 36 месеца като...

10 признака, че ви предстои рестартиране на грижата за себе си

22 септември 2025 г.

В някои дни тялото ми говори, преди да съм готова да го слушам. Балансът ми се разклаща, движенията ми стават по-резки, а речта ми се формира по-бавно. Животът с болестта на Хънтингтън...

Skyhawk съобщава данни за кохорта C

18 септември 2025 г.

По-рано днес Skyhawk предостави следната актуализация на част В от своето изпитване SKY-0515 фаза 1. -Писмо до общността-- Скъпи приятели и колеги от Skyhawk,...

5 ритуала, които ме държат в норма с HD

05 август 2025 г.

1. Сутрешен ритуал за заземяване Цел: Създаване на спокоен, целенасочен старт на деня Преди краката ми да докоснат пода, спирам. Поставям ръка върху сърцето или корема си...