HDYO ще стартира JOIN-HD, глобалния регистър за младежки пристъпи на HD

HDYO ще стартира JOIN-HD, Глобалния регистър за младежка форма на HD, който ще бъде отворен за етап 1: Отворено записване, което започва на 4 февруари^th. 

JOIN-HD е глобален регистър, в който се събира опитът както на млади хора с ювенилна HD, така и на техните настойници. Цялата информация, която хората добавят към регистъра, ни помага да разберем повече за това заболяване. Това ще им позволи да се застъпват за подобряване на грижите, научните изследвания и информираността. Надяваме се, че JOIN-HD ще бъде платформа, която ще насърчи други учени и клиницисти да провеждат така необходимите изследвания на това опустошително заболяване.

Основните цели са:

- Подобряване на застъпничеството, грижите и подкрепата за младите хора с JoHD и за техните семейства;

- Създайте мрежа от водещи специалисти в областта на здравеопазването JoHD от много различни специалности;

- Ускоряване на научните изследвания за общността JoHD;

- Научете от какво се нуждаят хората с JoHD и техните семейства, за да можем да подобрим програмите за подкрепа и обучение;

- Идентифициране на връзките за подкрепа, обучение и ресурси на общността за деца и младежи с ХОББ и техните семейства. 

Какво следва за Етап 1?

HDYO ще се обръща открито към общността чрез различни методи: имейли, социални медии, представяне на конгреса на HDYO, комуникация с партньорски организации и лекари и др. Ребека ще проведе индивидуални разговори за скрининг с всяко от предварително регистрираните семейства и ще продължи да го прави, когато се регистрират още семейства. След това всяко семейство ще получи идентификационни данни за вход, за да попълни въпросниците на този етап, които включват важни демографски и фонови данни. Те също така се ангажират директно с нашия консултативен съвет за семействата, за да ни помогнат с маркетингови идеи и работа със семействата по време на този етап. 

За повече информация кликнете върху изображението по-долу: